Verfasst am: 02.12.2007, 21:43 Titel: Entzug bei Orfiril?
Hallo ihr lieben,
wir setzen zur zeit das orfiril ganz langsam ab und wir merken zu nehmend das philipp aufgeweckter ist aber auch manchmal auch sehr große wutausbrüche hat...
das orfirl haben jetzt schon seit 2 jahren drinne...
hat jemand auch erfahrungen damit gemacht???
natürlich freuen wir uns auch, das er so schön aufgeweckt, aber wenn er mit den wutausbrüchen los legt, weiss man echt nicht was man machen soll, Philipp versteht auch nicht alles, also es ist schwer, weil er von der icklung ihn ca. 1 Jahr zurück ist.
Hallo Kathleen!
Ich selbst habe nach 18 Jahren das Orfiril ausschleichen lassen und kann dir nur bestätigen, daß ich auch nicht mehr so müde war, als mit Orfiril!
Ich hab allerdings dafür Keppra bekommen, das bei mir aber auch keine Müdigkeit aufkommen lässt!
Ich fühle mich eigentlich jetzt viel wohler als mit Orfiril!
Ich wünsche dir viel Erfolg, daß du gegen diese Wutanfälle etwas in den Griff bekommst!
Kannst mir gerne eine Mail senden, wenn du mehr wissen möchtest!
Liebe Grüße
Doris _________________ Doris mit Stefan-Alexander 85, Zwillinge Eric-Sebastian und Bettina-Elisabeth, sowie die Driilinge Andreas, Erich und Alexandra(Totgeburt) 2001, sowie Enkelsohn Tobias 2007
mein gefühl bei philipp ist ja, das er jetzt sein dickkopf jetzt durch setzen will, wir kannten es ja sonst nicht von ihn, er ist sonst ein ganz liebes kerlchen.
aber wann weiss ja nie, was die medis alles so anrichten.
Danke für deine nachricht _________________ Philipp 21.06.2005/ Epilepsie-West Syndrom
wir haben schon zwei Mal das Orfiril herausgenommen und jedes Mal eine deutliche Veränderung in Konrads Verhalten gespürt. Wutausbrüche kenne ich nur zu gut. Allerdings bin ich inzwischen der Meinung, daß die Ursache generell im "Drehen an den Medikamenten" und nicht in einem speziellen Mittel zu suchen ist.
Letztendlich setzen alle Medikamente (zwar auf unterschiedliche Art und Weise) die Reizschwelle/Reizübertragung des Gehirns herab, d.h. nimmt man ein Mittel heraus oder eins hinein, ändert sich die Wahrnehmung/das Denken des Kindes. Ich stelle mir das fürs Kind sehr verwirrend vor.
Konrad nimmt im Moment Keppra, Orfiril (mußten wir wieder rein nehmen) und Lamictal (allerdings noch in der Aufdosierungsphase). Er ist zur Zeit sehr oft wütend und auch ich hoffe, daß es wieder vorübergeht.
Nimmt Philipp noch andere Medikamente oder wird dazu noch ein anderes eingeschlichen? Eventuell hat ja auch die doch eher dämpfende Wirkung des Orfirils, die Nebenwirkungen eines anderen Mittels (z.B. Keppra ist bekannt für gereizte Stimmung) abgeschwächt.
Also ich glaube psychisch ist einfach jeder Umstellungsprozess enorm anstrengend für unsere Kinder.
Ich wünsche euch alles Gute
Jule _________________ ... mit Konrad (*2002) - Frühchen (28+3 SSW), Epilepsie (V.a. Panayiotopoulos Syndrom) (anfallsfrei), Sonstige tiefgreifende Entwicklungsstörung (F84.8), Zystennieren - daraus resultierender Bluthochdruck Unsere Vorstellung
Hallo Kathleen!
Ja, ich selbst habe Epilepsie und habe wirklich schon sehr viele Medis in meinem Leben ausprobiert!
Ich kann nur sagen, daß ich seitdem, daß ich Keppra nehme, viel umgänlicher bin und nicht so schnell reizbar, wie bei Orfiril es war!
Aber ich würde es am besten einmal vom Arzt abklären lassen, wovon dein Sohn diese
Wutausbrüche hat!
Also so exteem habe ich es selbst nie empfunden!
Aber jeder verträgt die Medis immmer unterschiedlich!
Man kann es echt nicht verallgemeinern
Ich hoffe, dich ein bisschen beruhigt zu haben!
Liebe Grüße
Doris _________________ Doris mit Stefan-Alexander 85, Zwillinge Eric-Sebastian und Bettina-Elisabeth, sowie die Driilinge Andreas, Erich und Alexandra(Totgeburt) 2001, sowie Enkelsohn Tobias 2007
Anmeldedatum: 22.10.2007 Beiträge: 848
Wohnort: Bad Rodach
Verfasst am: 02.12.2007, 23:30 Titel:
Hallo Kathleen,
meine Tochter hatte auch oferil sie hatte auch wutanfälle beim ausschleichen ,aber leider hat sie eine sehr seldenen nebenwirkung bekommen die steht noch nicht in der beipackzettel drinn.in der aufdosierung hatte sie immer wieder nicht gedrunken und sehr viele wut ausbrüche. als wir dann endlich die höchstdosis hatten waren zwar weniger anfälle insgesammt da aber sie war beihnahe ausgetrocknet sie trank gar nichts mehr zwei monate hatte ich sie mit brei und joggurth mit flüssigkeit ernährt. desshalb mussten wir das oferil wieder raus nehmen hatte verstärkte anfälle und wutausbrüche es war schlimm , jetzt haben wir timox und keppra sie hat jetzt keine wutanfälle und ausbrüche mehr, leiderhaben sich die anderen anfälle nicht reduziert hat fast jeden tag einen oder mehrere kleine . aber das wichtigste ist sie trinkt und isst wieder.
es ist wircklich so das jeder anders auf die medis reagiert man muss selber die erfahrung machen was gut und was schlecht ist hauptsache dem kind geht es gut. so denk ich drüber.
