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Insertio Velamentosa, Dystrophie, Mikrozephalus
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xence
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BeitragVerfasst am: 16.12.2007, 21:58    Titel: Insertio Velamentosa, Dystrophie, Mikrozephalus Antworten mit Zitat

Hallo.
Habe mich eben schon vorgestellt und nun wollt ich gerne mal nach eurer Meinung/Erfahrung Fragen. Vielleicht kann uns ja noch jemand weiter helfen.

Die Schwangerschaft mit meinem Sohn (18Monate) verlief relativ stressig (fehlgeburten vorher, und trennung des partners,....) zu Ende hin wurde 1mal die Woche Doppler gemacht, und 2-3mal die Woche CTG, weil die Daten nicht so gut waren, und Verdacht auf baldigen Versorgungsausfall war.

Bei 37+3 wurde dann eingeleitet, es hiess die Versorgung wäre weg, was zwei Krankenhäuser danach nicht bestätigten. Eingeleitet wurde dann trotzdem auf Grund der Daten. Er wurde unter 2KG geschätzt, und insgesamt 2Wochen zurück.
Letzten Endes kam er bei 37+4 mit 2720g und 46,5cm und einem KU von 31cm.
Es wurde nach der Geburt eine Insertio Velamentosa fest gestellt, die wir GSD trotz Einleitung gut überstanden haben.

Er hatte heftige Stillprobleme, es war ein Kampf das es klappte.

Er war schon immer sehr anhänglich (was für mich nicht schlimm, sondern im Grunde normal ist)... Mit einem halben Jahr ca. fing er an lansam auffällig zu werden.

Er biss ständig.. Alles und jeden. Selbst einen Babylöffel zerbiss er z.B.. Es gab keinen Tag ohne Beisserei.
Dieses steigerte sich bald. mit ca.8Monaten fing er an den Kopf überall gegen zu hauen, wurde langsam "agressiv" und biss gezielt zu.
Das steigerte sich dann alles weiter mit hauen, kratzen, treten,...

Der nächste Horror kam, als er mit nem 3/4Jahr, das letzte mal geimpft wurde. Die erste Nacht war Hölle pur, er kreischte ununterbrochen die ganze Nacht, in den schrillsten Tönen. Es half nichts. Ich hatte die Hoffnung das es nur die erste Nacht so sei... (er schläft mit bei mir, und wird gestillt, nur als anmerkung, da ja kein schreien zum bemerkbar machen nötig is)Wartete ab, und die zweite wurde genauso.. Er war selbst auch schon fertig.
Zur 3.Nacht gab ich ihm ein Fieber- und Schmerzzäpfchen. Diese Nacht hat er dann auch gut geschlafen. Die darauffollgenden Tage, waren wieder unter aller Sau. Bis heute.
Er hat nun also seit über180 Tagen massive Schlafstörungen.
Wir waren damit in der Klinik, wegen Impfschaden.
Ebenfalls fing er in der Gegend auf zu wachsen. Für ein ganzes halbes jahr, nun 2cm und wieder stopp seit 2-3monaten... weiterer Wachstum im moment nicht in Sicht. Er trägt nun mit seinen 1 1/2jahren, die selbe Kleidung wie letztes Jahr zu Weihnachten.
In der Klinik wurden Mikrozephalus / Mikrozephalie und Dystrophie diagnostiziert, wo mir aber niemand weiteres sagen konnte und anscheinend nicht mal wollte.

Es wurde danach mit dem Wachstum immer aufföllier, und ich rannte hier und da hin, damit endlich was gemacht wird.
Vorallem auch wegen den Schlafstörungen, denn es kann nicht sein das ein Kind ab nem 3/4jahr an JEDE nacht, SPÄTESTENS JEDE STUNDE kreischend (cri encephalique) aufwacht..
Die Tage wurden dadurch auch schlimmer, wir haben nur noch geschrei und gebocke.. Tag und Nacht.. Er ist Hyperaktiv und Agressiv wie zu Anfang schon genannt, was ja bei solchen Nächten auch voll zu verstehen ist.

