ja, vor zweieinviertel Jahren wurde ein MRT bei Jörg gemacht, als er in der Uni-Kinderklinik mit dieser Gesichtslähmung war. Damals war Verdacht auf Neuroborreliose und dort hörte ich erstmals von Neurofibromatose-Verdacht konkret etwas. Das MRT wurde allerdings eher im Hinblick auf (so sagte man mir jedenfalls *g*) auf die Borreliose gemacht (kann man Borrelien im MRT darstellen frag ich mich gerade .... aber egal ... ).
Jeeeeeeeeedenfalls - als wir dann im August erstmals über das Ergebnis vom MRT unterrichtet wurden, da wurde Fibrome 1,2 cm x 0,6 cm am Hinterkopf festgestellt. Damals kein Optikusglion und keine Harmatome. Wobei die Heilpädagogin immer davon redet, dass Jörg "ein" Opttkusgliom habe - seitdem wurde aber kein MRT mehr gemacht.
lg
woerdi _________________ Andrea (bitte !!! nennt mich woerdi *g*)
Als selbst Betroffene kann ich vielleicht noch sagen, dass eine Frau mit NF, wenn sie schwanger werden will, kontrollieren lassen sollte, ob sie im Bereich des Beckens Fibrome hat (innerliche), die dann bei der Geburt Probleme machen könnten.
Zudem können bei schwangeren Frauen (wegen der Hormone) die Fibrome vermehrt wachsen.
Wichtig ist einfach halt auch zu wissen, dass auch leicht betroffene Eltern ein schwer betroffenes Kind bekommen können.
Falls es jemand interessieren sollte, ich habe mich mal erkundigt, gibt es die Möglichkeit im Fruchtwasser zu schauen, ob das Kind NF hat oder nicht. Allerdings kann man außer abtreiben nichts machen.
ich denke aber, dass man sich nicht wegen allem verrückt machen darf. Klar, ich hatte auch Angst, dass Ronja NF haben könnte, obwohl wie beide es nicht haben, aber es ist wie bei vielen anderen Gendefekten auch. Man weiß nie, wie schwer es auftritt. Deshalb hätte ich mir kein Recht zugesprochen, mich von meinem Kind zu trenne, deshalb würde ich auch keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen (nur MEINE Meinung!). Es gibt einige Menschen, die gar nicht wissen, dass sie NF1 haben, und die, die es wissen, leben oft oder meistens ganz gut und normal damit. _________________ Carmen (`75) und Torben (`77) mit Allegra (9/2004) NF1 mit TPA und Ronja (7/2006) und Tjalda (8/2011)
naja ich selber habe kein NF1.Abtreiben würde eh nie in Frage kommen und bei einer Fruchtwasseruntersuchung ist mir das Risiko einer Fehlgeburt echt zu groß.Ich hatte dies Jahr auch schon 2 und das reicht.
Café-au-lait Flecken haben Leon und Hanna auch je einen.Hab da aber noch nie weiter drauf geachtet.Die eine Nichte meines Freundes hat NF1,ist auf einem Auge seheingeschränkt wegen eines Opticusglioms,welches operiert wurde.Die kleine ist gesund.Die Mutter hat NF1 aber nur sehr leicht.
Ich glaub das einzige,was mir Sorgen macht ist,das das Kind einen großen Kopf bei der Geburt hat(so nach dem Motto:das muss ja aus mir raus ) Die andere hatten eher kleine Köpfe.
Mein Freund lässt auch nur noch alle paar jahre ein MRT machen und lebt ansonsten ein ganz normales Leben.Nur vom Verhalten her ist er ähnlich anstrengend wie meine große,würde das aber nie zugeben. _________________ Liebe Grüße von Bettina(Rheuma,ADHS und andere Strickfehler)mit
L.J.(2/99) ADHS,V.a.Asperger Syndrom,Dyskalkulie
L.F.(4/00) ADHS,Abscencen, auditive Wahrnehmungsstörung
H.J.(9/02) ADHS,Infektasthma,Neurodermitis
P.K.(6/08)NF1 genetisch gesichert.Von der Entwicklung aber topfit
N.K.(7/10)
Allegra hatte KU 34cm, war 55cm groß und wog 4270Gramm, Ronja hatte KU 36, war 57cm groß und wog 4420Gramm... die zweite Geburt war einfacher, trotz noch mehr Gewicht, mehr KU und mehr Größe
Also mach Dich nicht verrückt... raus kommen se alle _________________ Carmen (`75) und Torben (`77) mit Allegra (9/2004) NF1 mit TPA und Ronja (7/2006) und Tjalda (8/2011)
das ganz sicher und ich muss zum glück keine 40 Wochen durchstehen sondern das Murmelkind wird vorher per einleitung rausgeklagt*gg* Ich denke wieder so ca. 2 Wochen.lara hatte 33 cm KU,Leon 34 und Hanna glaub ich 33cm Ku.Ich hab aber eh immer eher zarte Kinder zur Welt gebracht. _________________ Liebe Grüße von Bettina(Rheuma,ADHS und andere Strickfehler)mit
L.J.(2/99) ADHS,V.a.Asperger Syndrom,Dyskalkulie
L.F.(4/00) ADHS,Abscencen, auditive Wahrnehmungsstörung
H.J.(9/02) ADHS,Infektasthma,Neurodermitis
P.K.(6/08)NF1 genetisch gesichert.Von der Entwicklung aber topfit
N.K.(7/10)
darf ich fragen, warum dein baby früher geholt wird??? _________________ Carmen (`75) und Torben (`77) mit Allegra (9/2004) NF1 mit TPA und Ronja (7/2006) und Tjalda (8/2011)
weil ich bei den anderen schon eine Gestose hatte und dies wieder zu erwarten ist und ich ausserdem eine Symphysenlockerung habe.Irgendwann sind die schmerzen dann absolut nicht mehr auszuhalten.Deswegen wird halt wieder eigeleitet 1-2 Wochen vor dem eigentlichen termin. _________________ Liebe Grüße von Bettina(Rheuma,ADHS und andere Strickfehler)mit
L.J.(2/99) ADHS,V.a.Asperger Syndrom,Dyskalkulie
L.F.(4/00) ADHS,Abscencen, auditive Wahrnehmungsstörung
H.J.(9/02) ADHS,Infektasthma,Neurodermitis
P.K.(6/08)NF1 genetisch gesichert.Von der Entwicklung aber topfit
N.K.(7/10)
Ah so... na dann... bin froh, dass ich da keine Probleme mit hatte.
Wünsche Dir, dass alles gut geht. _________________ Carmen (`75) und Torben (`77) mit Allegra (9/2004) NF1 mit TPA und Ronja (7/2006) und Tjalda (8/2011)
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
) Die andere hatten eher kleine Köpfe.
