Wer kennt sich mit sensorischer Ataxie aus?

KrisM · Verfasst am: 09.12.2007, 19:22 Titel:

Hallo Miriam,

DANKE!

Ja, das mit den Ärzten so ist eine Sache. Ich war schon bei mehreren deswegen. Einige haben mir anscheinend gar nicht richtig zugehört und meinten, ich bräuchte bloß neue Einlagen, dann würde es besser. Einwände werden einfach überhört, als Patient hat man ja eh keine Ahnung.
Dann wartet man erst wochenlang auf einen Termin, soll aber am besten am nächsten Tag alles absagen und sich freinehmen, um ein MRT

zu machen, weil es plötzlich ganz dringend ist. Das es in den Wochen vorher nicht anders war, interessiert nicht.
Beim letzten Orthopäden hatte ich das Gefühl, daß er völlig ratlos war. Der jetzige und der Neurologe sind da besser, zumindest hören sie mir zu und haben einen Verdacht, aber viel mehr außer weitere Untersuchungen anordnen können sie momentan auch nicht.

Am schlimmsten ist mit diese Ungewißheit. Was könnte es alles sein, wie entwickelt es sich? Es schwankt ständig zwischen aussichtslos und wird schon nicht so schlimm werden. Und dann ziehen sich die Untersuchungen scheinbar endlos hin und ich bin immer noch nicht viel weiter, während sich weiterhin alles verschlechtert.

Eine große Hilfe ist für mich der Sport. Ich spiele Rollstuhlbasketball. Zum einem der Sport an sich, ich spiele es sehr gerne, aber auch der Kontakt mit anderen Behinderten, verschiedenen Alters und mit Einschränkungen und Ursachen verschiedenster Art. Ich sehe, wie andere damit umgehen und kann von ihnen lernen. Nebenbei bin ich durch den Sport fitter und komme mit dem Rolli im Alltag besser klar. Ich habe gleichaltige Freunde gefunden, die wissen was es heißt, wenn man nicht alles kann.
Und dann ist da noch das Studium und der Job, die mir viel Spaß bringen.

Ich habe das Gefühl, daß es für meine Familie, speziell Mutter, schwerer ist, als für mich selber. Vor allem das akzeptieren, daß es schlechter wird. Anfangs hatte meine Mutter große Probleme mit dem Rollstuhl. Für mich hingegen war es endlich eine Möglichkeit, mich einfacher fortzubewegen. Heute ist es etwas besser, aber so richtig angenommen hat sie es immer noch nicht. So ist es auch mit den ständig neuen Diagnosen und Verschlechterungen. Natürlich belastet es mich, wenn ich nach und nach vieles nicht mehr kann. Aber ich versuche damit klar zu kommen und mich zu arrangieren, sonst würde es gar nicht gehen.

Wie kommt Maja selber damit klar? Merkt sie, daß sie im Vergleich zu anderen Kindern anders ist und nicht alles kann?

Viele Grüße, Kris

miriam m · Verfasst am: 09.12.2007, 21:29 Titel:

Hi Kris!

Die Sache mit den Ärzten hast du genau auf den Punkt gebracht!!!Die hören einfach nicht zu!
Mir war schon ziemlich früh klar,das mit Majas Entwicklung etwas nicht stimmt,ich bin Erziehrin und arbeite im Kindergarten und da hatte ich ja immer den direkten Vergleich!
Die Ärzte sagten immer nur ich übertreibe und ich sollte abwarten,das wird schon alles...!Warum möchte ich denn mit meiner Tochter zur Krankengymnastik,hieß es,das eine Kind krabbelt halt und das Andere nicht!

Als Mutter möchte man einfach nur das Beste für sein Kind,ich kann deine Mutter auf eine Art sehr gut verstehen.Ich bin aber sehr froh einmal die Sicht einer ,,kranken"Tochter zu sehen und kann jetzt vieles mit anderen Augen sehen!
Es ist schwer zu aktzeptieren,dass mein Kind nicht so ist wie alle anderen und ich muss erst mal lernen das Beste aus der Situation zu machen!So wird es bestimmt auch deiner Mutter gehen.
Ich finde aber sie kann sehr stolz auf dich sein,du studierst,machst Sport und lebst dein Leben so wie es für dich gut ist und wie du am Besten klarkommst.

Noch ist es Maja nicht so bewusst,sie wird nur sehr wütend und schreit wenn es nicht so klappt wie sie es gerne möchte.Zu der Ataxie

kommt noch die Entwicklungsverzögerung!Sie wird jetzt drei,aber für meinen Eindruck entspricht sie einer 1/5 Jährigen.
Ich finde es super,dass du für dich den Sport und den Austausch mit Gleichgesinnten gefunden hast.Ich bin immernoch auf der Suche Mütter mit Kindern zu finden um mich mit ihnen zu treffen und auszutauschen und natürlich nicht immer nur blöd angeguckt zu werden und zu hören wie sie ist fast drei und kann dies nicht und das nicht,aber mein Kind kann das und das!Das tut einfach weh...
Ich wünsche mir für Maja,dass sie auch einmal so stark wird wie du Exclamation

Liebe Grüsse, Miriam