Nun waren wir wieder bei einer weiteren Ärztin, weil nach dieser langen Zeit auch bei mir langsam der Körper Stopp macht.
Der Anfang war nicht wirklich so schön.. Man wird halt gleich als übertrieben abgestempelt.
Als ich dann die bereits gemachten Diagnosen nannte, war sie erstmal "geschockt", dass das schon diagnostiziert ist.
Haat selbst geguckt, und nun steht ein Ultraschall von Kopf und Bauch an. Es sieht wohl so aus, als wären die Schädelnähte bereits verschlossen, was dann auch erklärt das er insgesamt nicht mehr wächst,... Da müssen wir abwarten und schauen, ob dass der Fall ist, oder doch noch was auf ist, und man es so behandeln kann.

Es verschlimmert sich von Tag zu Tag.
Unter anderem lässt er sich auch nicht von anderen Anfassen. Ich bin ja alleinerziehend, und habe auch keine grossen Familiären Kontakte. Nur mit meiner Mutter, die wohnt aber 1 1/2Stunden entfernt, daher sehen wir uns auch nicht ständig, eher arg selten, ihr Mann möchte das eh nicht-anderes Thema...

Seine Schwester (3 3/4) die er sonst ja auch aböttisch liet, darf ihn teilweise nicht mal ansprechen, ooder angucken, ohne das er Anfälle bekommt. Mit dem Anfassen natürlich nicht besser... Das eht nur, wenn er von sich aus mal möchte. Es ist zur Zeit sehr schwer, weil er immer und immer mehr "Ruhe vor allem" will, ausser vor mir natürlich. Ich muss meine Tochter ständi von ihm fern halten, weil er sonst richtig panisch wird, und die nächsten Stunden dann alles vorbei ist. Und das wo sie ja sooo lieb ist Sad Es ist so schlimm, das ich derzeit schn versuche ihr das ein weni zu erklären.. das er das nicht böse meint, und sie auch lieb hat, aber ein wenig krank ist, und ruhe braucht, und das im moment nicht mag... alles nicht so einfach....

Er futtert wie irre.. Auch das ist etwas was aufällig ist, er isst isst und isst... aber wächst keinen cm... Mittlerweile mach ich mir auch da Sorgen.
Ich liebe war dicke Babys, aber ich merke einfach das was nicht stimmt. Er hat auch nen richtig runden Kugelbauch.. Wär ja im Grunde wie gesagt auch net schlimm... Aber irgendwas stimmt da halt nicht.

Und:
Meine Mutter hat Spina Bifida, sie hat allerdings sehr viel Glück, und kann normal leben, sie hat "nur" hinten am Rücken da n "stück weg".. Keine weitere Behinderung oder Einschränkung dadurch.
Nun fand ich Sachen mit Mikrozephalie und Neuralrohr. Auf der Suche nach Neurahlrohr kam ich gleich zu Spina Bifida... Ist das Zufall, oder ist das nun von meiner Mutter der Spina Bifida vererbt?



Entwicklungsmässig: zum Krabbeln lernen hat er KG nach Bobath bekommen (hat immer KISS, und wurde bereits mit 13Tagen zum 1.Mal behandelt).
Er konnte dann mit ca.10Monaten krabbeln, mit Einschränkungen, was bald weg ging, und "normal" wird.
Er konnte dafür seeeeeeeeehr früh klettern, bereits mit einem Jahr konnte er die Rutsche, trotz grössen Problemen, auf dem Spielplatz hochklettern, auch mit dem schlecht aufgeblasenem Rody Hüpfpferd kann er perfekt hüpfen... Springen konnte er auch früh. Hochgezogen hat er sich mit ca.10Monaten...
Aber mit dem Laufen.. können konnte er das schon früh, klar, wenn er überall springt und klettert,.....
Nun ist er 18Monate und läuft seit einem Monat auch drinnen ständig. Wobei ich ihn da ziemlich gefördert habe,.. (z.b. unterwegs hab ich immer gesagt er kann gerne runter, aber hier wird nur gelaufen, nicht gekrabbelt, .. bis er das irgendwann realisiert hat).. Draussen läuft er bist heute nicht. Er will runter, läuft zwei Schritte, und jammert.. Nicht weil er nicht mehr laufen will.. sondern weil er nicht kann. mittlerweile wird das immer deutlicher.. er läuft zwei schritte, jammert und will hoch.. da macht er nach 2metern gut bemerkbar, das er runter will.. also wieder runter, und wieder das selbe,.. es geht einfach nicht, als hätte er da ne blockade das es nicht geht.
Ich hoffe das wird richtig verstanden, das Thema laufen ist ja so ein Thema. Und ich bin die letzte die meint ein Kind muss dann und dann laufen, im Gegenteil, ich habe von Anfang an gesagt, er solle ruhig erst spät laufen, es ist das gesündeste.. Aber ich merke halt, das da was ist, was nicht sein dürfte... Zumal er sonst Bewegungsmässig teils sogar weit voraus ist! Mit dem laufen hat ich schon immer ein mlmiges Gefühl, auch meine Mutter, die auch liebevoll erzieht und das auch so sieht, meinte das sie auch den Eindruck hätte, als würde ihn da was quälen...




