Verfasst am: 04.12.2007, 14:44 Titel: Wie lerne ich loszulassen?
Hallo
Levin wird im März 4 jahre alt,letzten Monat hat man bei ihm Epilepsie festgestellt,generalisierte idiopatische.Die Anfälle hat er nur im Schlaf.Er wird jetzt seit 3 Wochen auf Orfiril long eingestellt und die Anfälle sind nicht mehr so häufig und auch keine Grand-mal Anfälle mehr.
Seit dem wir aus dem KH zurück sind schläft Levin bei uns im Bett,auch zum Mittagschlaf wird er jetzt vom KiGa abgeholt damit er zu Hause schläft. Ich mache mir große Vorwürfe ,dass Levin nicht wie andere Kinder behandelt wird ,er merkt das natürlich und dem entsprechend ist auch sein Verhalten ,er bockt eben.Dazu kommt noch dass er permanent krank ist ,nach einem Virus kommt gleich der nächste ,wir sind nur mit Fieber senken beschäftigt.
Er fragt auch warum er nicht in seinem Bett schlafen kann,ich kann aber noch nicht los lassen,ich habe Angst,dass ich die Anfälle nicht mitbekomme.Wir habe auch einen Epi-Care bekommen ,allerdings sind seine Anfälle jetzt leise und und ohne rhytmischer Bewegungen,so dass das Gerät uns auch eigentlich nichts nützt.
Wir haben auch vor 11 Tagen noch einen Sohn bekommen ,so,dass es die Situation noch mehr anspannt.
Was soll ich machen ? Wie soll ich los lassen? Ich will dass Levin eine normale Entwiklung hat und nicht eine überdrehte und überbesorgte Mutter!!! .
Schlafen eure Kinder auch bei euch oder in eurer Nähe?
Gib Dir Zeit!!! Das geht nicht so schnell.... aber es kommt irgendwann von ganz alleine.
Ich habe auch lange gebraucht, um Louisa loszulassen... ich hatte auch diese Angst, einen Anfall nicht mitzubekommen... Sie war sehr lange mit ihrem Kinderbettchen bei uns im Schlafzimmer. Irgedwann habe ich dann tagsüber angefangen, das Babyphon einzusetzen, wenn sie schlief. Das gab ihr und mir dann schon mal ein Stückchen mehr "Freiheit". Und so ganz nach und nach kam dann der GEdanke, sie doch mal in ihr Kinderzimmer "umzuquartieren".
Aber wie gesagt, es braucht einfach seine Zeit!
Mittlerweile schläft sie wie unsere anderen Kinder in ihrem eigenen Zimmer und in ihrem eigenen Bett, zur Zeit sogar ohne Babyphon, da uns leider beide Exemplare kaputt gegangen sind....
Vielleicht kannst Du ja auch Levin erst mal mit dem EpiCare in seinem eigenen Bett in Euer Schlafzimmer "packen" und wenn Du dann irgendwann merkst, dass Du Dir mehr zutraust, auch wieder in ein eigenes Zimmer....
Ich bin sicher, auch bei Dir wird die Zeit ihren Teil dazu tun und Du schaffst es auch, Levin wieder "loszulassen"! Das ist doch alles noch sehr frisch bei Euch....
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
ja mein Schatz schläft bei uns im Bett in der Mitte obwohl sein Kinderbettchen genau neben dem Bett steht aber er ist ein halbes jahr alt da denke ich geht es noch! Das du die Epileptischen Anfälle nicht mitbekommen könntest glaub ich nicht denn der Mamainstinkt lässt dich wachwerden wenn es deinem Kind nicht gut geht. Und wenn er schon selbst fragt warum er nicht in seinem Bettchen schlafen kann dann solltest du im dort auch schlafen lassen. Du bist weder eine überbesorgte Mutter noch eine überdrehte mutter! Du bist eben Mama und jeder kann das nachvollziehen das du Abgst hat. Herzlichen glückwunsch zu deinem zweiten Sohn. Hoffe es ist alles gut _________________ Mama eines wunderbaren Sohnes mit einer Trisomie18.
