ja das ist ja das Problem bei Lennox, daß so viele verschiedene Anfallsarten auftreten, ist bei Jonas auch so.
1,5 Jahre anfallsfrei? ui traumhaft.
Nun aber daran gewöhnen, sorry da muß ich Dir absolut zustimmen, da kann man sich niemals daran gewöhnen.
Hab ich aber auch schon gesagt bekommen, Jonas war im 1. Lebensjahr ja monatelang in einem "sogenannten diskontinuierlichen Status", da saß ich tagelang am Bett und hab geheult, weil Jonas zeitweise überhaupt nicht mehr auf mich reagiert hat.
Aber den Kampfgeist wie Du schreibst, den hat mein Mausebär auch, Gott sei Dank.
ich denke die lieben Ärzte wissen gar nicht was es heißt ,wenn man als mutter (natürlich auch als papa ....) ständig immer unter alarm steht....und angst hat .....wann kommt der nächste...............................
zwei ärzte haben mal zu mir gesagt:sie sehen krämpfe wo keine sind...................aber marcel war nicht ansprechbar..und im EEG waren es krämpfe.....aber wenn die Doc's nicht mehr weiter wissen......."spinnt die mutter".......................so sind die............................... Am besten dann wechseln................................. _________________ Marcel- geb. 9.12.1993 Tetraspastik,Celebrale Bewegungstörung,Lennox-Gautrox-Sydrom(EPI)PEG,kein laufen-kein sprechen Inkontinez
Unser Sonnenschein http://nanni37.de.tl/
ja ,ich denke Marcel "brütet" wieder einen Anfall aus.......................seit ca 3 Tagen hat er ein schiefes Lachen.............................das ist meistens ein Anzeichen..................ebenso ,schläft er im moment Nachts kaum..................Schlafentzug trägt den rest dazubei.......................Aber Ihr kennt das bestimmt...........Als Mama ,merkt man das.......Ich hoffe nur nicht,das es wieder so "heftig" wird..............................
Lg in Hoffnung das ich mich mal täusche....................
hui dann wünsche ich Dir mal ganz frech, daß Du Dich irrst und Marcel keinen großen Anfall bekommt.
Wie sich das anhört hat Marcel nicht täglich Anfälle oder?
War das schon immer so, trotz Lennox oder hat sich das mit der Zeit stabilisiert(hoff, hoff)
ja dann "hole" ich mal aus.......................
eine zeitlang hatte Marcel ca 90 anfälle pro Tag.(Absencen,Blitzanfälle...) toi,toi,toi
als Marcel 6 monate war, fing ja alles an..................beim ersten Krampf dachte ich :Nanu.was is'n das?????????????? Hat ja kein Doc gesagt...................
Ja, Marcel Krampfte mit den Jahren ,mal mehr mal weniger..................Den für mich (es gibt viele schlimme,und eigendlich ,ist jeder gleich schlimm..............)
war,wo Marcel ca. 3 Jahre war, Marcel hatte eine Phase (mal wieder ) wo er nachts nicht schlafen wollte .......................D.H. er wollte das ich bei Ihm liege .......................als er merkte ,das er mit Schreien ,seinen Willen nicht "durch " bekommt,tat er etwas sehr "Gefährliches"....er hustste immer -und das klappte am Anfang......ich lief immer rein ,und wenn ich am Bett war sah ich ein Fettes grinsen
Ich erklärte Marcel (soweit dies möglich war......)das ,das halt Gefährlich ist und er nicht mit der gesundheit "spielen "darf,das ich Ihm dann irgendwann ,nicht "glauben "könnte......................jedesmal beim Husten Guckte ich dann nur kuz rein.......................bis zu dem einen Abend....................Ich war von den Durchnachten Naächten fertig, und lag im Bett ..................da hörte ich husten.................ich ging an die Zimmer Türe................. und Lauschte......da ich keinen Husten mehr hörte ,ging ich ins Schlafzimmer............ich hatte aber ein komisches Gefühl...........................Gott sei Dank ,ging ich doch nochmal zu Ihm........Er Krampfte "still" und hatte erbrochen (daher der Husten..) er war schon blau.................... ich rief sofort den Notarzt und holte mit Fingern das erbrochene raus.........................und gab Dia 15 mg................ Als der RTW da war, wurde er wiederbelebt........................Das war das Schrecklichste.......................und und und ich könnte so weiterschreiben ,bis meine Finger lahm werden ...............................aber seit dem ist Marcel vorsichtig mit vortäuschen des Hustens.......................
Nachts weint er jetzt ,wenn etwas ist, umlöagern ect.......und seit dem habe ich Babyphone...........................besser ist das...........................
So,bis heute krampft er mal mehr mal weniger.............................Das vorletzte Mal war er wieder auf der Intensiv............................. er hatte 2 STD gekrampft und war voll mit Medies...........................
Ich kann immer nur abwarten ,aber meistens "passiert" es ,wenn man gar nicht damit rechnet........................
echt das könnte auch ein Bericht von Jonas sei, was Du schreibst, dieses Husten um Mamas Aufmerksamkeit zu erregen allerdings kommt es bei Jonas auch ohne Anfall häufig zum Erbrechen.
Allerdings habe ich es auch noch nicht "geschafft" Jonas alleine in einem Zimmer schlafen zu lassen und das trotz Monitor ohne welchen ich überhaupt nicht ruhig schlafen könnte.
So werde ich wenigstens durch Apnoe oder Spo2 Alarme gewarnt.
Jonas hatte auch seit seiner Geburt praktisch noch keinen wirklich VÖLLIG krampffreien Tag, auch wenn es an manchen Tagen nur Absencen und Myoklonien sind, diese Tage verzeichne ich aber für mich mittlerweile als krampffreie Tage auch wenn Docs die Jonas nicht kennen in solchen Situationen denken er sei im Dauerstatus Das hatten wir monatelang im 1. Lebensjahr da waren die täglichen Anfallszeiten länger als die anfallsfreien Intervalle, die Docs sprachen von einem "monatelangen diskontinuierlichen Status"
Die letzten 2 Jahre hatten wir das GsD nicht mehr.
das tut mir sehr leid.............................. Dein Jonas,ist soooo ein süßer Kerl,manchmal frage ,ich mich,was Gott so alles zuläßt................................
Ja ,bei Marcel ,hoffe ich ,immer,das ich mich Irre....................Das sieht ganz schrecklich aus ,das schiefe Grinsen was ,er,im moment hat............................
(der Opa sagte gestern,das sieht ,wie nach einen kleinen Schlaganfall aus.......................OH Gott ,Papa ...sagte ich da nur...........was Du sagst....................)
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