Ich hoffe ich hab alles ausführlich und verständlich genug geschrieben, entschuldigt bitte wenn hier was durcheinander ist, aber es ist halt alles recht wirr, und ich weiss selbst nicht wo Anfang und Ende ist.
Sollten Fragen bestehen, einfach los.


Ansosnten hoffe ich, dass jemand zum Austausch da ist, mir sonst irgendwelche weiteren Tipps nennen kann, oder irgendwelche Zusammenhänge kennt, oder oder oder..

Lieben Dank
Sabrina
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Dejan
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BeitragVerfasst am: 16.12.2007, 22:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabrina,

HERZLICH WILLKOMMEN....... beck

Hier wirst du sicherlich viele nützliche Ratschläge erhalten. Hast du deinen Sohn schon mal in einem SPZ vorgestellt?
Vielleicht können die dir weiter helfen.


LG Ulrike

_________________
Ulrike mit Dejan (geb.02,kombinierte Entwicklungsstörung,mit Verdacht auf Sotos Syndrom bzw.Weaver Syndrom,beide gen.nicht nachgew.)
Mit seinem Charme wickelt er alle um den Finger
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ErikaLukas
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Beiträge: 848
Wohnort: Bad Rodach

BeitragVerfasst am: 17.12.2007, 00:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabrina,

ein Herzliches willkommen hier im forum.


hast du mal dein sohn gefragt ob er kopf weh hat ?
vielleicht hat es mit seinen anfällen zu tun er weis vielleicht nicht anders sich auszutrücken , auser beisen und kratzen...

meine tochter wächst auch langsamer aber sie wächst hat aber mit den kopf nix zu tun. habt ihr schon mal ein MRT gemacht das wehre einfach gut um festzustellen wie es so im gehirn aus sieht. vielleicht möchte das gehirn wachsen und es geht nicht weil der kopf zu klein ist.

bist du im SPZ? würde auch ein EEG vorschlagen aber das musst du mit dein kiarzt mal besprechen.

lg erika

_________________
erika40j,4kinder,das jüngste schwerstbehindert diagnosen:Septo-optische Dysplasie,Microcephalie,schwere globale Entwicklungsretadierung,therapieschwierige Epilepsie z.b.symptomatisch fokale Epilepsie.
kein allein sitzten,kein stehn, kein reden ,kein laufen.motorische unruhe.
reflux
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patinchen
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BeitragVerfasst am: 18.12.2007, 01:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabrina,
Deine Schilderung hört sich doch sehr nach deutlichen Wahrnehmungsproblemen Deines Sohnes an. Woher genau diese kommen, kann ich Dir aus der Ferne auch nicht sagen, da ist eine individuelle medizinisch/pädagogische Diagnostik vonnöten (SPZ wäre hilfreich). Wichtig ist auch, dass Du dort einen verlässlichen Ansprechpartner finden solltest und somit nicht alleine vor einem Berg von Problemen stehst.
Zum Laufen draußen fällt mir noch ein: vielleicht hat er ja Schwierigkeiten mit den unebenen Untergründen und mag deshalb nicht so gerne außerhalb der Wohnung laufen. Die Wege zu Hause sind ja meist glatt und auch sehr bekannt, da bewegt man sich ja auch viel sicherer. (Nur eine Idee, hat aber auch mit der Wahrnehmung zu tun.)

