Nichts hilft bei der Spastik - Rat?

Linda79 · Stamm-User Anmeldedatum: 25.04.2007 Beiträge: 477 Wohnort: Aurich

Hallo
Ich hätte da mal wieder eine Frage. Dazu muss ich aber etwas ausholen und hoffe Ihr könnt mir helfen. Ich habe in der Reha eine ganz tolle Familie kennen gelernt. Ihr Kind (jetzt fast 3 Jahre) ist im April 07 im Teich ertrunken und damit fing das große Theater an. Nichts aber so gar nichts wollte nun mehr gelingen. Nach einiger Zeit im KH war Tim in der Reha und auch da kaum tragbar. Er war so gar nicht stabil und so ging es zurück ins KH dann nach Hause wieder KH wieder Zuhause dann nach Berlin KH zu Baclofenpumpen OP und die damit verbundenen Hoffnungen die mega Spastik und die hohen Herzfrequenzen in den Griff zu bekommen. Nix davon…Nur Ärger und die Pumpe eingestellt bei 2000 µ (Millionstel) Gramm aber es ging nicht. Die Erregungzustände waren so schlimm, dass die Narbe immer wieder aufging. Dann im Dez. zurück ins Koma um die Narbe heilen zulassen aber dann….Bauch entzündet und alles musste raus. Na toll. Inzwischen 7 Monate vergangen nach der Reha und keinen Schritt weiter. Soll nun alles umsonst sein. Keine Hilfe???? Nur Ärzte die sagen, na mal schauen wie lange er bei den Werten lebt und nur son Müll…Nun zurück zu meiner Frage: habt Ihr evtl. auch ein Kind mit ganz hohen Herzfrequenzen und einer nicht einstellbaren Spastik?? Wie kommt Ihr damit klar? Gibt es wirklich nichts was helfen könnte??? Welche Hilfsmittel haben Euch geholfen? Tim ist so schief der passt nicht in den Buggy geschweige in einen Stehständer. Medis bekommt er jetzt Antra, Baclofen 40mg oral und alle 2 Std. Diazepam!!!Horror. Reinke ist mit 5mg für ne Woche platt. Der bekommt das alle paar Std. und Erregt ist er immer noch. Puhhh ganz viel.. Sorry und Danke für Hilfe

oxana · Verfasst am: 27.12.2007, 17:56 Titel:

Liebe Linda,

wir haben mit Micha die gleichen Probleme, Baclofen allein tat nichts, also kam Tetrazipam dazu und zwar alle 6 Stunden 50mg es brachte etwas Erleichterung, es ist eine sehr große Dosis, aber Micha verträgt es gut. Jetzt nahmen wir Canabes dazu, Medik. heißt Dronabinol ( wird aus Hanf gewonnen)
Michas Kampfmitteln gegen Spastik 15mg-15mg-15mg Baclofen
5omg-50mg-50mg-50mg Tetrazipam
Dronabinol 2Tropfen Morgens und 3 Abends
ist noch steigerungfähig.
Gegen Schmerzen bekommt Micha Morphin.
Dies alles bedarf eine gute Begleitung von Schmerztherapeuten, haben die welche? Sehr zu empfehlen sind, die, in Datteln. Ich kann auch andere Adressen raussuchen.
Oxana

Ulla K. · Verfasst am: 05.01.2008, 18:15 Titel:

wir haben einen sehr guten Schmerztherapeuten für Kinder in Hamburg. Falls Du Interesse hast-schicke mir einfach eine PN. Hat er auch schon Botox

bekommen?
LG Silvia

Heiner · Stamm-User Anmeldedatum: 23.09.2006 Beiträge: 288

Moin Linda,
wir haben unseren Sohn in Barcelona nach der Ulzibat-Methode operiert, und das mit sehr grossen Erfolg. Mehr dazu hier im Forum oder mir eine PN schicken
Gruss
Heiner

Stefanie Schmidt · Verfasst am: 05.01.2008, 19:30 Titel:

Hallo Linda79, unser Sohn Niklas (7Jahre), hat seid November 2006 auch die Baclofenpumpe. Er hat sie in Köln in der Uni-Klinik bekommen. Total super. Niklas hatte vorher starke Spastik war Tag und Nacht am schreien und immer hohe Herzfreqenzen. Wir sind froh das wir die Pumpe haben. Wundheilung verlief super. Wir haben jetzt ein zufriedenes Kind mit normalen herzfrequnzen. Gruß Steffi

Madeleine · Verfasst am: 13.01.2008, 21:24 Titel:

Hallo,

mein Sohn ist 100% geistig und körperlich schwer behindert. Er leidet von der Geburt an, an der Spastik und nun fängt es an das er seine Beine nicht mehr gerade bekommt. Was kann man tut? Er ist fasst den ganzen Tag steif wie ein Brett man hat schon jetzt mühe und not ihn zu beweltigen. Er bekommt ja nun schon vielke Medikamente aber es wird und wird nicht besser. Habt ihr einen Rat für mich?
MfG Maddy

renate b · Verfasst am: 21.01.2008, 12:15 Titel:

Hallo Madeleine,
bei unserem T- boy ist es genauso. Sein Rücken dreht sich auch noch nach hinten dazu. Wir habenauch schon vieles probiert. Am besten war die Baclofenpumpe. Die mußte aber im Dezember leider wegen einer Bauchraumentzündung wieder entfernt werden. Hast Du da schon mal dran gedacht? Gruß Renate

Madeleine · Verfasst am: 21.01.2008, 21:15 Titel:

Hallo Renate,

ich kannte es garnicht. Mich hat auch noch kein Arzt etwas darüber erzählt. Bloß mein Sohn wird immer größer und er strengt sich auch immer mehr an. Die Spastik hat schon seine Beine dazu gebracht das er sie nicht mehr gerade bekommt. Jan hat es seid der Geburt an und durch Therapien und sowas hat sich noch nichts getan. Nimmt euer Sohn auch noch Medikamente gegen die Spastik oder so?

MfG Madeleine

Kerstin und Tobias · Verfasst am: 21.01.2008, 21:55 Titel:

Hallo zusammen,
hab jetzt grad mal mitgelesen und bei uns ist es so das Tobias sich noch in keinster Weise fortbewegt. Durch seine Spastik in den Beinen sind diese auch immer sehr steif und er rakert sich ganz schön ab die mal anzuwinkeln. Er soll jetzt einen Stehtrainer bekommen und in Verbindung damit soll eine Behandlung mit Botulinum-Spritzen angefangen werden.
Hat jemand von euch damit Erfahrung? Hab gehört das es wohl ganz gut helfen soll. Aber ich bin skeptisch.

Liebe Grüße Kerstin.

Madeleine · Verfasst am: 22.01.2008, 15:57 Titel:

Hallo,

also mein Sohn steht im Kindergarten immer in einem Stehebrett aber es tut ihm sehr weh, länger als 5 Min. geht daeinfach nicht. Jan kann seine Beine durch die spastik nicht mehr gerade machen. Mein Sohn kann garnichts werde sitzen noch stehen, nicht reden und sich nicht selber drehen. Er liegt großteils nur rum und ist steif wie ein Brett, ich weis selber nicht mehr weiter.

MfG Madeleine