Ich WAR bei dem aus Schloß Neuhaus.....würde ich für Fynn nicht weiter empfehlen.... _________________ Kathrin mit Kevin (Sept. 01) gesund und Luca (Nov. 06) LKGS, Button, schwere globale entwicklungsverzögerung, hyperton, aber ohne Diagnose
na gut zu wissen.... dann will ich den auch nicht....
Vielleicht sollte ich zu Noels alter Kinderärztin gehen die war echt super. Bin dort nur weg weil man trotz Termin meistens noch 1 1/2 Stunden warten musste bis man dann endlich dran kam...
... ach mal schauen! _________________ Fynn .11.06 Menkes- Syndrom, PEG, hypoton, keine Kopfkontrolle,Port, SBA 100% Unsere Galerie Unsere Vorstellung
Hallo,ich habe nach vielen Jahren, endlich mal jemanden gefunden, der das gleiche Schicksal hat. Mein kleiner Andy ist schon seit 31 Jahren von uns gegangen und er litt am Menkes Syndrom.Ich habe damals garnicht gewusst, das es diese Krankheit gibt und es erst im Verlauf von Andys Leidensweg erfahren.Ich habe 1978 immer sehr engen Kontakt zu einer Humangenethikerin gehabt, die mich erstens über diese Krankheit augeklärt,bzw.begleitet hat.Ich wünsche allen, die betroffen sind, ganz viel Mut und Kraft. LG INGRID31
Hallo Ursula Ko.,
habe grade deine Beiträge gelesen und Die Fotosa betrachtet. Bei unsere Tochter Tabea im Kindi ist auch ein Junge mit Menkes-Syndrom, Andreas, der wurde vergangenes Jahr im August 4 Jahre alt. Andreas ist ebenfalls ein total süßer Knopf, meist gut gelaunt und kann soooo schön von Herzen lachen. Er und dein Sohn haben sogar ein wenig ähnlihctkeit, das liegt wohl auch an dem zarten wesen und den "Erdeerblonden" Haaren. Leider lebt der Knopf im Heim, da es ihm in seiner Familie gar nicht gut erging. Werde jetzt wohl ab und an mal sehen wie es bei euch so läuft, wenn ich darf.
Viele Grüße Antonia _________________ Nimm das Leben so an wie es ist, du hast nur das Eine!
Leider kennen die meisten Ärzte diese Krankheit nicht.... uns ist auch ziemlich früh aufgefallen, dass etwas mit Fynn nicht stimmt.... aber leider wird heut zu Tage immer alles schnell abgetan, bloß nicht auf die Sorgen der Eltern eingehen Zum Glück wird Fynn im Göttinger Klinikum super betreut und wir sind froh das er organisch gesund ist und es ihm gut geht! Er ist ein echt zufriedener und lieber kleiner Kerl.
Hat dein Andy eigentlich damals eine Kupfer-Therapie bekommen? Ich kenn ein Menkes-Kind, da hat man den Eltern damals erzählt, dass es keine Behandlung gibt und ihr Junge eh nicht älter als 2 Jahre wird ... mittlerweile ist er 11 Jahre und es geht ihm gut!
Ich wünsche dir auch alles Gute!
GLG, Ursula _________________ Fynn .11.06 Menkes- Syndrom, PEG, hypoton, keine Kopfkontrolle,Port, SBA 100% Unsere Galerie Unsere Vorstellung
danke für dein Posting. Es freut mich das es Andreas gut geht! Schade das es ihm in seiner Familie nicht gut ergangen ist und ich hoffe im Heim geht es ihm besser!!!!
Fynn ist auch so ein lieber und freundlicher kleiner Kerl und sein Lachen reißt uns alle mit... ich könnte es mir ohne ihn gar nicht vorstellen.
