ich habe, neben Paresen der Beine und eines Arms, eine spastische Ataxie.
Was willst du genau wissen? Wie alt ist deine Tochter und wie stark ist sie betroffen?
Ich habe beim gehen vor allem Probleme mit dem Gleichgewicht und stolpere leicht, schon bei leichten Unebenheiten.
Viele Grüße, Kris _________________ 28 j. CP (leichte Hemiparese) + Spastische Spinalparese (HSP) mit Ataxie und Armbeteiligung. Außerdem Skoliose, Spondylolisthesis LWS mit Bogenschwäche, Wirbeldysplasie HWS, Hüftdysplasie und Asthma.
"Sometimes I pretend to be normal, but it gets boring, so I got back to being me."
hallo Kris!
Meine Tochter wird im Januar 3!
Sie konnte auf einmal mit 2 Jahren nicht mehr laufen,nicht krabbeln.dann wurde es besser und sie konnte an einer oder manchmal an 2 Händen gehen.Seit einer Woche läut sie wieder recht gut alleine,hat einen geraden Gang.Sie schlägt dann manchmal mit einer Körperhälfte aus(weiss nicht wie ich es beschreiben soll)als würde sie das Gleichgewicht verlieren!Manchmal fängt sie sich,manchmal fällt Maja einfach um!Dazu kommt eine Entwicklungsverzögerung!
Was kann ich für Therapien machen?Wir gehen zur Krankengym und zur Frühförderung!Was bekommst du an Therapien?Was sind denn Paresen?
Es wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht,angefangen beim MRT,aufgehört bei einer Muskelbiopsie,es waren alle Ergebnisse negativ.
Weisst du wann eine Ataxie diagnostiziert wird und woran die genau festgemacht wird?Es gibt ja so viele unterschiedliche Ataxien!Ist es bei dir mal besser und mal schlechter?Wenn ja woran liegt das?
Viele Grüsse Miriam _________________ Miriam*80und Maja*15.01.05 sensorische Ataxie,Rett-Syndrom
deine Tochter konnte mit 2 Jahren plötzlich nicht mehr laufen und krabbeln? Wurde die Ursache dafür gefunden?
Soweit ich das gelesen habe, entsteht eine Ataxie durch Störungen u.a. im Großhirn, oder wie bei mir, im Rückenmark.
Ich kippe auch leicht um, besonders wenn ich stehe und mich dabei bewege, nach irgendas greife, dann verliere ich schnell das Gleichgewicht. Es ist besser, wenn ich mich mit einer Hand am Tisch oder so abstütze oder irgendwo festhalte.
Bei mir ist die Ursache auch noch nicht ganz klar, es wird eine Entzündung im Rückenmark vermutet, die MRTs waren aber diesbezüglich wenig aussagekräftig.
Die Diagnose Ataxie kam vom Neurologen, der hat verschiedene Tests gemacht und sie wurde von zwei Orthopäden bestätigt. Das Gangbild ist typisch, unsicher und die Bewegungen nicht so gezielt gerade.
Wart ihr bei einen Neurologen? Wer hat die Diagnose gestellt?
Ich habe Krankengymnastik zur Stärkung der Muskeln und Verbesserung des Gleichgewichts bekommen. Derzeit bekomme ich allerdings keine, weil die Ärzte erst wissen wollen, woran es liegt und welches die geeignete Behandlung wäre.
Eine Parese ist eine unvollständige Lähmung der Muskeln durch Störungen im Gehirn oder Rückenmark. Bei mir kommt zur Ataxie noch eine Spastik in den Beinen dazu.
Es ist mal besser oder schlechter, vor allem das gehen, aber nur leicht und es liegt eher an der Spastik.
Viele Grüße, Kris _________________ 28 j. CP (leichte Hemiparese) + Spastische Spinalparese (HSP) mit Ataxie und Armbeteiligung. Außerdem Skoliose, Spondylolisthesis LWS mit Bogenschwäche, Wirbeldysplasie HWS, Hüftdysplasie und Asthma.
"Sometimes I pretend to be normal, but it gets boring, so I got back to being me."
Mein Sohn hat auch ataktische Störungen unklarer Genese. Wir haben das mit Muskelkräftigungen und auch speziell auf ihn abgestellte Schüsslersalze etwas mindern können.
Liebe Grüße _________________ Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS
Hallo Kris!
Ja,auf einmal ging es los,ganz merkwürdig!
Es wurde 2mal ein MRT gemacht und Nervenflüssigkeit aus dem Rückenmark entnommen!20 Röhrchen Blut abgenommen um nach irgendwelchen Stoffwechselerkrankungen zu suchen!Nevenleitgeschwindigkeit wurde gemessen,EEG`s...
Ich krieg das alles nicht mehr so auf die Reihe,es war einfach zu viel in dem letzen 3/4 Jahr!
Die Diagnose wurde in der Kinderklinik Datteln auf der neurologischen Station erstellt!Aber irgendwie scheinen die mir überfordert,bzw. scheinen die sowas noch nie gesehen zu haben!