Herzlichen Glückwünsch zur Geburt Deines zweiten Sohnes!!!!!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
mein Sohn hat seit fast drei Jahren Epi und er schläft mit seinen fast vier Jahren noch in unserem Schlafzimmer. Ich kann ihn auch schwer loslassen. Aber ich finde das so okay. Erst, wenn man das Gefühl hat, daß das Kind gut mit Medikamenten eingstellt ist und kaum noch Anfälle hat dann kann man vielleicht eine Umquartierung vornehmen. Gib' Dir noch ein bißchen Zeit. Ansonsten gäbe es die Möglichkeit Dein Kind an ein anderes Überwachungsgerät anzuschließen, was sicherer ist als das EpiCare. Ein Pulsoxymeter z.B. oder ein Epi-Alarm-Gerät.
Es wird schwer, Deinem Kind absolute Normalität zu bieten mit der Krankheit Epilepsie. Ihr müßt Euch an eine andere Normalität gewöhnen. Ich möchte meinem Kind lernen, daß es normal ist, jede Nacht an ein Überwachungsgerät (wir haben den Pulsoxy) aus Sicherheitsgründen angeschlossen zu sein. Das muß für ihn Normalität werden! Wenn Dein Sohn in seinem Bett schlafen möchte dann überlege doch die Anschaffung eines anderen Überwachungsgerätes.
Warte einfach noch ein bßchen. Es wird der richtige Zeitpunkt kommen, wo Du ihn Stück für Stück besser loslassen kannst. Du brauchst wieder mehr Vertrauen und das geht nicht von heute auf morgen!
Alles Liebe und Gute auch für Deinen Nachwuchs. Herzlichen Glückwunsch.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Kimberly ist 2,5 Jahre und hat schwere myoklonische epi.....seit einiger Zeit hat sie aber auch nur noch "stille" Anfälle, allerdings halt mit Statusneigung.
Das Epi-Care bringt bei ihr null.
Kimy ihr Bett steht im Schlafzimmer, und sie schläft mit Monitorüberwachung.
Unterm anfall steigt die Herzfrequenz, auch bei den stillen anfällen ( wenn auch nicht so extrem wie bei nem tonisch-klonischen Anfall)
Ebenso steigt ihre HF wenn sie Fieber bekommt.
Ihre Alarmgrenze steht bei 155, und ich glaub ich hab bisher noch keinen Anfall verpasst dadurch. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
ich hab mich die erste Zeit immer mit ins Zimmer gelegt weil ich auch Angst hatte. Als er sich dieses Jahr so verschlechterte habe ich die Zimmertür groß aufgelassen und unsere Tür auch damit ich die Anfälle mitbekomme. Dann haben wir ein EpiCare bekommen. Seitdem geht es besser. Aber irgendwie hat man noch immer einen sehr leichten Schlaf.
Auch ich habe z.B. Bedenken ihn alleine mit einem Freund laufen zu lassen wenn ich nicht dabei bin. Auch unser Sohn wehrt sich natürlich dagegen. Es ist halt sehr schwer unsere Kiddis loszulassen. Aber ich weiß auch das ich meine Ängste nicht zu seinen machen darf.
Wenn er Fieber bekommt krampft er aber auch sofort und dann bin ich nachts mit bei ihm. Das muß er dann halt ertragen.
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
Hallo
Danke für eure Antworten ,ich bin beruhigt ,dass ich nicht alleine so denke .Ich verstehe das auch ,dass ich Zeit brauche,es ist wirklich alles noch sehr frisch und muss noch von uns allen verarbeitet werden.ich bin nur so beunruhigt ,weil Levin in einem Trotzalter ist und manchmal keine Freichheiten hat um sich zu entfalten.
Ein Gerät an dem Levin komplett angeschloßen ist ,würde ich ablehnen,es sei denn es besteht wirklich ein Risiko für Anfälle die schwer und gefährlich sind und unbemerkt werden können.Das ist bei uns zum Glück nicht der Fall.Sogar der Arzt konnte mich beruhigen ,in dem er sagte ,dass es nicht schlimm wäre ,wenn ich ein Anfall nicht mitbekomme ,da sie jetzt bei Levin schwach sind und auch nicht lang sind.
LG Ewa _________________ Ewa *11.02.78 und Daniel *25.04.1978
mit Levin *18.03.2004
Derek,*23.11.2007
Lennard *27.09.2010
"In einer Irrsinnigen Welt vernünftig sein zu wollen, ist schon wieder ein Irrsinn für sich."
Benjamin schläft in seinem eigenen Zimmer und wir haben eine Überwachungskamera mit guter Bild- und Tonübertragung (wenn ich will, kann es so laut einstellen, daß ich seine Atemgeräusche höre). Vielleicht wäre das ne Alternative.
