Louisa wird wahrscheinlich nachoperiert!

Mariposa · Verfasst am: 22.12.2007, 14:54 Titel: Louisa wird wahrscheinlich nachoperiert!

Hallo,
ich möchte mich an alle Eltern hier wenden, bei deren Kinder eine Hemisphärotomie oder Balkentrennung oder Hemisphärentrennung oder Hemisphärektomie.....es gibt da manchmal Verwirrung um den Ausdruck, vorgenommen wurde, und die auch nachoperieren mussten!

Da Louisa nach wie vor eine nicht zufriedenstellenden Anfallssituation hat, soll eine Revisions-OP gemacht werden im Frühling.
Nun meine Fragen:

Wie war der Verlauf der Ops? War die Nach-OP leichter, kürzer, weniger belastend?
Wie waren die Folgen der 2. OP im Vgl zur ersten? Weniger Folgen? Genauso?
Wie war dann das Ergebnis? Endlich anfallsfrei auf der operierten Seite?
Wurde vorher wieder ein Monitoring gemacht?

Ich wäre sehr dankbar für eure Antworten. Wir wissen noch nicht genau, ob und wann, aber Louisas Anfälle dauern immer länger, jetzt schon jeder oft mehr als eine Minute, wer weiss wie oft am Tag...viel mit Absencen und Steifheit, Starre.....wieder Sturzgefahr! Crying or Very sad

LG
Martina

Mama_von_Hannah · Verfasst am: 22.12.2007, 14:58 Titel:

hallo martina!
tja hannah wird nächste woche nachoperiert! der chirurg meint es dauert diesmal um die 1 1/2 bis 2 stunden also deutlich kürzer als die erste op. hannah hatte ja eine funkionelle hemisphärotomie.
mehr weiß ich selbst noch nicht... was da alles auf uns zu kommen wird und auf euch Wink

meld dich, wennst was wissen möchtest, ich freu mich,
liebe grüße,
heidi

Mariposa · Verfasst am: 22.12.2007, 16:00 Titel:

Hallo Heidi,
danke für deine Antwort...bitte informier mich...wenn es dir nichts ausmacht...hmmm, deutlich kürzer klingt schon mal gut, oder????
Alles gute und trotz allem ein schönes Fest!!!!!
Ich drück dich ganz feste!!!!
Martina

mns · Stamm-User Anmeldedatum: 18.04.2007 Beiträge: 320

Hallo Heidi,
Hallo Martina,

unsere Tochter Sophie-Selina muss wahrscheinlich auch nachoperiert werden (Balken-Trennung), frühstens im Frühjahr 2008...
Ihre Anfälle sind zwar weniger und wesentlich kürzer, derzeit bekommt sie aber dreierlei Antiepileptika (Frisium, Keppra & Phenhydan), "kleine Anfälle" hat sie aber trotz den Medis. Wir machen uns auch Gedanken wegen der zweiten OP...

Grüsse und schöne Weihnachten!
Manuel

Mariposa · Verfasst am: 22.12.2007, 21:39 Titel:

Hallo Manuel,
danke für deine Antwort.
Louisa bekommt jetzt Keppra und Frisium....ihre Anfälle werden leider immer länger.....und die bessere Gehirnhälfte wird auch immer schlechter, drum sind wir sehr bsorgt...
Schönes Fest trotzdem, bitte halte uns auf dem Laufenden.....
LG
MArtina

mns · Stamm-User Anmeldedatum: 18.04.2007 Beiträge: 320

Hallo Martina,

ich hoffe dass Ihr trotzdem schöne Weihnachten feiern könnt...
Ich drücke euch ganz fest die Daumen dass es mit der zweiten OP endlich zu einer Besserung kommt!!

Kann es eventuell sein das Louisa die Medis nicht verträgt und sie deswegen so heftige Anfälle hat??

Wir haben vor kurzem versucht das Phenhydan durchs Topamax zu ersetzen, was aber gar nicht ging, da hatte Sophie-Selina wieder heftigere Anfälle... Seit dem sie das Topamax nicht mehr bekommt sind ihre Anfälle wieder etwas "besser"...

Grüsse
Manuel

Mariposa · Verfasst am: 22.12.2007, 22:01 Titel:

Hallo MAnuel,
ja, keine Anhnung....Louisa reagiert ja auch auf Medis immer eher mit Verschlechterung, deswegen haben wir nach der OP auch nichts neues ausprobiert sondern nur das "alte" Keppra erhöht....sie schläft zwar besser, aber die Anfälle werden immer länger und wieder mehr....weiss auch nicht.
Wir erhöhen jetzt noch ein zwei mal, dann muss mal ein Status genmmen werden, ob es was gebracht hat oder nicht.....Louisas Anfälle ändern sich auch ständig....
Sie hat Topamax eine Weile gut vertragen und es ging ihr gut, letztes Jahr ....dann wirkte es nicht mehr.....
LG und wir feiern trotzdem!!!
Martina

curly · Verfasst am: 22.12.2007, 22:17 Titel: hallo

sind ihre anfälle denn schlimmer als vor der OP?was kann man denn noch weiter machen, ich dachte eine balkentrennung wäre schon der höhepunkt, klar hab ich auch gehört, dass man bei manchen nachoperieren muss, da man nicht alles getrennt hat, ist es bei euch auch so?
asya hat ja auch wieder anfälle, aber bei ihr wurde keine trennung gemacht, das wäre die nöchste OP, falls es sein müsste.

ich wünsch euch alles gute und schöne feiertage
liebe grüße
zeynep

Mariposa · Verfasst am: 22.12.2007, 23:07 Titel:

Hallo Zeynep,
ja, bei Louisa wird es immer schlechter...es hat schon drei Wochen nach OP wieder angefangen......das MRT

ist zwar sauber, aber der Anfallstyp spricht dafür, dass noch Fasern stehen Sad

Danke für deine Zeilen...alles gute auch an Euch!
LG
Martina

Manuela81 · Verfasst am: 23.12.2007, 21:21 Titel:

Hallo Martina!
Hab gelesen, dass sich bei Louisa die Anfälle ändern.
Meine Therese hat seit sie 3 Monate ist, Anfälle, wo sie die Arme auseinander reisst, als würde sie sich schrecken. Ich dachte, das ist sozusagen "ihre Anfallsform". Jetzt bin ich nur etwas verunsichert, ob ich vielleicht Anfälle übersehe, weil ich gar nicht weiß, daß es welche sind.
Wie äußern sich bei Louisa die verschiedenen Anfallstypen ? Waren die Anfälle für dich von Anfang an als solche zu erkennen?

LG, Manuela