Wir waren auch zu einem Gentest in der Uniklinik Essen,der aber auch negativ war!Es ist also nichts genetisches,nichts am Rückenmark,keine Stoffwechselsachen,nichts am Kleinhirn....ich weiss auch nicht mehr wonach ich suchen soll!
Es wird mir immer nur gesagt ich sollte die weitere Entwicklung abwarten!!
Aber genau wie du es beschreibst ist es bei Maja auch,sobald sie sich festhält klappt es mit dem Laufen,hab das Gefühl es gibt ihr viel Sicherheit und sie traut sich dann mehr!
Wann wurde das bei dir festgestellt?
Konntest du mit zunehmendem Alter besser damit umgehen und deinen Körper besser steuern??
Bekommst du Medikamente?
Lieben Gruss Miriam _________________ Miriam*80und Maja*15.01.05 sensorische Ataxie,Rett-Syndrom
Hallo,
Schüssler Salze sind homöopathische Mineralien, mit denen wir immer wieder gute Wirkungen erzielen konnten. Ich meine wir sind damals der Empfehlung für Parkinson gefolgt. In der Aoptheke wirst Du beraten.
Das macht die Ataxie nicht weg, hat sie aber deutlich reduziert.
Bei Ataxien kann es helfen mit leichten Gewichten zu arbeiten, die man in Form von MAnchetten an Beinen oder Armen festmacht, um so überschießende Bewegungen zu vermeiden, aber dies ist nicht auf Dauer anzuwenden.
Auch schwere Schuhe/Orthesen können helfen.
Liebe Grüße _________________ Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS
eure Geschichte kommt mir irgendwie bekannt vor. Bei mir sind sie seit einem Jahr auch bei der Suche nach der Ursache und außer vielen Verdachtsdiagnosen, von denen einige wiederlegt werden konnten, bin ich noch nicht wirklich weiter. Anfang nächsten Jahres habe ich wieder ein MRT und ins Krankenhaus für eine Lumbalpunktion und weitere Untersuchungen muß ich auch noch. Immerhin sind die Ärzte schon so weit, daß es vermutlich eine Entzündung im Rückenmark ist. Aber was genau und woher, ist unklar.
Die Ataxie habe ich erst seit etwa einem Jahr. Seit Geburt habe ich eine Hemiparese, das heißt eine einseitige Beeinträchtigung mit leichter Spastik.
Nach und nach kamen neue Sachen hinzu und einiges hat sich verschlechtert,
so daß inzwischen beide Beine betroffen sind und sich die Ataxie entwickelt hat. Ich hatte nie ein wirklich gutes Gleichgewichtsgefühl, aber jetzt ist es noch schlechter. Ich bin selber noch dabei zu lernen, mit den ständigen Verschlechterungen umzugehen.
Mit Schüsslersalzen habe ich bei anderen Sachen gute Erfahrungen gemacht. Wegen der Ataxie habe ich es noch nicht ausprobiert.
Ich trage Orthesen an den Füßen, bis halbe Wadenlänge etwa, die meinen Gang etwas stabilisieren. Für längere Strecken habe ich einen Rollstuhl.
Vielleicht läuft Maja an einem Rollator (Gehwagen oder Rückwärtsroller) besser, da sie sich da festhalten kann. Lass dich mal von einem Sanitätshaus beraten und einem zum ausprobieren geben.
Viele Grüße, Kris _________________ 28 j. CP (leichte Hemiparese) + Spastische Spinalparese (HSP) mit Ataxie und Armbeteiligung. Außerdem Skoliose, Spondylolisthesis LWS mit Bogenschwäche, Wirbeldysplasie HWS, Hüftdysplasie und Asthma.
"Sometimes I pretend to be normal, but it gets boring, so I got back to being me."
Es ist doch einfach unglaublich,dass die Ärzte nichts genaues sagen können!
Ich kann deine Situation total nachempfinden und es tut mir schrecklich leid!!
Ich bewundere dich,dass du so darüber schreiben und reden kannst.Du hast mir sehr geholfen und mir gute Tipps gegeben!DANKE!
Hast du dich mal auf die Suche nach Spezialisten gemacht?Ich kann es einfach nicht verstehen,dass in der heutigen Zeit der Medizin keiner etwas genaues sagen kann und wir uns nur blind den Ärzten anvertrauen müssen!
Ich habe auch schon an einen Rollator gedacht,aber mir fällt es ehrlich gesagt noch verdammt schwer mich mit der Situation abzufinden!Ich denke du kannst das verstehen und weisst wie ich das meine..
Maja schiebt zur Zeit noch ihren Puppenwagen...irgenwann gehts natürlich auch nicht mehr und ich versuche damit klarzukommen.Dann denke ich wieder es wird bestimmt alles gut und Maja kann durch irgendeine Behandlung geholfen werden...
An was hälst du dich fest,was baut dich auf und wie versuchst du das Beste aus der Situation zu machen?
Liebe Grüsse Miriam _________________ Miriam*80und Maja*15.01.05 sensorische Ataxie,Rett-Syndrom
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