Verfasst am: 14.12.2007, 12:57 Titel: Monitoring - wer hat dies schon mitgemacht oder die Kids
Hallo zusammen
Heute Morgen habe ich nun alle detailieren Information von der Klinik erhalten. Ich muss am Freitag 11. Januar 08 dort eintreten und dann werden die Medis abgesetzt.
Am Montag starten sie dann eine 4-tägige Monitoring Untersuchung. Ich habe mir dies Beschreiben lassen und ich dachte jetzt schon, dass ich dies nicht Überleben werde. Da ist man die ganze Zeit in einem Raum "eingesperrt und darf das Bett nicht verlassen. Scheinbar hat es dann so eine Glasscheibe und da sitzt 24 Stunden jemand dahinter.
Wer oder seine Kinder haben diese Totur schon mitgemacht und kann mir vielleicht ein wenig berichten darüber?
Hallo Fabian,
ich kenn es von meiner Freundin ihrer kleinen,da waren es allerdings sieben lange Tage.
Sie hat mir erzählt das es sehr anstrengend war und am schlechtesten fand sie das man nicht raus konnte(spazieren gehen etc.)
Aber sonst fand sie es ok.Es ist trotz Anfälle in den sieben Tagen bei Ihnen nichts genaues bei herrausgekommen.
Aber das muss ja nicht bei jeden so sein.
Wir wünschen dir jedenfalls dabei gutes Durchhaltevermögen und alles Gute zu Weihnachten und für das neue Jahr......
Mfg Janette
Max war letztes Jahr im Monitoring (8 Tage). Es ist nicht ganz so schlimm, wie es sich anhört. Max war da ja noch keine 4 und er mußte noch sediert werden zum Kleben (entfällt ja für dich). Das war eigentlich das Schlimmste und die Elektrotenpflege jeden Tag, aber als Erwachsener ist das ja nichts schlimmes . Es stimmt schon, dass man die ganze Zeit fest verkabelt ist, aber drei Mal am Tag hast du "Hofgang" und die Kabel sind auch so lang, dass du nicht nur im Bett liegen mußt, sondern du kannst dich auch in der Nähe deines Bettes an einen Tisch setzen.
Das schwierige war für mich nur, dass ich ein Kind die ganze Zeit bespielen mußte aber du kannst in den Tagen alles Lesen, was du schon immer mal lesen wolltest und nie die Zeit dafür gefunden hast.
Ich wünsche dir aber, dass beim Monitoring für dich was aufschlussreiches heraus kommt. Was mir noch einfällt: in Vogtareuth sitzt nicht immer einer in der Nähe und schaut, sondern da ist halt die Kamera. Man kommt sich halt schon ein bisschen wie bei Bigbrother vor.
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
In Bethel haben sie unseren Niklas schon zweimal ein Monitoring, bzw DauerEEG gemacht. Da wurde man Kamera überwacht, die Kamera ist schwenkbar so das man in einen begrenzten Bereich sich aufhalten darf, bzw. kann. _________________ Niklas 12/2006 Epilepsi, BNS ähnliche Anfälle
Hallo Fabian,
Louisa hat das auch schon mal eine Woche gemacht. Sie wurde aber mehrfach am Tag abgestöpselt für Spaziergänge oder Toilettenbesuch. MAn kann auch am Tisch sitzen oder eben im Kabelbereich und Videowinkel.
Natürlich ist es nicht besonders angenehm, aber ich denke, du kannst das ja kognitiv verarbeiten im Gegensatz zu manchem Kind, wie auch Louisa, die einfach nur raus wollte und dann totalen Ärger machte.
Wir konneten dann auch früher abbrechen, weil Louisa viel "Material" geliefert hat.
Du schaffst das schon !!!!!!! Nimm Lieblingsspiele oder Bücher, ipod, Walkman....mit!
Alles Gute
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
wir waren auch 10 tage drinn, drei davon ohne medi, also auch ohne bett verlassen. ist nicht so schlimm- man gewöhnt sich an die kamera! du schaffst das! _________________ Liebe Grüße, Michaela
"Ja, ich lebe in meiner eigenen Welt. Das ist okay, da bin ich wer!"
Wenn ich sowas höre, nicht überleben...
Ich glaub, Dir gehts noch viel zu gut.
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Doch, das musste raus.
Grade in einem Forum wie diesem, wo viele Sternchenelten sind, deren Kinder es nicht geschafft haben, solltem an mit diesem Begrif nicht so leichtgertig um sich schmeissen, wie Du es tust. _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Verfasst am: 14.12.2007, 21:11 Titel: Re: Monitoring - wer hat dies schon mitgemacht oder die Kids
Hallo zusammen
Fabian hat folgendes geschrieben:
... Ich habe mir dies Beschreiben lassen und ich dachte jetzt schon, dass ich dies nicht Überleben werde. ...
Ich habe mich im ersten Therad auf diesen Satz bezogen komlett falsch ausgedrückt, denn bei uns gibt es eine solche Redewendung. Diese bedeutet soviel, wie zum Beispiel "Ich weiss nicht, ob ich das durchstehe".
So ist dieser Satz besser formuliert: Ich habe mir dies Beschreiben lassen und ich dachte jetzt schon, dass ich dies nicht durchstehen werde Ich hoffe nun, dass ihr es besser versteht.
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. Es stimmt schon, dass man die ganze Zeit fest verkabelt ist, aber drei Mal am Tag hast du "Hofgang" und die Kabel sind auch so lang, dass du nicht nur im Bett liegen mußt, sondern du kannst dich auch in der Nähe deines Bettes an einen Tisch setzen.
