Hallo alle zusammen,
ich bin super -neu in eurem Forum. Bisher war bei uns alles soweit o.k.
Doch nun stehen wir vor neuen Aufgaben , bei der ich mir Hilfe erhoffe.
Zur Sache:
Unsere Tochter (14 J.) hatte am 10.12. morgens einen "Krampfanfall" in Ihrem Zimmer.Sie ist einfach zu Boden gefallen,hat gekrampft (der Körper war gestreckt,Arme und Beine waren verkrampft und sie zuckte rythmisch ,die Augen waren nach oben rechts verdreht).
Ich habe den Notarzt verständigt,wir kamen ins Krankenhaus und um die Mittagszeit wurde ein EEG geschrieben,dass war unauffällig. Sie hatte einen Tag "Pause " und in der Nacht vom 11.12. auf 12.12.07 wurde sie nachts um 1:00 geweckt und bis ca 8:00 wach gehalten.
Dann wurde ein EEG gemacht und uns wurde gesagt dass sie zu 50-70 % wieder einen Anfall bekommen kann.Das Gehirn zeigt "negative Aktionen" wenn sie müde wird , und dann steigt das Risiko eines Anfalls, sodass Ihre Krämpfe eher am Morgen oder in den Abendstunden auftreten könnten.....Sie bekommt jetzt ein Medikament Namens "Lamotrigin"und die Aufdosierung findet bis anfang Februar statt.
Meine Fragen sind jetzt:
- Wann kann der " Anfall /EpilepsieTyp" einen "Namen" bekommen? Wir wissen im Moment noch nicht mehr,ist das öfter so??
-Wie gehen wir mit Lehrern um , wie umfangreich müssen alle Lehrer informiert werden.Sicher reicht es nicht aus , wenn es nur die Klassenlehrerin weiß.
Wir sind sowieso aus allen Wolken gefallen,da Patricia sehr sportlich ist (Leichtatlethik,Badminton,tägl. mind. 4 km Fahrrad fahren bei Wind und Wetter) und bisher nie richtig krank war.Wir kennen Krankenhäuser nur zur Geburt,tjaaber wie man sieht .......erwischt es auch solche Kinder.
Ich freue mich über jeden unterstützenden Hinweis.
Viele Grüsse
Dagmar
Dass Eure Tochter nach "nur" einem Anfall schon medikamentös eingestellt wird, finde ich ungewöhnlich.... Eigentlich heißt es immer, dass man erst nach mehreren Anfällen wirklich von einer Epilepsie spricht.... Kann aber vielleicht auch mit dem EEG zusammenhängen, wenn da deutlich was zu sehen ist, ist es vielleicht besser so.
Die Klassenlehrerin würde ich auf jeden Fall informieren, normalerweise übernimmt diese dann auch die Information der anderen Lehrer. Vielleicht könnt Ihr auch einen Info-Zettel machen, wo alles wichtige draufsteht, dann vermeidet Ihr falsche Infos bei der Weitergabe. Auf dem Zettel sollte stehen, was im Falle eines Anfalls passiert (also dass sie umkippt etc..) und wie sie reagieren sollen (Notarzt rufen? Notfall-Medi geben?...).
Habt ihr ein Notfall-Medikament bekommen? Das könnte man z.B. auch in der Schule deponieren, dann könnten die Lehrer entsprechend reagieren....Wenn sie damit einverstanden sind, denn sie MÜSSEN das nicht tun.... Wobei das Wichtigste erst mal ist, überhaupt zu sagen, dass Eure Tochter einen Anfall hatte, dass sie jetzt Medikamente bekommt und vor allem worauf zu achten ist. Es können ja auch Nebenwirkungen bei dem Medikament auftreten. Hat man Euch darüber eingehend aufgeklärt? Bei Lamotrigin kann es Probleme mit der Haut geben.
Wie "einsichtig" ist denn Eure Tochter? Kann man ihr Sachen erklären, auf die sie achten muss und sich drauf verlassen, dass sie sich dran hält? Dann könnte man das Thema NEbenwirkungen mit ihr selbst eingehend besprechen, so dass sie sich bei Bedarf bei einem Lehrer meldet, der dann einen von euch anruft. Dann brauchen die Lehrer im diesem Punkt nicht so detailliert informiert zu werden, sondern "nur" über die Epi als solche....
