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Monitoring - wer hat dies schon mitgemacht oder die Kids
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majonie
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BeitragVerfasst am: 15.12.2007, 10:08    Titel: Antworten mit Zitat

fabian, ICH hab dich richtig verstanden. die redewendung kenne ich auch und ich bin sicher, das du niemandem weh tun wolltest!
_________________
Liebe Grüße, Michaela

"Ja, ich lebe in meiner eigenen Welt. Das ist okay, da bin ich wer!"
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Mariposa
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BeitragVerfasst am: 15.12.2007, 13:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Fabian,
da bist du jemanden wohl auf die Füsse getreten???? Ohje!!!
Ich habe dich auch richtig verstanden, aber so einen AUsdruck sollte man immer mit Vorsicht verwenden.
Mein Noch-Mann sagt auch total oft "ja, bist du gelähmt!" wenn er total erstaunt ist über etwas! Das finde ich total daneben!
LG
Martina

_________________
Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
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Heike-S.
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BeitragVerfasst am: 15.12.2007, 16:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Fabian,

ich kenne dieses Intensiv-Monitoring aus Bethel. Für die Erwachsenen dort fand ich das jetzt aber gar nicht so schlimm. Man wird zum Spazieren gehen oder Duschen abgekabelt und kann sich angeschlossen auch im Zimmer bewegen. Ist alles nicht so doll, aber mit ganz vielen Büchern und einer aktuellen Fernsehzeitung gehen die Tage sicher auch rum. Außerdem macht die viele Liegerei müde! Und du bist vielleicht ja auch ganz froh, wenn Du langsam tun kannst, ich habe zwar selber keine Erfahrung, aber ich glaube nicht, dass man sich super fühlt, wenn die Langzeitmedikamente plötzlich abgesetzt werden. Mit meiner Tochter habe ich das fünf Tage mitgemacht, die Kameras habe ich gar nicht mehr bemerkt.
Alles Gute für diese Zeit!
LG Heike

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Heike mit Marlene, 11/04 Epilepsie, Florian, 04/93 und Oliver 03/95
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 15.12.2007, 16:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Heike,

schön endlich mal wieder von Dir zu lesen.

Wie geht es Euch?

Hallo Florian,

ich kenne das Monitoring auch von Bethel.
Das schlimmste für mich war daß ich mich wie im Big-Brother Haus gefühlt habe.
Wenn ich Jonas aus dem Bettchen genommen habe, hörte ich kurz darauf, wie die Kamera hinterher schwenkte Shocked

Liebe Grüße

Jutta

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Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-)
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Susanne X
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BeitragVerfasst am: 15.12.2007, 19:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Fabian,

die Redewendung gibts bei uns auch. Oder auch die: Jetzt krieg ich gleich einen Anfall! Oder: Mich trifft der Schlag usw.
Die meisten, denke ich, wissen wie es gemeint war.

Viel Glück beim Monitoring. Wir hatten das auch und man kriegt schon ziemlich leicht einen Lagerkoller. Nimm, falls vorhanden, deinen mp3 mit und einen Stapel Bücher. Und sieh es als Chance, mal ganz und gar zur Ruhe zu kommen. (Ich weiß, das klingt für einen Teenager nicht wirklich attraktiv Wink )

lg

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Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
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Gast






BeitragVerfasst am: 16.12.2007, 22:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen

Mich erstaunt es extrem, dass euere Kids soviele freiheiten hatten während dieser Untersuchung. Hab einen Brief mit folgendem Text erhalten (Text abschnitt):
Zitat:
... Daher müssen Sie zu Ihrer Sicherheit - und damit Anfälle abgeleitet werden können - während der ganzen Zeit der Ableitung strikte Bettruhe einhalten. Das bedeutet, das Sie in Ihrer Aktivität eingeschränkt sein werden und die Einahme der Mahlzeit usw. im Bett ausüben müssen. ...

Diese Untersuchung nennt sich scheinbar "Prächirugische Abklärung", denn dies steht als Betreff da.

Sprechen wir vielleicht nicht von der gleichen Untersuchung?

liebe grüsse
fabian
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 16.12.2007, 23:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Fabian,

also bei Jonas war es ja auch ne prächirurgische Abklärung, mußte auch angeschlossen bleiben am EEG.
Die Kabel waren aber lange genug, daß ich ihn zum Füttern rausnehmen konnt, da er zu der Zeit noch großteils gestillt wurde, wäre das im Gitterbett auch schlecht gegangen Laughing
Achja, in unserer Galerie gibt es sogar ein Foto von Jonas in Bethel während der EEG-Ableitung.

Liebe Grüße

Jutta

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Mariposa
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BeitragVerfasst am: 16.12.2007, 23:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Fabian,
auch bei Louisa war das prächirurgische Abklärung. Un die Kabel sind eben auch lange genug um mal draussen zu essen. Es kommt halt uaf den Videowinkel an, wie weit du dich dann entfernen kannst.
Nur Mut!!!!
LG
Martina

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Gast






BeitragVerfasst am: 20.01.2008, 12:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen

Nun möchte ich euch mal kurz berichten, wie es mir während der Monitoring Untersuchung gelaufen ist in den letzten Tagen. Aus den 4 Tagen wurde jetzt leider eine ganze Woche.

Scheinbar gibt es Patienten, welche während der Untersuchung aufstehene dürfen und dann andere wo nur im Bett liegen dürfen. Bis anhin konnte mir noch niemand erklären, weshalb es diesen Unterschied gibt. Ich gehöre leider zu diesen Leuten, welche gar nicht aufstehen dürfen während der ganzen Untersuchung.

In den ganzen 7 Tagen konnten leider keine Anfälle aufgezeichnet werden, obwohl die Medikamente komplett abgesetzt wurden und sogar ein Medi zur Anfallsförderung gegeben wurde. Trotzdem konnten die Ärzte mehrmals ein enorm hohes Anfallspotenzial aufzeichnen und somit haben sie die erhoften Resultate "einfangen" können.

Nun ist die ganze Qual heute Sonntagabend um 17.30 Uhr vorbei und ich darf wieder auf die normale Station gehen. Darauf freue ich mich jetzt schon.

grüsse
fabian
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