Liebe Grüße,
Ute
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xence
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BeitragVerfasst am: 18.12.2007, 22:01    Titel: Antworten mit Zitat

hallo.. danke für die antworten..
ich antworte nur mal eben oberflächlich, da ich keine zeit mehr wirklich habe.. mein sohn rückt mir gar net mehr vom leibe Wink

zum draussen laufen: es liegt definitiv nicht an den schuhen, zum einen achte ich auf gute schuhe, was natürlich immer mal probleme geben kann, aber er ist sonst von anfang an sehr sicher.. er fängt halt jetzt seit kurzer zeit an, immer arg zu stolpern, auch drinnen. aber als er anfing, ist er sofort perfekt gelaufen.. dafür aber halt auch erst spät... (17mon)
habe sowas bei irgendeinem syndrom schon gelesen, was auch Mikrozephalie patienten haben, das es da laufprobleme gibt... und das mit dem plötzlichen ständigem gestolpere is schon komisch..
auch unebenheiten oder so sind eigentlich kein prob.. er hat sonst ein perfektes gleichgewichtsverhältnis etc.pp. und konnt wie gesagt schon mit nem jahr rutsche aufm spielplatz hoch klettern, auf dem rody pferd hüpfen, und mittlerweile sogar trampolin springen... mit seinen 18monaten..


zum thema nach schmerzen fragen... fragen kann ich, aber darauf wird er mir keine vernünftige antwort geben Wink das macht er noch net.. aber ich nehme sehr stark an, das er schmerzen hat.. sein ganzes verhalten hört sich so an.. und nachts hat er nun auch schon paar mal neuerdings "aua" gerufen bei seinen ständigen kreischanfällen.... allerdings ist das derzeit eh eines seiner lieblingswörter, da er derzeit alles nachspricht, und die katze ihn gekratzt hatte, und seit dem ist das wort halt "in"... aber bei der hand z.b. zeigt er das dann auch, das da aua ist...
was anderes hat er noch nie gezeigt... aber ich denke es schon... er ist halt noch net so weit, das er das bewusst sagt..

für das SPZ ist die anmeldung raus, ich warte auf rückantwort.. wir habens dringend gemacht, da es recht schlimm aussieht, und die meinten auch, das hat keine zeit mehr, die wollen uns bald rannehmen..

geplant sind ct (warte noch auf rückruf), sowie EEG. im januar haben wir einen termin bei nem kinderpsychologen, der wurde uns empfohlen, wegen der verhaltensauffälligkeiten, und find ich auch recht gut so.

hab ich von den berührungs/kontakt problemen bereits geschrieben?
das ist etwas was zur zeit immer schlimmer wird..
er liess sich ja eh noch nie gern von wem anders anpacken.. aber es wird nu echt arg... heut morgen z.b., meine tochter ist sehr fürsorglich und liebevoll... kilian hat wiedermal gebrüllt, und meine tochter ist zu uns gekommen, und hat gefragt was er denn hat, und er brauce nicht weinen, sie is ja da, und ihn gestreichelt.. da ist er wieder "panisch" geworden.. hat sich mitm kopf bei mir eingewühlt, und immer "nein" gerufen, kopf geschüttelt... ich musste ihr dann wiede rbei bringen, das se in in ruhe lassen muss Sad das geht hier immer so.. er reagiert richitg allergisch... wenn sie ihn anspricht, anfasst, oder schlimmsten falls sogar nur vor ihm steht/anguckt... und das obwohl er sie sonst uach abgöttisch liebt... es ist ganz schlimm.. vorallem auch für meine tochter, die es ja nur ganz lieb meint... ich habe schon versucht, ihr das irgendwie zu erklären, das er das auch nicht bös meint, und sie trotzdem ganz dolle lieb hat, aber er ein wenig krank ist, und ruhe braucht,... aber es ist halt sch.... sie liebt ihn so, und will nur trösten.. aber es geht halt net andesr, weil ich ihn sonst gar nicht mehr ruhig bekomme Crying or Very sad


