Verfasst am: 11.12.2007, 21:01 Titel: Kognitive Entwicklung bei Valporinsäure?
Hallo,
Da wir seit wochen einen oberstress beim schlafen haben, und wir alle nicht mehr können, soll aenne nun umgestellt werden
Ich habe nun angst das valpoinsäure die kognitive entwicklung sehr hemmt.....wie ist es, hat jemand von euch erfahrung mit der umstellung auf ein valpoinsäurepräperat?
es wäre sooo schade wenn aenne´s so schöne entwicklung nu ins stocken geraten würde
liebe grüsse
Conny _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
Valproat hemmt die Entwicklung nicht. Es kann aber sein, daß sie etwas langsamer voran schreitet. Das habe ich bei Elias feststellen können. Seit Keppra gehts wieder zügiger.
Aber dämpfen und in der Entwicklung bremsen kann jedes AE!
Alles Gute!
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
unsere Tochter Kathrina (die übrigens Eurer Aenne ein wenig ähnlich sieht mit ihren Löckchen ) bekommt seit Anfang März diesen Jahres Valproinsäure - zwar relativ niedrig dosiert, aber immerhin. Ich hatte grundsätzlich einen "Heidenrespekt" vor einem Antiepileptikum und wir haben uns sicher 1 1/2 Jahre so "durchgemogelt", zumal Katharina nur im Kleinkindalter ein paar wenige sichtbare Anfälle hatte. Aufgrund häufigem, nächtlichen Erbrechens und massiven Konzentrationsstörungen - und immer auffälligem EEG - hatten wir uns eben im März dazu entschlossen, es nun doch mit einem Antiepileptikum zu versuchen.
Nun ist Katharina optimal eingestellt, hat ein sehr gutes EEG und sie kann sich endlich konzentrieren und somit auch lernen und weitere Fortschritte machen. Wir bereuen es bisher auf keinen Fall und ich sehe eher Fortschritte als gehemmte Entwicklung.
Wir haben keinen Vergleich, wie ein Wechsel eines Antiepileptikums auf Valproinsäure abläuft, können jedoch aus unserer Sicht sagen, dass die Valproinsäure die Entwicklung nicht gehemmt, sondern eher gefördert hat.
Ach ja, zum Thema Schlafen: Kathrina hat schon immer sehr gut geschlafen, war jedoch eine kleine Frühaufsteherin und hörte sofort, wenn jemand bereits aufgestanden war (meiner Meinung nach hatte sie einfach einen sehr leichten Schlaf).
Das hat sich nun durch die Valproinsäure geändert: sie schläft immer noch gut, jetzt aber wie ein Murmeltier und ich muss sie jeden Morgen wecken
Am Wochenende kann es vorkommen, dass sie bis um 8.30 Uhr schläft - himmlich !
Alles Gute für Euch _________________ Evi mit Katharina, *01/99, globale Entwicklungsverzögerung/geistige Behinderung; eingeschränkte aktive Sprache jedoch relativ gutes Sprachverständnis und immer ein Strahlemäuschen
ich kann mich Evi nur anschließen, Silas konnte sich unerm Valproat auch besser Konzentieren und schlief deutlich besser als jetzt unterm Topiramat/Topamax.
Ich wünsche Euch eine gute Einstellungszeit und keine Verschlechterung!!!
LG Iris _________________ Iris (75) Daniel (75) Silas 19.09.2003 Microcephalie-Epilepsie-Spastische Hemiparese re, Kai 20.07.06, Meera (Golden Retriever) 4.09.2007
Ob es hemmt kann ich nicht beurteilen....Kimberly nahm es 1,5 Jahre lang.....entwicklungsverzögert ist sie auf jeden fall, allerdings kommt das eher von ihrem Dravet-Syndrom im allgemeinen.
vor ein paar wochen kams Orfirl raus.....und ich stellte eine Verbesserung der Ataxie fest...sie läuft zwar immer noch unsicher, aber sie stolpert nimmer so oft. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
ich denke jedes Kind wird unterschiedlich auf die verschiedenen Medis reagieren. Wir hatten sehr große Probleme mit der Valproinsäure. Wir hatten habe auch nen sehr hohen Spiegel. Patrick war durch das Valproat extrem verlangsamt, stagnierte komplett in allem. Das war nicht mehr unser Kind. Als dann trotz hoher Dosen wieder Anfälle auftraten und es bei ihm nicht besser wurde haben wir ne Umstellung auf Keppra und Trileptal gemacht. Seitdem ist die Verlangsamung weg und er wieder ein ganz normal munteres Kind.