Hoffentlich nicht zuviel auf einmal....
Meine Tochter nimmt u.a. auch Lamotrigin, deshalb weiß ich ansatzweise, worauf zu achten ist...
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
zunächst mal, das Wort Krampfanfall brauchst du nicht in Anführungszeichen setzen, das war einer, und man nennt das auch so.
Der Typ kann sofort einen Namen bekommen, Deine Tochter hatt anscheinend einen, bisher einmaligen, tonisch-klonischen Anfall.
Das Du aus allen Wolken gefallen bist, kann ich mir lebhaft vorstellen.
Wie sah die notärztliche Behandlung aus?
Musste sie ein Medikament bekommen? In die Vene oder so eine Tube in den Po?
Was hat man Euch bisher für die Zukunft gesagt?
LG
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Hallo Dagmar!
Erst einmal herzlich willkommen im Forum!
Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen!
Da anscheinend bei deiner Tochter noch nie Anfälle bekannt waren, gehe ich einmal davon aus, daß das auch mit der Hormonumstellung in der Pubertät zusammenhängen kann!
Also ich habe seit meiner Kindheit Epilepsie und bin sehr gut eingestellt!
Aber ich kann dir die Angst auch nicht nehmen, dß das nicht mehr auftreten wird!
Denn gerade in der Pubertät zeigen sich oft solche Anzeichen, womit man nie zuvor hätte rechnen können!
Es kann auch sein, wenn sie gut eingestellt wird, daß sie nach ein paar Jahren auch wieder anfalllsfrei leben kann!
Rede mit deiner Tochter offen darüber, daß sie wirklich auf Alkohol und Nikotin verzichten soll!
Denn das könnte dann wieder Anfälle auslösen!
Mache ihr doch bitte auch klar, daß Schlafentzug die Anfallsbereitschaft erhöht!
Rede ruhig mit den Ärzten, daß sie jetzt MEDIS wegen Epi einnehmen muß, denn die müssen ja wirklich darüber informiert werden, wenn es wieder einmal dazu kommen sollte!
Meine Eltern haben mich immer ein normales Leben leben lassen, sodass ich meinem Leistunssport, sowie Ballett, TISCHTENNIS und Ski fahren, sowie schwimmen auf nichts verzichten musste!
Ich gebe zu, man wird viel sensibler, wenn man selbst betroffen ist und möchte am liebsten das Kind vor allen Anstrengungen bewahren!
Bitte lass dein Kind Kind sein und rede mit ihr, daß sie zwar alles machen kann, aber wenn sie merkt, daß es ihr nicht gut geht, sie halt dann auch eine Pause einlegt!
Aber mit 14 Jahren dürfte sie schon so vernünftig sein, um dieses zu begreifen!
So, ich hoffe, das waren jetzt nicht zu viele Infos, aber ich drück euch die DAUMEN,
daß alles gut über die Bühne geht bis zur maximalen Eindosierung ihrer MEDIS!
Solltest du Ängste haben, dann rede ruhig mit dem Neurologen, was er glaubt, wie l
lange deine Tochter Medis nehmen werden wird, oder obs eine Dauerdosierung wird!
Ich wünsche euch einen ruhigen Advent
Liebe Grüße
Doris _________________ Doris mit Stefan-Alexander 85, Zwillinge Eric-Sebastian und Bettina-Elisabeth, sowie die Driilinge Andreas, Erich und Alexandra(Totgeburt) 2001, sowie Enkelsohn Tobias 2007
Rede ruhig mit den Lehrern (mit dden Ärzten)!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Sorry _________________ Doris mit Stefan-Alexander 85, Zwillinge Eric-Sebastian und Bettina-Elisabeth, sowie die Driilinge Andreas, Erich und Alexandra(Totgeburt) 2001, sowie Enkelsohn Tobias 2007
Erst mal herzlich Willkommen im Forum!!!
Ich kann dich gerade im Moment so gut verstehen.Meine Tochter hatte auch letzte Woche daß erste mal mit "Anfällen" zu tun.Wir sind noch nicht so weit mit der Diagnostik.EEG wird nächste Woche geschrieben.Aber den Schock kann ich verdammt gut nachvollziehen.Sara hatte so was auch noch nie,und sie ist auch mitten in der Pubertät.Ich brauchte auch erst einige Tage um mich wieder zu beruhigen.