auch ist es allgemein schlimemr geworden.. er macht nichts mehr alleine.. sonst war er immer mal mit seiner schwester im wohnzimmer z.b. zusammen spielen, oder allein, oder irgendwas.. aber nun geht er nicht mal alleine mehr, auch net wenn sie im kiga ist.. er hängt nur noch bei mir...
es gibt vielleicht ne halbe stunde am gesamten tag, mit sehr viel gück zusammen gerechnet eine ganze... wo er mal kurz allein rumläuft.. ansonsten bekommt er richtige, panische kreischanfälle... man spürt gleich das das tief von der seele/psyche kommt, das gekreische...
vorhin musste ich noch was fürs SPZ ausfüllen.. muss ja schnell alles weg... und musst ihn mal nen halben cm von mir entfernt sitzen haben.. das ging gar net.. er hat ununterbrochen (waren 4seiten auszufüllen) nur gebrüllt, und war einfach fertig.. das ist für ihn total untypisch.. ich konnt ihn sonst schon ma runtersetzen, ohne das er brüllt.. dann isser halt mal wo rumgelaufen.. oder wenn er was "angestellt" hat, zz.b. wieder nur rumgebissen hat, und ich ihn runtergesetzt hab, is er selbst weg getigert, und hat allein gespielt.. selbst das weg setzen nachdem er was gemacht hat, hatte ihn net interessiert.. und nun geht gar nichts... ich bin froh nun n laptop zu haben,... denn ich kann das einfach net mehr, mich jeden tag um 20uhr ins bett zu legen, und da zu bleiben...
ich versuch nun schon, ihn neben mir in autositz (er passt ja noch in den babysitz) zu legen, wenn er schläft, dann isser ja bei mir.. aber auch das geht net ansatzweise.. schläft nur bei mir aufm körper... egal was ich versuch..
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xence
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BeitragVerfasst am: 18.12.2007, 23:18    Titel: Antworten mit Zitat

desweiteren ist im juni/juli eine (leichte) schilddrüsen-unterfunktion diagnostiziert wurden...
was ich leider auch erst jetzt erfahren habe *grml*.....
das erklärt sein vieles essen, und seinen kkugelbauch..
hier auch mal ein foto ausm august... da sieht man das gut.. danach ist er schlank gewurden, durch das ständige krabbeln, mittlerweile hat er sich aber wieder nen kugelbauch angefuttert..
er hat nun bei ca. 72/73cm ein Gewicht von fast 10kg, aktuell gewogen... (ku hat ich glaub ich schon erwähnt, um die 42,5cm) , ist jetzt 18monate, bei dem foto 14...
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birgit211006
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BeitragVerfasst am: 19.12.2007, 12:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabrina,

zunächst einmal ein ganz herzliches Willkommen hier im Forum.

Habe mir grad Deine geballte Ladung an Infos durchgelesen Wink
Es ist erstaunlich... es scheint fast mein Kind zu sein, welches Du da grade beschrieben hast Shocked .
Ich hab nun leider nicht so viel zeit, aber ich möchte Dir mal eben so stichwörtlich aufschreiben, was mich so an Christopher erinnert:

- nächtliche Schlafprobleme mit extremsten Schreiattacken (schrill und panisch)
- muskuläre Hypertonie ( mit einem Jahr mehrere Purzelbäume hintereinander schlagen können, mit 10 monaten Krabbeln nach KG-Bobath, mit 18 monaten laufen, springen von ca. 70 cm hohen Gegenständen und im stand landen, usw.)
-Hyperaktivität
-schlafen nur bei mir auf dem Körper (bis er etwa 16 monate alt war)
-Microcephalie: KU ist jetzt 46 cm im Alter von 7,5 Jahren (KU schwankt bis 47,3 cm, soll aber keinen Krankheitswert haben). Die Schädelnähte haben sich Zeitgemäß geschlossen. Viel wird er nicht mehr Größer werden. Er ist leicht geistig Behindert. Die Prognosen auf Grund des KU´s stehen 50/50. Er kann sich "gut" weiterentwickeln oder auch irgendwann stagnieren.
-Wahrnehmunsstörungen (anfassen nur von mir. Eher festes anfassen als Zärtlichkeiten. Kitzeln gar nicht, eher wildes Toben)
- Kleinwuchs (zur Zeit 1,06 m, ca. 16 kg)
Vielleicht hab ich jetzt was vergessen.
Was Dein Schlafproblem angeht, da kann ich Dir leider nur sagen, dass ich es Dir 1000%ig nachfühlen kann Confused Ich habe über 14 monate lang nur gut vier stunden nachts geschlafen, nur leider nie am Stück. Sobald Chrissi gemerkt hat, das ich ihn hingelegt hab, hat er wieder gebrüllt. Zum schluss habe ich ihn sogar nachts vom Kinderzimmer ins Schlafzimmer geholt und konnte mich nicht mehr daran erinnern.
Wir sind auch von Arzt zu Arzt gerannt, helfen konnte uns keiner. Da es mit ca. vier monaten begann, haben wir immer wieder den Arzt gefragt, ob es ein Ernährungsproblem sein könnte. Er hat es immer wieder verneint. Mit vierzehn Monaten, wir waren ziemlich am Ende, unsere Ehe fast auch, haben wir beschlossen, auf eigene Faust die Ernährung umzustellen. Angefangen haben wir mit der Milch. Wir haben nur noch Sojamilch gegeben. Und innerhalb von drei Nächten schlief er durch Very Happy . Nun mußte ich nur noch das einschunkeln abgewöhnen. Das war nach vierzehn Tagen gegessen. Seitdem bekommt unser Kind weitestgehend keine Milch und Milchprodukte mehr. Viele Probleme sind sehr viel besser, aber nicht weg.
Ich möcht Dir damit natürlich nun nicht sagen, dass das auch bei Euch so ist. Es ist mir nur ein Bedürfnis, Dir unsere Erfahrung mitzuteilen.
Wenn Du noch fragen an mich hast, kannste Dich gerne an mich wenden Wink
Ich muß nun aber erst mal aufhören, und meinen Haushalt machen und essen kochen Rolling Eyes

