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Wohnort: Österreich
Verfasst am: 23.01.2008, 19:57 Titel:
Hallo Ursula,
ich denk morgen an euch und hoffe für euch, dass alles soweit in Ordnung ist.
Hast du das Gedühl, dass ihm diese Lösung auch hilft oder kann man das jetzt noch nicht sagen? Wie oft müsst ihr denn die Werte kontrollieren?
Alles Gute für morgen
Elke _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
wir kontrollieren die Werte einmal pro Woche. Wenn der Kupferwert ein paar Wochen im grünen Bereich bleibt, brauchen wir ihn nur noch einmal im Monat kontrollieren lassen.
Ich finde schon dass die Kupferlösung ihm hilft. Fynn interessiert sich immer mehr für sein Umfeld und ist geistig auch viel reger geworden. Eine Zeit lang ( bevor wir mit dem spritzen angefangen sind) hatte ich das Gefühl das er in seiner eigenen kleinen Welt lebt. Das ist auf jeden Fall viel besser geworden. Und er macht Sachen -wie z.B. nach etwas zu greifen, klappt zwar nicht immer, aber er versucht es- was er schon sehr lange nicht mehr gemacht hatte.
Danke dass Du morgen an uns denken willst.
LG
Ursula _________________ Fynn .11.06 Menkes- Syndrom, PEG, hypoton, keine Kopfkontrolle,Port, SBA 100% Unsere Galerie Unsere Vorstellung
unser Arzt im SPZ war sehr zufrieden mit Fynn. Was uns alle allerdings überrascht hat war dass, Fynn fast 500g abgenommen hat. Nach seinen Essgewohnheiten und aussehen zu folge bin ich davon ausgegangen dass er zugenommen hätte. Aber Pustekuchen!
Wir denken mal dass es daher kommt, weil er einfach etwas reger geworden ist oder vielleicht stressbedingt.
Denn wenn er einmal pro Woche zur Blutabnahme muss ist das für ihn Stress pur. Der KiA versucht erst immer aus den Armen Blut zu bekommen. Aber wegen seines schwachen Bindegewebes rutscht ihm immer die Vene weg. Am Ende nimmt er halt Blut aus dem Kopf.
Beim Sono wurde festgestellt, dass Fynn 3 Ausbuchtungen an der Blase hat.(Weiß leider den med. Begriff nicht mehr). Wir sollen darauf achten dass er viel trinkt, da es sonst sein könnte dass er Probleme mit Blasenentzündungen bekommen könnte- muss aber nicht sein!
Ist wohl auch normal für dieses Syndrom, genauso wie eine zu große Milz. (wär aber auch nicht schlimm)
Hab mir aber schon gedacht dass da was ist, beim letzten Sono war es nämlich nicht eindeutig zu erkennen.
Wie dem auch sei, wir sind glücklich dass es Fynn gut geht, und hoffen dass es auch so bleibt.
Hallo !!!!
Wollte dir auch so noch einmal "Hallo" sagen !!!
Das freut mich, dass die Untersuchungen soweit ok waren
Vielleicht sieht man sich ja (wenn Luca denn mal wieder zu Hause ist) mal wieder bei der Krankengymnastik!!!
LG Kathrin _________________ Kathrin mit Kevin (Sept. 01) gesund und Luca (Nov. 06) LKGS, Button, schwere globale entwicklungsverzögerung, hyperton, aber ohne Diagnose
habe heute vom KiA erfahren dass Fynns Eisenwerte die letzten zwei Wochen sehr gestiegen sind! Beziehungsweise der Eisenspeicher! Was eigentlich auf eine Entzündung im Körper deutet.... doch Fynn geht es super- außer einen leichten Schnupfen u. hin u. wieder hustet er mal! Der Doc meint das könnte aber nicht die Ursache sein. Er schließt sich jetzt mit Göttingen kurz!