Sara ist zwar nicht umgekippt,aber sie lag auch im Bett.Sie fing an zu zittern und war völlig abwesend.Die Temperatur stieg von Normal auf 39,5!!! innerhalb von 10 Minuten.Als ich sie einmuckelte und fest im Arm hielt ist sie sofort eingeschlafen.Die Abwesenheit und die Temperatur hielt sich bis nächsten Nachmittag.Und so wie sie aus heiteren Himmel anfing zu zittern,genauso plötzlich war wieder alles OK.Sie lachte redete mit uns,Sie war einfach wieder da.
Ich hoffe,daß wir nach dem EEG mehr wissen,denn nichts ist schlimmer als nichts zu wissen.
Euch drück ich erst mal die Daumen,daß das mit den Medis gut läuft,und deine Tochter nicht all zu viele Einschränkungen dadurch hat.
Alles Liebe Marion _________________ Marion35+Sara 14,28ssw frühkindlicher Autismus mittelgradige kognitive Behinderung und Jannis 15 kerngesunder Teeni
Hallo Dagmar,
mensch, den Schreck kann ich gut nachvollziehen...
Wir haben damals bei der Diagnoseeröffnung (das war allerdings in Berlin) gleich Infomaterial und einen Anfallskalender mitbekommen, das habe ich dann an die Schule und unsere Familie/ Freunds weitergegeben, so dass wir alle auf einem ähnlichen Wissensstand waren.
In Hamburg allerdings haben wir wenig Infos bekommen, vielleicht ist das bei euch ähnlich?
Wir bekamen die Broschüren der Firma Desitin, da gibt es verschiedene, die wir als sehr gut und verständlich empfanden.
Schau doch mal hier (man kann sie bestellen oder herunterladen, glaube ich): http://www.desitin.de/index.php/article/detail/142
Insbesondere die Broschüre "Unser Kind hat Anfälle" fanden wir gut.
Ansonsten findest Du über Google eine Menge Infos, wenn Du z.B. " Epilepsie" und "Schule" eingibst.
Hilfreich fand ich z.B. auch die folgenden Bücher:
" Das Anfallskind" von Helmut Volkers
"Das große Trias-Handbuch Epilepsie" von Günter Krämer
"Epilepsie von A-Z" von Günter Krämer
Wenn Du sonst noch Fragen hast oder Infos brauchst, frag ruhig...
Liebe Grüße
Erica _________________ Mama von Lena (11 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
ich kann mir gut vorstellen wie tief der Schock sitzt. So geht es allen, die erstmals mit einem Anfall konfrontiert werden.
Die Frage, ob Deine Tochter tatsächlich schon ein Medikament hätte bekommen müssen, ist wirklich nicht unbegründet. Normalerweise gibt man nach einem ersten Anfall (Gelegenheitsanfall) noch keine Medikamente, sondern wartet einen 2. Anfall ab. Der muß nämlich gar nicht kommen und das trotz auffälligem EEG.
Es gibt Menschen, die haben ein katastrophales EEG und nie in ihrem Leben ein Anfall. Andere haben ein völlig unauffälliges EEG und ständig Anfälle!
Nun gut jetzt bekommt Deine Tochter ein Medikament und das setzt man auch nicht einfach wieder ab. Wenn alles gut geht kann es vielleicht nach 2-3 Jahren Anfallsfreiheit wieder ausgeschlichen werden. Wenn Du mehr über Lamotrigin wissen willst schau mal hier:
Bezüglich Deiner Frage zur Epiform: das ist nach einem Anfall wahrscheinlich schwer zu sagen. Nach Deinen Beschreibung war es ein Grand-Mal, aber dem kann ein fokaler Anfall vorausgegangen sein! "fokal" heißt: der Anfall geht von einer bestimmten Hirnregion aus und muß nicht mit Bewußtseinsverlust einhergehen. Grand-Mal ist ein Anfall der das ganze Hirn umfaßt und bei dem die Menschen ohne Bewußtsein sind!