lg. Birgit

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Christopher*08/00 Microcephalus, Intelligenzminderung, Asperger Syndrom, u.a.
Tobias*11/02 ein paar "Kleinigkeiten"
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BeitragVerfasst am: 19.12.2007, 13:37    Titel: Antworten mit Zitat

vielen dank für deine antwort!!!
ich muss auch gleicxh wieder weg, also nur schnell...
mich erstaunt das mit der milch, ist ja schoon fast unheimlich.. das haben wir nämlich auchh schon durch, anscheind verträgt er weder fructose, nch lactose! daher gibt es auch nur soja, oder lactosefrei.... säfte gar nicht... ich reagiere da genauso drauf.. zum glück sonst wär mir das so früh nicht aufgefallen!
er isst insgesamt viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel lieber vegan, als "richtig" was ich dementsprechend auch untersütze, der körper wird schon wissen was er macht Smile
das hat aber leider an dem schlafen nichts geändert.
mein sohn schläft übrigens swieso die ganze nacht bei mir, direkt am körper, anders geht sowieso nichts, abgesehen davon das ich sowieso familienbett-befürworterin bin...

da ich, seit er immer mehr auffälligkeiten aufweist, auch auf autistische sachen achte, viel mir vorhin z.b. auhc wieder was auf.
wir sind mit der strassenbahn gefahren, eine ältere dame hatte sich direktneben uns gesetzt (kilian auf meinem schoß), und ich hab das beobachtet... er hat die frau tatsächlcih beobachtet, aber im blickwinkel, er hat direkten augekontakt total vermieden, hatte den kopf an ihr wvorbei, und hat dann ganz gezielt im augenwinkel zu ihr geguckt.... das war "früher" auch nicht annähernd so.. es scheint sich also wahrlich zu steigern... ich beobachte weiterhin, was mir noch auffällt...

danke nochmals für deine antwort.. wir müssen nun los, ich werd mir alles nochmal in ruhe nachher durchlesen, und dann fallen mir bestimmt noch ein paar fragen oder so ein Smile


wisst ihr den mittlerweile schon mehr? kann irgendwas bei euch gemacht werden?
purzelbbäume kann meiner auch schon.... es ist schön wen zu treffen, der bewegungsmässig das selbe kennt.. es ist schon "komisch" wenn das ,kind einersetis so arg weit ist 8trampolin springen, purzelbäme, klettern hne ende,...) und andererseis mit dem laufen, krabbeln etc. "probleme" hat...
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birgit211006
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BeitragVerfasst am: 20.12.2007, 10:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabrina,

bei Christopher ist nicht ganz klar, woher seine Defizite kommen. Aber Fakt ist, dass auch sein Bruder einen Microcephalus hat ( er ist 5,2 Jahre alt, KU 48cm). Seine Wachstumskurve ist jedoch unauffällig, während das bei Christopher anders ist. Man vermutet einen Gendefekt, da es eben bei beiden Kindern auftritt. Seid bei Tobi die U9 war, wissen wir auch, dass es einige Parallelen gibt, die vielleicht aufschluss über dieses geben können. Tobi hat eine Fein-Grobmotorische Entwicklungsstörung, ADHS, sehr auffälliges Essverhalten(isst alles, ausser Fleisch, reichlich, gierig, und erbettelt sich überall essen). Im Juni wird nun auch Tobi erstmals im SPZ vorgestellt.
Bei Christopher ist eine autistische Störung diagnostiziert, fraglich ist nur noch, welche Form.
Schön finde ich aber, dass bei Euch schon in so viele Richtungen geschaut wird. Wir wurden erst mit 2,6 Jahren ernst genommen. Ich habe auf eigene Faust die Frühförderstelle eingeschaltet und die waren entsetzt darüber, dass man uns so lange in dem Glauben gelassen hat, es würde sich alles von selber geben.
Dein Kleiner ist ja voll süß....

