Hallo!
Hat einer von Euch Erfahrung mit einer Essepilepsie Nicht lachen die gibt es wirklich. Ich konnte es gar nicht glauben. Habe letzte Woche im KKH angerufen und unserem Doc erklärt wie es morgens beim Frühstück bei uns zu geht. Reinke ißt ca. 10 Löffel Brei und fängt dann an den Kopf heftig weg zu drehen ganz Rhythmisch und zuckt wenig in Armen und Beinen. Das JEDEN morgen. Erst habe ich alles versucht zu ändern. Also mal später gefüttert, mal anderen Brei, mal die Medis vorher na, alles was einem so einfällt. Ich konnte nicht glauben das das mit der Epi zu tun hat. Das ganze dauert dann bis zu 15 min und ist dann vorbei und er geht zu Tagesordnung über. Da er hinterher nicht müde ist oder man den Eindruck hat er hätte Schmerzen habe Ich kein Diazepam gegeben. Jetzt soll ich ein Video machen und es dem Doc zuschicken, damit er sich ein Bild machen kann. Ach ja, wenn Ich sondiere hat er das nicht
Beim Googlen habe Ich nur das gefunden und das paßt wie die Faust aufs Auge. http://www.epilepsie-berlin.keepfre.....pfree.de/essepilepsie.htm
Na ja, vieleicht habt Ihr ja ne Idee.
Eine ratlose Mami _________________ Linda mit Reinke tief in Herzen seit dem +13.Dez.2010 und Simon 18.08.08 geboren.Unsere Vorstellung
habe davon auch noch nie was gehört. aber ich habe mir mal den link angeschaut und würde auch darauf tippen.
hört sich ja sehr exotisch an. na mal schauen was der doc dann zu deinem video sagen tut.
lieben gruß janina _________________ janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen...
habe ich auch noch nie gehört, obwohl ich in meiner Ausbildung in Bethel nun wirklich viel mit Epilepsie zu tun hatte, hört sich ja ganz spannend an.
Nun da ich den Link gelesen haben, fällt mir ein, dass ich auch Menschen kenne, die jedes Mal beim Essen merkwürdige Reaktionen bekommen, z.B. heftigsten Schluckauf, vielleicht ist das ja auch so etwas...
Zunächst einmal würde ich aber das naheliegende ausschließen, z.B. dass das Kind gerade beim Frühstück deswegen Krampfanfälle bekommt, weil da der Blutzuckerspiegel sehr niedrig ist und so starke Blutzuckerschwankungen können ja auch Krampfauslösend wirken.
Bei einem mir bekannten Kind, löste das Sitzen im Stuhl eine Krampf-ähnlihc Symptomatik aus, das Füttern im Liegen oder Stehen führte nicht dazu, wie sich herausstellt, verleitete das Stühlchen das Kind zu rhythmischen Körperbewegungen um sich zu stimulieren.
mesnch, grenau so geht es uns aber auch!! grad eben wieder. das ist ja n ding.
ich bemerke es auch meißtens am frühstück. aber auch schon mal beim abndessen.
entweder nach vorne oder es zieht ihm den kopf förmlich zur seite weg, meißtens nach links.
aber NUR beim essen.
das muß ich gleich im SPZ am freitag mal dem doc erzählen,.
lukas ist dabei aber auch wach und nicht weggetreten.
lg
anne _________________ Lukas *27.08.1997 (Mukoploysaccharidose IIIA), geb. 27.08.1997
Lena im Herzen 28.06.2002 (ebenfalls MPS IIIA)
eric hat beim essen immer mind. einen (kurzen) anfall, wo er nach vorne schießt...oft haarscharf mit dem auge am löffel vorbei. einmal ist er sogar in den breiteller gefallen mit dem gesicht.
er hat zwar auch sonst viele anfälle über den tag, aber beim essen fand ich das bisher immer sehr auffällig.
das kopfschütteln und hin und her habe ich immer auf mangelnden appetit bzw. sattsein zurückgeführt...was es in seinem fall bestimmt auch bedeutet
Noah hat das auch sehr häufig bei Breifüttern nach dem Mittagsschlaf, nicht beim Flaschetrinken. Ich habe schon vermutet, dass es mit der Kaubewegung zusammenhängen könnte? Diese Krämpfe sind besonders häufig nach dem Mittagsschlaf der Fall. Beim Essen vom Löffel dreht er den Kopf zur Seite und ist ca. 10 Sekunden nicht ansprechbar. Er guckt immer zur gleichen Seite und reagiert gar nicht und die Augen sind weggedreht. Die Lippen zittern und sind verkrampft. Das macht er ca. 3 - 7 mal, dann ist es vorbei. Der Ablauf ist immer der gleiche, daher sieht es für mich nach einem Krampf aus. Das stört ihn aber nicht wirklich und ich habe mich daran gewöhnt.
Wie gesagt, beim Flaschetrinken oder wenn man ihn nach dem Mittagsschlaf mal einfach 1 Stunde nicht füttern würde, krampft er in dieser Art noch niemals. Immer nur verbunden mit dem Essen und Kauen.
Viele Grüsse
Bianca _________________ Sohn: 6/2004, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation, Thrombozytopenie und E. 2/2002 gesund
Anmeldedatum: 18.07.2006 Beiträge: 64
Wohnort: Deutschland
Verfasst am: 10.12.2007, 19:45 Titel:
Hallo...
das kennen wir super-gut. Viele Anfälle bei uns passierten während des Essens. Uns hat man gesagt, der gleichmäßige Kaurhythmus würde einen Anfall begünstigen .. so wie andere gleichförmige, sich wiederholende Bewegungsmuster. In der Klinik konnten wir ebenfalls bei vielen Kindern während des Essens Anfälle beobachten, das war gar nicht ungewöhnlich. Allerdings hatten alle auch zu anderen Zeitpunkten Anfälle, wie wir auch. Eine reine Ess-Epilepsie wäre für uns auch was Neues! _________________ mit Sonnenschein (idiopathisches West-Syndrom, BNS-Krämpfe, entwicklungsverzögert)
das ist echt enorm, Silas hatte bis vor kurzem immer aus dem Schlaf die Anfälle, jetzt waren drei nach dem oder beim Essen.... das haut mich echt von den Socken... Ich bin mal gespannt, wie es sich entwickelt.
LG Iris _________________ Iris (75) Daniel (75) Silas 19.09.2003 Microcephalie-Epilepsie-Spastische Hemiparese re, Kai 20.07.06, Meera (Golden Retriever) 4.09.2007
@ Maggy. Das mit dem Blutzucker war meine Idee zuerst und Ich habe fleißig gemessen. Hatte ein Gerät geliehen, aber alles klar bei Ihm. Daher konnte Ich das ausschließen. Außerdem hat er es nicht wenn Ich sondiere was Ich jetzt auch am morgen mache. Sonst hat sich nichts geändert. Er macht es eher noch öfter auch bei Zwischenmahlzeiten.
@luki. Ja das ist ein Ding . Hört sich an wie bei uns. Was hat der Doc im SPZ gesagt?
@all. Danke für Eure Beiträge. Ich hatte noch nie davon gehört und arbeite auch im Integrativkindergarten mit Epi Kindern. Darum war Ich so verwundert. Werde über den Verlauf hier weiter berichten. _________________ Linda mit Reinke tief in Herzen seit dem +13.Dez.2010 und Simon 18.08.08 geboren.Unsere Vorstellung
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