Ich würde den Klassenlehrer auf jeden Fall Bescheid geben. Für epilepsiekranke Kinder gibt es nämlich auch einen Nachteilsausgleich in der Schule, d.h. sie können von bestimmten Sachen befreit werden bzw. können Klausuren wiederholen. Medikamente können müde machen und das kann sich auf die Schulleistung niederschlagen. Das kann man dann besser koordinieren!
Wenn Du mehr über Epilepsien im Kindesalter wissen willst dann schau mal bei www.anfallskind.de
Wo hat man denn Auffälligkeiten im EEG gesehen? In welcher Hirnregion. Weißt Du das? Danach richtet sich auch oft eine Diagnose!
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Vielen vielen Dank für die vielen mail's.
Ein paar Fragen möchte ich gern beantworten.
Hallo AnjaD. :Notfall-medi haben wir für zu Hause mitbekommen,da laut Aussage des Arzte sich Patricia's Anfälle entweder auf die Morgen-oder Abendstunden beschränken werden.Also,wenn sie noch müde ist oder wieder müde wird. Zu diesem Zeitpunkt ist Patricia hoffentlich zu Hause.
Hallo DirkK.: Patricia hat vom Notarzt (17min nach dem Telefonat) "nur" Flüssigkeit bekommen,da sie ansprechbar war und alle überprüfbaren Funktionswerte o.k. waren.
Für die Zukunft (wie weit meinst du "Zukunft"?) wir wissen dass Patricia zu 50-70% wieder einen Anfall bekommen kann.
Da Patricia aber sehr selbstständig ist (SChule,Sport,Freizeit) haben wir entschieden dass Patricia das Medi nehmen soll.( Natürlich hoffen wir, dass es eine einmalige Sache bleibt und wir das Medi nach ein paar Jahren absetzen können,aber ersteinmal die ganze Aufdosierung ohne Komplikationen hinter uns bringen)
Hallo Doris-Elisabeth.: Ich möchte dass Patricia Ihre Freiheit behält.
Nur während der Aufdosierungsphase soll sie laut Arzt:nicht allein Fahrrad fahren,nicht allein schwimmen gehen,auch zu Hause beim baden / Duschen mehr obacht geben.
Als Patricia am ersten Tag zu Hause war und in Ihrem Zimmer Ihre HAusaufgaben nachholte hab ich wohl alle halbe Stunde nach Ihr gerufen um Ihre Stimme zu hören
( manchmal hab ich schon gedacht ich hab nen Knall ,ging nur nicht anders)Vieleicht ist das Medi auch für mein Gehirn/Nerven da das Risiko von max 70% auf max 10 % reduziert wird??? Mir ist es einfach zu riskant Patricia ohne Medis ziehen zu lassen.
Zu den Vorboten: Patricia war schon eine Weile auf als sie während des anziehens ganz plötzlich umgekippt ist (das Kleidungsstück war nicht!! zu ende angezogen).Da war wohl null mit vorboten ,so wie das vom 1.Stock bis ins EG geknallt hat.
Hallo eli : Nein ,ich kann nicht sagen in welcher Hirnregion das EEG die Auffälligkeiten gezeigt hat.Das wird eine Frage an den Arzt werden.
Hallo Erica : Wir haben wenig schriftliches an die Hand bekommen,wurden aber ganz ruhig und sachlich über die ersten Fakten informiert.Wir können auch zu bestimmten Zeiten mit dem Arzt Kontakt aufnehmen und unsere Fragen stellen.
Vielen Dank auch für die vielen Internet-Hinweise.
Ich finde es schon richtig, daß bei der Eindosierung deine Tochter überwacht werden soll!
Es ist auch nichts ungewöhnliches, wenn sie bei der Eindosierung vielleicht auf Medis reagiert!
Aber das muß nicht sein!
Lass dir doch Anfallskalender vom NEUROLOGEN geben, sodaß du immer die Uhrzeit, Anfallsart und die Länge des Anfalls dokumentieren kannst!
Ich wünsche euch einen
anfallsfreien Tag
und einen
3. Advent!
Doris _________________ Doris mit Stefan-Alexander 85, Zwillinge Eric-Sebastian und Bettina-Elisabeth, sowie die Driilinge Andreas, Erich und Alexandra(Totgeburt) 2001, sowie Enkelsohn Tobias 2007
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