lg. Birgit

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Christopher*08/00 Microcephalus, Intelligenzminderung, Asperger Syndrom, u.a.
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BeitragVerfasst am: 20.12.2007, 11:36    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Birgit Smile
Danke für die Antwort.
Wie verlief denn Christophers Wachstum? Er ist ja nun auch reichlich klein für das Alter. Vielleicht magst du mir mal seine Daten schreiben, meinetwegen auch per pn.
Kilian kam ja bei 37+4, und war dafür, und für unsere Verhältnisse normal gross... allgemein aber doch bissel klein (47,5cm).. er hat aber seeeeeeeeeeeeeeeehr schnell zugenommen, und war innerhalb eines monats bereits auf der "gross" linie! ganz erstaunlich war das alles... das hielt sich auch, bis zur u5, da ist er unter die unterste Linie gerutscht, danach hat er ausgesetzt zu wachsen. und hat nac nem halben jahr wo er gar nicht gewachsen ist, mal wieder nen 2cm "schub" gemacht, was natürlich nicht annähernd reicht um das aufzuholen, seit dem sind wieder 3monate vergangen, und kein millimeter tut sich was.. er zieht immernoch die 62/68er strumpfhosen, sowie 68er hosen vom letzten winter (!) an....
da bei uns so viele ähnlichkeiten bestehen, würde mich das brennend interessieren, wie bei euch der wachstum weiter verlief...

bei uns wird leider auch net in viele richtungen geschaut... im grunde find ich es alles recht widerlich.. damals in der klinik, wo ich hin bin, haben die ja alles durch checken lassen, mit dem blut, daher wussten die das dann auch mit der schilddrüsen unterfunktion etc.pp... und mikrozephalus sowie dystrophie hatten die diagnostiziert.. das wars, und vorallem ist der witz, das mir KEINER was gesagt hat.. auch die x ärzte danach wo wir waren (hab nie locker gelassen, weil halt was net stimmt) hab die diagnosen ignoriert... bis vor wenigen tagen wusst ich gar nicht das er was mit der schilddrüse-wenn auch "nur" leicht-hat!!! obwohl das nun ein halbes jahr diagnostiziert ist! ich finds also recht widerlich.. unsere schlafprobleme wurden mir bisher weder bei arzt, noch in der klinik geglaubt.. wir waren zwar stationär aufgenommen, und ich sollte klingeln, war nur recht amüsant, da die damen erst ne halbe stunde nach dem klingeln kamen, und es nun heisst, das nichts auffälllig war Evil or Very Mad mittlerweile konnt ich mal einen seiner schrillen kreischer aufnehmen.. vielleicht glaubt mir das ja nun mal wer... Twisted Evil
also du siehst, es ist auch bei uns leider gottes nichts von allein passiert.. ich muss schon arg drum kämpfen.. vielleicht auch, weil ich als junge mutter abgestempelt werd, und man sich sonst was denkt Evil or Very Mad
das mit laktose + fructose weiss ich auch nur durch mich... bzw. muss ich ja ärztlich korrekt sagen, das ich es vermute Wink
ich reagiere stark auf fructose, bei mir gehen keinerlei säfte... ich hab dann mal den fehler gemacht, und mir nach langer zeit ace-saft geholt, und das is ja ne pure fruchtbombe... wir haben das alle 3 getrunken.. recht viel... kilian und ich hatten dann heftigste bauchschmerzen, am ende mit erbrechen und durchfall.... da es komplett das selbe war, bin ich mir also sicher, das er das auch nicht verträgt Wink ebenso ist es mit milch, kakao etc. (käse geht, aber den isst man ja auch in maßen)... das jkann ich gar net ab... kilian hatte da auch mal blöde blähungen von, ich denke er wird das was milch betrifft noch nicht wirklich schlimm haben (bei mir wurd es auch jetzt erst richtig schlimm, und als kind nur minimal), aber wenn ich merke das stimmt net so dolle, dann lass ich es lieber weg!!
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