Mittlerweile hab ich schon einige Kinder mit Menkes-Syndrom kennen gelernt und im März haben wir ein Treffen mit 5 weiteren betroffenen Familien... aber so wie man von den anderen Eltern hört, sind anscheinend alle Jungs- trotz der schweren Krankheit- glücklich und zufrieden!
Ich wünsche Andreas alles gute, das es ihm immer gut geht und er vor allem sein Lachen nicht verliert!!
Hallo, Ursula,ja Andy bekam Kupfer zugeführt,bei seinen Krampfanfällen haben wir ihm dann ein Klistier gegeben. Wir haben damals sogar Professor Köhnlechner angeschrieben,der konnte auch nicht helfen, da man ja nicht weiss, wo der Mangel an Kupfer ist.Auch ich fand das die Kinder sich ähnlich sehen,aufgrund der gedrehten Haare .Wir haben damals auch ein Absaugegerät benutzt, weil Andy dauernden Speichelfluss hatte.Uns hat man zu jener Zeit gesagt,das die Kinder nicht älter als 3Jahrewerden.Andy wurde nur 8Monate alt,Auch ist diese Krankheit rezessiv,also nicht jeder Junge muss von dieser Erbkrankheit betroffen sein.Nach unserem kleinen Mann,haben wir noch 2gesunde Söhne bekommen.LG INGRID31
das freut mich riesig das deine beiden Jungs gesund sind!
Habe mich letztes Jahr humangenetisch Untersuchen lassen und es wurde festgestellt, das ich nicht Trägerin des Gens bin. Für mich persönlich ist dieses Ergebnis nicht sehr relevant aber für meine Schwester und Nichten fand ich es sehr wichtig zu wissen das sie unbeschwert einmal schwanger werden können.
Ich finde auch das die Menkes-Kinder sich sehr ähnlich sind. Von den Kindern die ich kenne ist Fynn der zweit jüngste.... die anderen sind so um die 4 Jahre und der älteste ist wie gesagt letzten Monat 11 J. geworden.
Im SPZ sagte man uns gleich, wir sollten nicht ins Internet schauen... weil dort eh nur alles ungefiltert drin steht... jedes Kind sei individuell und niemand weiss wie alt sie werden können....
Ich bin einfach mal guter Dinge! Fynn bekommt keine Krampfanfälle, er ist organisch gesund und wird von uns über alles geliebt... wir erwarten keine Wunder sondern hoffen einfach nur das es lange so bleibt wie es ist.
Hallo Ursula,
unser Sohn hat auch das Menkes Syndrom.
festgestellt haben es die Superärzte von der Uni Heidelberg.
Sein Name ist Gavriil und es ist unser Engel.
meine frau ist wieder Schwanger, es ist wieder ein Junge aber die DNA Resultate waren negativ.
Auch meine frau ist keine Trägerin des syndroms.
Gavriil hat auch Blasendivertikel, und hatte sehr oft Blasenentzündungen aber seit ca. 2 Jahren ist sein Immunsystem sehr stabil geworden und die Blasenentzündugen und Erkältungen sind sehr zurück gegangen.
am 25.03.2009 haben wir sein 6 geburtstag gefeiert und hoffen und beten das wir sehr viele weitere Geburtstage von gavriil feiern können.
wenn du Fragen hast oder egal was wissen willst kannst du uns jeder zeit anschreiben.
Gavriil ist zur Zeit in einem Integrations Kindergarten und es macht IHm sehr viel Spaß und nach den sommerferien kommt er in die schule.
Lg
Leo
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Leider lebt der Knopf im Heim, da es ihm in seiner Familie gar nicht gut erging. Werde jetzt wohl ab und an mal sehen wie es bei euch so läuft, wenn ich darf.
Zum Glück wird Fynn im Göttinger Klinikum super betreut und wir sind froh das er organisch gesund ist und es ihm gut geht! Er ist ein echt zufriedener und lieber kleiner Kerl. 
... mittlerweile ist er 11 Jahre und es geht ihm gut!