Liebe Grüsse von Erika _________________ erika40j,4kinder,das jüngste schwerstbehindert diagnosen:Septo-optische Dysplasie,Microcephalie,schwere globale Entwicklungsretadierung,therapieschwierige Epilepsie z.b.symptomatisch fokale Epilepsie.
kein allein sitzten,kein stehn, kein reden ,kein laufen.motorische unruhe.
reflux
Wir haben vor kurzem bei Kimberly das Orfiril rausgenommen, aber keinerlei Negatives festgestellt.
Eher im Gegenteil - ohne Orfiril find ich ist ihre Ataxie nimmer so schlimm, und auch ihre Motorik der Hände kommt mir besser vor. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
wir mußten bei Silas durch den Ebstein Baar Virus und eine Thrombopenie das Orfiril von jetzt auf nachher raus nehmen und zum Glück hatte Silas keine Nebenwirkungen, er hatte allerdings beim Einschleichen viele Wutausbrüche!
Ich kann Sylkes aussage über die Motorik und die Ataxie bestätigen, Silas ist nun sicherer, allerdings war er mit Orfiril auch am längsten Anfallfrei (16Wo) nun hat er unter Topamax nach 10Wo gekrampft und mal wieder mit Status, diese hatten wir mit Orfirl komplett im Griff!
Auf die Kombi mit TImox und Keppra hatte Silas nur noch Tage weise Pause von den Anfällen, das war bei uns die schlechteste Einstellung.....
Es ist leider immer ein Testen und Probieren.....
Viel Erfolg und vielleicht sind die Wutausbrüche auch altersentsprechend und waren nur durchs Orfiril gedämpft....????
LG Iris _________________ Iris (75) Daniel (75) Silas 19.09.2003 Microcephalie-Epilepsie-Spastische Hemiparese re, Kai 20.07.06, Meera (Golden Retriever) 4.09.2007
Philipp ist auch super gut, was seine entwicklung angeht,obwohl er täglich seine kleinen mini anfälle hat ( leichtes zucken des rechten armes und beines- immer nach dem aufwachen )
Philipp wird auch immer sicherer beim laufen, er hatte sonst große gleichgewichtsprobleme, das sprechen kommt auch so langsam.
Ihr kennt das ja alle, so bald uns irgendwas anderes bei unseren kindern auffällt, sind wir gleich recht unruhig, ist doch so oder????
LG sagt Kathleen
Ich wünsch euch allen und euren Kindern einen fleißigen Nikolausi... _________________ Philipp 21.06.2005/ Epilepsie-West Syndrom
habe mit großem Interesse Mitgelesen. Jannick bekommt ja grade Orfiril (450mg bei 14kg Gewicht) und es ist angedacht, daß wir im Frühjahr nächstes Jahr Ausschleichen. Wutanfälle / Indianergebrüll haben wir jetzt schon genug, aber das schiebe ich mal auf sein Alter.
Die Beobachtung mit der Tranigkeit / Trägheit und dem schlechten Gleichgewicht (vielleicht auch einfach zu späten Reagieren auf Einflüsse von außen), kann ich nur unterstreichen. Jannick liebt alles, was sich im Sitzen erledigen läßt, braucht fast für jede Mahlzeit eine Stunde und tut sich selbst bei ebenem Boden schwer, Aufzustehen ohne sich irgendwo fetzuhalten (und wenn's seine 8 Monate alte Schwester sein muss). Es wäre prima, wenn wir da mit dem Ausschleichen eine Verbesserung erreichen würden - vorausgesetzt die Anfälle bleiben weg....
Was habt ihr denn für Ideen für den Umgang mit den Wutausbrüchen? Was macht ihr? Läßt sich da irgendwie gegensteuern? Vielleicht mit einem pflanzlichen Mittel?
LG
Steffi _________________ Steffi mit Jannick (*2005) myklonisch-astatische Anfälle (Z.n. West-Syndrom), Asperger Autismus und Maxi (*2007) gesund
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
beim ausschleichen ,aber leider hat sie eine sehr seldenen nebenwirkung bekommen die steht noch nicht in der beipackzettel drinn.in der aufdosierung hatte sie immer wieder nicht gedrunken und sehr viele wut ausbrüche. als wir dann endlich die höchstdosis hatten waren zwar weniger anfälle insgesammt da aber sie war beihnahe ausgetrocknet sie trank gar nichts mehr zwei monate hatte ich sie mit brei und joggurth mit flüssigkeit ernährt. desshalb mussten wir das oferil wieder raus nehmen hatte verstärkte anfälle und wutausbrüche es war schlimm , jetzt haben wir timox und keppra sie hat jetzt keine wutanfälle und ausbrüche mehr, leiderhaben sich die anderen anfälle nicht reduziert hat fast jeden tag einen oder mehrere kleine . aber das wichtigste ist sie trinkt und isst wieder.