Benjamin hat aber auch nur selten Krampfanfälle.
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
es ist wichtig, dass du dir Zeit lässt, überstürze nichts. Bei Epilepsie ist es sehr schwer, Normalität zu schaffen und zu 100% wird es nicht gelingen. Wichtig ist nicht, wann du denn Zeitpunkt erreichst, sondern, dass du ihn erreichst! Mein Freund ist fast 27 Jahre, Epileptiker und seine Mutter ist jetzt 58. Und sie hat diesen Zeitpunkt bis heute nicht gefunden, leider. Er schlief zwar nicht im Elternbett, weil seine Epilepsie erst mit ca. 5 Jahren entdeckt wurde (war aber höchstwahrscheinlich schon vorher in Abscence-Form vorhanden), aber ab dann engte sie ihn ein, sicherlich nicht bewusst. Heute macht es ihm oft große Probleme, dass sie so ist (und mir auch), obwohl sie es sehr gut meint...
Wie gesagt, auf 100% wird man nie kommen, aber so wie sie es macht, ist es nicht gut! Es zeichnet sich jetzt nach über 20 Jahren Behandlung ab, dass er wohl nie anfallsfrei sein wird und mit regelmäßigen Anfällen leben muss (momentan 2-3 pro Monat) und das erschwert es noch mal um einiges. Es kommt öfter vor, dass eine Diskussion mit "Jetzt lass mich!", endet, weil sie bei vielen Dingen nicht will, dass er sie tut. Oder er macht es einfach und sagt ihr nichts, weil er genau weiß, wie diese Diskussion dann endet. So wünsche ich es euch später nicht. Wie du vorgehen sollst, ist schwer zu sagen. Ich versuche ihn ganz normal zu behandeln und wenn ich bei irgendwas Bedenken habe, spreche ich ihn drauf an, akzeptiere aber seine Meinung, auch wenn ich dabei Bauchweh habe. Denn verbieten bringt rein gar nichts und das möchte ich auch nicht. Jeder Mensch hat das Recht selbst zu entscheiden, ab einem gewissen Alter. Das ist leider etwas, das seine Mutter nicht annehmen kann, weil sie das Loslassen nicht gelernt hat...
Oft sagt sie auch gar nichts mehr dazu, aber man weiß genau, dass sie fast dran vergeht, wenn er gerade in einen Zug steigt um zu einem Kumpel oder zu mir zu fahren. So sollte es nicht sein. Das belastet ihn natürlich, denn er liebt sie ja selbstverständlich. Aber er sagt auch, dass er deswegen nicht zu hause bleibt und da hat er Recht, denn man muss leben!
Das aller aller schwerste ist zu akzeptieren, dass man den Betroffenen nicht vor Gefahren schützen kann! Das ist der schwerste Prozess überhaupt! Mein Freund ist letztens eine Treppe runtergefallen und musste zum Nähen ins KH und jeder von uns dachte, Mensch so ein Scheiß, wieder die blöde Epilepsie! Fakt ist leider: Es ist nun mal so! Das ist ein Satz, den selbst ich mir als Freundin immer wieder sagen muss, obwohl ich damit lockerer umgehe als seine Mutter (was aber nicht heißt, dass es mir egal ist !!!) Das klingt jetzt vielleicht blöd, aber ich sag mir oft: Man muss die Menschen leben lassen auch wenn Gefahren da sind, denn selbst wenn man um sie eine Matratze wickelt (bildlich gesehen), kann man sie nicht ganz schützen und vom Leben haben sie dann nichts mehr. Ich weiß nicht, ob dir das jetzt geholfen hat, aber das sind meine Gedanken / Erfahrungen dazu. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
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Das ist doch alles noch sehr frisch bei Euch....
aber er ist ein halbes jahr alt da denke ich geht es noch! Das du die Epileptischen Anfälle nicht mitbekommen könntest glaub ich nicht denn der Mamainstinkt lässt dich wachwerden wenn es deinem Kind nicht gut geht. Und wenn er schon selbst fragt warum er nicht in seinem Bettchen schlafen kann dann solltest du im dort auch schlafen lassen. Du bist weder eine überbesorgte Mutter noch eine überdrehte mutter! Du bist eben Mama und jeder kann das nachvollziehen das du Abgst hat. Herzlichen glückwunsch zu deinem zweiten Sohn. Hoffe es ist alles gut 
