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Trinkversuch erfolgreich - aber nur im Schlaf!?

 
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dani.star
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BeitragVerfasst am: 06.12.2007, 18:12    Titel: Trinkversuch erfolgreich - aber nur im Schlaf!? Antworten mit Zitat

huhu da draußen,

ich muss ja zugeben ich bin immer ein klein wenig neidisch auf die mamas, die sich trauen einfach mal die sonde wegzulassen... das positive daran: es spornt mich an nicht locker zu lassen!

das hört sich bei anderen so einfach an ist es sicherlich überhaupt nicht!!

gestern abend dachte ich mal wieder, dass es doch nicht sein kann wie sie am nuckel zieht aber den sauger ablehnt. naja und da sie am wegduseln war ließ ich es drauf ankommen und steckte ihr die flasche in den hals

FINNJA TRANK 15ML IN 25MIN!!!!!

das ist echt verschärft denn als sie wacher wurde und bemerkte was sie, offensichtlich aus reflex machte, würgte sie und drehte sich weg vom sauger. ich ließ sie dann auch in ruhe und sondierte essen nach....

da muss doch im kopf ein teufelchen sein, dass die negativerfahrungen so stark hoch hält, dass finnja im wachzustand nicht mehr in der lage ist saugen, schlucken und atmen zu koordinieren- sich entsprechend doll zu verschlucken, zu würgen, zu schimpfen

das engelchen kommt im dämmerzustandf. ich dachte ich werd nicht mehr. der sauegr war an ihren lippen und ich dachte finnja atmet ihn ein so zog sie dran!!!
leider ist ihre logo grad im urlaub- am liebsten hätte ich ihr ne sms geschrieben

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finnja 8.10.06:CHARGE-SYNDROM mit augendefekte-links blind,2 CI,hypoton,ASD II,bronchusstenose,tachypnoe,laryngomalazie,skoliose,kyphose,mikrozephalus,button!kleine wundertüte
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sheniz
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BeitragVerfasst am: 06.12.2007, 21:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dani,
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das hört sich doch super an!
Ich kenn mich mit dem Krankheitsbild deiner Tochter nicht aus,aber hast du schon mal an eine stationäre Sondenentwöhnung nachgedacht?
War mit meiner Tochter in Graz u das war ein voller Erfolg!!
Sie hat vorher NIX gegessen.
Lg
Sheniz
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Sylvie
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BeitragVerfasst am: 06.12.2007, 21:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dani,
Erstmal: super!!! Ich hatte auch mal daran gedacht, es im Schlaf zu versuchen, damals als er noch die Sonde hatte; bei uns hatte es aber nicht geklappt.

Wie Sheniz auch sagt, hört es sich aber jetzt nach einem Fall für Graz an... Finnja hat ja gerade bewiesen, daß sie sehr wohl trinken kann, nur nicht will/sich nicht traut. Als ich dort war, war auch ein Kind mit Charge, glaube ich...
Also, ich bin wirklich heilfroh, daß wir die Sonde los sind. Aber das kann man sich ja denken! Wink
LG und viel Glück bei Deinen weiteren Versuchen!
Sylvie

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Martina und Kids
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BeitragVerfasst am: 06.12.2007, 22:25    Titel: Antworten mit Zitat

Ich gratuliere dir zu deinem Mut und freue mich mit dir. Das habe ich oft in der Klinik gemacht, meistens bei Kindern, die nach Ösophagusatresie zwar wieder essen durften, aber nicht wollten. Hat fast immer geklappt- und ich hab rieigen Ärger bekommen. Allerdings nicht von unseren Docs, die fandens gut. Mein Glück, dass ich Dauernachtwache war Wink
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Martina(*01.64)) mit Annika(*11/90)gesund, Stiefsohn Sebastian(*02/96) ADS, Verdacht auf weitere Wahrnehmngsstörungen, Lukas (*12/01)gesund und der Sonnenschein der Familie und Stefan(04/60) Papa von Sebastian und Lukas
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dani.star
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BeitragVerfasst am: 06.12.2007, 23:39    Titel: Antworten mit Zitat

ein bisl mulmig ist mir schon denn sie ist sehr infektanfällig. ich hoffe, dass sie verschluckte milch gut abhusten kann- wir haben lange nichts gemacht in dieser form der versuche!

mit graz habe ich schon anfang oktober kontak aufgenommen und anfang november den fragebogen ausgefüllt zurück geschickt (per e-mail). da bisher nichts kam schrieb ich dienstag vormittag eine weitere e-mail mit der bite um rückmeldung ob meine mail überhaupt ankam und auf wieviel wartezeit wir uns einstellen können.
leider kam bis heute auch nichts. ich schreibe gleich nochmal eine und geh denen jetzt auf den keks Cool Smile

heute hat finnja im halbdusel 10ml getrunken. bei jedem zug lobte ich sie icon_thumleft.gif

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dani.star
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BeitragVerfasst am: 08.12.2007, 21:29    Titel: Antworten mit Zitat

jetzt ist´s spannend in zweierlei hinsicht:

1. finnja hat seit gestern erhöhte temperatur und leichtes fieber. heute zur rettungsstelle mit dem ergebnis, dass die lunge wohl frei ist. aber da does jemand sagte, der finnjas lunge nicht kennt gehen wir montag zum arzt...

2. graz hat im februar wieder einen platz frei. jetzt müssen wir am finger ziehen, dass wir bis dahin den E112- schein bekommen!!!!!!!

ging das bei euch problemlos?

grüßled ,dani

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sheniz
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BeitragVerfasst am: 09.12.2007, 20:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Dani,
bei uns war das schon ein ordentlicher Kampf den E112 genehmigt zu kriegen.
Hat sich insgesamt 2 Monate hingezogen...
Ich habe die netten Herrschaften einfach nicht in Ruhe gelassen u stand 3xdie Woche bei den vor der Tür. Cool
Nach 8 Wochen wurd den das zuviel u ich hatte den Schein!
Bleib am Ball u argumentiere als ob es um dein Leben geht Wink
Viel Glück
Sheniz

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