Das ganze macht mich doch ein wenig nervös
Hat von euch vielleicht auch schon mal jemand so etwas ähnliches erlebt, dass es eurem Kind gut geht trotz angeblicher Entzündung im Körper? _________________ Fynn .11.06 Menkes- Syndrom, PEG, hypoton, keine Kopfkontrolle,Port, SBA 100% Unsere Galerie Unsere Vorstellung
So, wir wissen jetzt warum Fynn's Eisenspeicher (Ferritin-Wert) in den letzten Wochen ständig gestiegen ist!
Bei unserer viertel Jährlichen Kontrolle im SPZ, wurde eine Urinprobe genommen und dabei festgestellt dass er eine Blasenentzündung hat. Eigentlich hätte unser KiA auch drauf kommen können, da Fynn- typisch für das Menkes-Syndrom- Blasendevertikel hat und diese eine Blasenentzündung hervorrufen können
Demnächst bekommt er prophylaktisch jeden Abend eine geringe Dosis Antibiotika um dieses vorzubeugen.
...Wollte nur mal berichten!
Hat von euch auch jemand einen KiA der sich nicht traut eure besonderen Kinder mal auf den Kopf zu stellen wenn ihm etwas fehlt... Würde mich echt mal interessieren...
Bin schon am überlegen ob ich den KiA wechseln soll... anderseits kennt er Fynn seit seiner Geburt
Hat jemand einen Rat für mich, würde mich sehr freuen!!!
ich glaube ich kann dir nicht besonders gut helfen, stecke selbst in so einer Situation, unser KiA macht nur das, um was ihn bitte
Das ist schon mal gut, aber ich hätte gerne einen KiA der Neurologe ist und Hausbesuche macht, es ist wohl Mangelware..
Ach ja, unser KiA , wenn er nicht mehr weiter kommt, informiert sich bei dem Neurologen, der Micha kennt.
Vielleicht soll euer KiA das auch tun, mit Göttingen Kontakt halten.
Alles liebe für euch Fünf...
Auch Jungenmama, oxana _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
Huhu....
Ich kann davon ein Lied singen...ich bin bin Luci zu dem KiA gegangen, wo auch Kevin ist. Ich hatte auch bei Kevin nie Probleme.
Aber Luca schien einfach zu kompliziert zu sein Ich war jede Woche mind. 2 mal in der Praxis (Sonde wechseln, ratlosigkeit wegen Erbrechen). Ich habe ihm unser Mahlzeiten-Tagebuch vorgelegt und gefragt, warum mein Kind nicht zunimmt. Da sagt der: "Ja mehr geben " (ich war bei einer Tagesmenge von 1200ml ) Das war viel zu viel für Luca.
Ich habe letztendlich aus mehreren Gründen gewechselt (lt. U4 + 5 ist Luca normal Entwickelt...haha)
Jetzt fühle ich mich sehr gut aufgehoben und vor allem, ernst genommen!! Mit Kevin bin ich noch bei unserem alten KiA...ich war zu einigen Impfen in den letzten Wochen da und er hat nicht einmal nach Luca gefragt.... _________________ Kathrin mit Kevin (Sept. 01) gesund und Luca (Nov. 06) LKGS, Button, schwere globale entwicklungsverzögerung, hyperton, aber ohne Diagnose
unser KiA hält mit Göttingen auch Kontakt wenn er nicht weiter weiß... wir aber auch wenn er sich nicht im klaren ist. Sobald wir irgend etwas brauchen... auch kein Problem. Aber ich habe nicht immer Lust einen Arzt zu sagen was er tun soll... schließlich habe nicht ich Medizin studiert
Hi Kathrin,
bist du vielleicht bei dem Doc aus Schloß- Neuhaus? Hab gehört der soll ganz gut sein!?
Aber schon hart dass dein alter Arzt sich nicht nach Luca informiert.... wahrscheinlich ist er froh dass er die Verantwortung für ihn nicht mehr hat
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Würde mich echt mal interessieren...
Ich war jede Woche mind. 2 mal in der Praxis (Sonde wechseln, ratlosigkeit wegen Erbrechen). Ich habe ihm unser Mahlzeiten-Tagebuch vorgelegt und gefragt, warum mein Kind nicht zunimmt. Da sagt der: "Ja mehr geben " (ich war bei einer Tagesmenge von 1200ml 
) Das war viel zu viel für Luca.