Ach so: Geschlafen hat unser schon immer schlecht und kurz. Bisher hatten wir mit keinem Medi. dahingehend eine Besserung.
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
Huhu,
Danke für eure antworten, es bestärkt mich es auf jeden fall zu versuchen, wir werden opolot ausschleichen und ich glaube orfiril einschleichen.
der neurologe vermutet das aenne´s extreme schlafsituation durch einen komplett felenden biorythmus kommt, da sie schläfenlappen-anfälle hat würde das schlafzentrum entweder von den afällen betroffen sein, oder gar nicht angelegt sein
aenne schläft auch schon immer schlecht,aber im moment ist es unerträglich: sie schläft ca 3 std pro nach und das seit 3 wochen!!! Sie selber hatr schon rote auge und ist regelrecht grau im gesicht ,chloralhydrat haben wir auf 5mg gesteigert und es nützt nix!!!!
Ich denke den versuch ist es wert, verschlimmern kann sich unsere situation im moment nicht!
zumal aenne´s EEG unter ospolot auch nicht normal ist..
LG
Cony _________________ Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, schwere Entwicklungsstörung
Henry Roland 04/06, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, Entwicklungsstörung
oh je, das mit Aennes Schlafsituation hört sich wirklich schlimm an - sowohl für Aenne als auch für Euch Eltern!
Ich wünsche Euch viel Erfolg mit der Valproinsäure, und dass ihr alle zu Eurem dringend benötigten und wohlverdienten Schlaf kommt.
Liebe Grüße _________________ Evi mit Katharina, *01/99, globale Entwicklungsverzögerung/geistige Behinderung; eingeschränkte aktive Sprache jedoch relativ gutes Sprachverständnis und immer ein Strahlemäuschen
bin auf der suche nach neuen medis gegen Epilepsie und bin auf deinen beitrag gestossen.
also wir mussten seit 3.07 bei leander das 3. medi einschleichen weil er trotz sabril und topamax gekrampft hatte. zwar nicht so oft aber immer wieder mal. er hatte anfang 02.07 03.07 ein paar schöne fortschritte gemacht und seit wir das orfiril mit reingenommen haben, gibts einen stillstand. es sind macro fortschritte die er macht. und es macht uns sehr viele sorgen. es war wie ein schalter, er wollte nicht mehr essen, nicht mehr trinken, er wollte kein obst mehr (er hat obst geliebt), er macht auch nicht mehr so viele laute, er ist früher immer auf dem rücken gelegen und hat den popo hochgehoben und hat sich nach hinten geschoben (macht er nicht mehr), er ist müder geworden und auch nicht mehr so fröhlich.....
also ich möchte euch keine angst machen, aber das ist was ich bei unserem kleinen engel bemerkt habe. wir haben seit mitte 10.07 sabril rausgeschlichen und er scheint ein bissi wacher zu sein. zu dem machen wir noch alle möglichen therapien die irgendwie nicht so anschlagen wie wir uns das erfhoffen. ihr könnt das mit dem orfiril versuchen aber ich würde es nicht all zu lange machen. vielleicht schlägt es aber total gut an bei euch, man kann es nicht wissen vorher.
soviel von uns zum thema orfiril.....
ich drück euch ganz ganz fest die daumen und wünsche euch alles alles gute und liebe.
milena mit leander _________________ Leander 05: Schwere, ätiologisch ungeklärte, nicht progrediente Enzephalopathie mit globaler Entwicklungsstörung, autistoidem Verhalten, red. Kontaktaufnahme, fehlender Sprachentwicklung, zentr. Bewegungsstörung mit stammbetonte Muskelhypotonie, resistente Epilepsie, Hüftsubluxation, sekundäre Mikrozephalie
Milena 74, Stefan 72, Elijas 08
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
der KLeine das Gegenteil 
) bekommt seit Anfang März diesen Jahres Valproinsäure - zwar relativ niedrig dosiert, aber immerhin. Ich hatte grundsätzlich einen "Heidenrespekt" vor einem 
