Neurofibromatose - ab wann diagnostiziert?

bettina_mal3 · Stamm-User Anmeldedatum: 04.02.2007 Beiträge: 740

Hier gibt es doch sicher einige Eltern,deren Kinder NF1 haben.
Mein Freund hat das und da wir Nachwuchs erwarten setze ich mich jetzt mit der Frage auseinander,ab wann man das diagnostizieren kann,welche Möglichkeiten es da gibt.Gibt es in der Schwangerschaft Dinge,die man beachten sollte?
Ich hoffe,ihr könnt mir helfen.

Carmen75 · Verfasst am: 01.12.2007, 18:01 Titel:

Meine Tochter hat NF1, bei ihr wurde nie eine genanalyse durchgeführt, weil es wohl offensichtlich bei ihr ist. Hat Dein Freund denn Probleme mit der NF? Meine Schwangerschaft lief völlig normal ab, und ich kann mir nicht vorstellen, dass du auf irgendwas achten musst... genieße die Zeit, sie ist viel zu schnell vorbei Very Happy

Und vor allem... mach Dir nicht so viele Gedanken, das hilft Deinem Kind nicht... die kannst Du dir dann machen, wenn es auf der Welt ist und vielleicht irgendwelche Anzeichen hat... alles wird gut Smile

bettina_mal3 · Stamm-User Anmeldedatum: 04.02.2007 Beiträge: 740

naja er hatte in der Jugendzeit neurofibrome an der Lunge,die operiert worden sind.Ansonsten ist er für mich ein völlig normaler Mann.Er hat etliche Neurofibromatome,die aber keine Beschwerden machen.
Danke dir.Genioeßen tu ich die Zeit sowieso,weil es mein letztes Kind sein wird.

Carmen75 · Verfasst am: 02.12.2007, 11:34 Titel:

Also gehts Deinem Mann doch eigentlich gut, dann genieße einfach Deine Schwangerschaft. Ich weiß, ist leichter gesagt, als getan. ich war im vierten monat schwanger, als ich erfahren hab, dass Allegra NF hat... ich hatte irgendwie schon Angst, dass unser baby es auch haben könnte, aber ich hab mir zu diesem zeitpunkt gesagt, dass man eh nix ändern kann.

Also.... GENIESSEN.... heißt das Motto Very Happy

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

Carmen

bettina_mal3 · Stamm-User Anmeldedatum: 04.02.2007 Beiträge: 740

danke dir carmen

Andrea_aka_woerdi · Mitglied Anmeldedatum: 18.07.2007 Beiträge: 49

Hallo Bettina -

bei Jörg waren bislang eigentlich immer nur die Café au lait Flecken sichtbar. Die muss er wohl schon als Baby/Kleinkind gehabt haben,d enn ich erinnere mich daran, dass der Kinderarzt mal sagte: Das muss man mal beobachten, dass sich da nichts draus entwickelt. Aber erst rund 8 Jahre später wurde erstmals der Verdacht auf Neurofibromatose ausgesprochen; wir hatten vorher keine Ahnung von gar nichts. Jetzt, zwei und ein viertel Jahr nach dem ausgesprochenen Erstverdacht sind wir am Dienstag in Hamburg in der Neurofibromatose-Ambulanz.

In der Schwangerschaft war defitiniv NICHTS auffällig.

Gruss, woerdi

toto35 · Verfasst am: 14.12.2007, 19:09 Titel:

Unser Junge hat einen 4 von diesen Cafè au lait Flecken. Einen etwas größeren an der Seite vom Oberschenkel, den hatte er wohl schon ab Geburt, ist uns aber erst aufgefallen, als wir ein paar Tage später zu Hause waren. Er fällt nicht sehr auf, da er fast Hautfarbe hat. Die anderen, kleineren, sind so nach und nach dazugekommen.
Die Ärztin im SPZ

sagte bei der letzten Untersuchung, sobald es mehr als 5 Stück werden, sollten wir uns wieder melden, denn es gäbe eine Krankheit, die dann darauf hin deuten würde. Ich geh mal von aus, daß sie wohl auf diese Neurofibromatose ansprach. Was ist das eigentlich genau?

LG
Susanne

Carmen75 · Verfasst am: 14.12.2007, 19:37 Titel:

Neurofibromatose oder auch morbus recklinghausen ist ein Gendefekt auf Chromosom 17, wir haben erst nach Allegras Schienbeinbruch erfahren, dass es "so was" gibt. In den meisten Fällen läuft es harmlos ab, es gibt aber eben auch "härtere" Fälle, so wächst Allegras Schienbein nicht mehr zusammen, deshalb wurde sie dieses jahr auch in Bern operiert und gestern hier nachoperiert. NF1 hat viele Gesichter, aber man sollte sich nicht zu verrückt machen, ich habe schon oft genug geweint, wenn ich irgendwelche Bilder bezüglich der NF1 im netz angeschaut hab, deshalb bin ich der Meinung man sollte abwarten. Allegra hat ein geschwollenes Auge, aber unser Augenarzt meint, so lange der Sehnerv frei ist, würde er erst mal nichts machen. klar, es muss demnächst mal ein MRT

geschrieben werden, aber davor hab ich richtig Angst. Viele haben Tumore im Hirn, die inoperabel sind, und manchmal ist es einfach besser, abzuwarten...

Du kannst ja mal auf www.neurofibromatose.com gehen, da gibts auch Infos... für fragen stehe ich bereit...

Nur mal so am Rande, Allegra ist ein tolles, aufgewecktes und sehr fröhliches Mädchen. klar würde sie gerne ohne Schiene laufen, aber es gehört eben einfach zu ihrem Leben dazu, und sie akzeptiert es so. Eigentlich sollte sie ihr Bein gestern nicht und heute kaum belasten nach der OP, aber schon gestern ist sie wieder wild in der gegend herum gehüpft... tja, Kinder eben... Very Happy

Freue mich, wieder von Euch zu lesen.

LG

Carmen

Andrea_aka_woerdi · Mitglied Anmeldedatum: 18.07.2007 Beiträge: 49

@Carmen

Bei Jörg habe ich übrigens auch den Eindruck, dass ein Auge irgendwie kleiner erscheint, seitdem er vor 2 1/2 Jahren die halbseitige(n) Gesichtslähmung(en) hatte; entweder als Nachwirkung davon, oder dass da "vielleicht" was wächst ...?
Er hat derzeit definitiv zwei Fibrome unter der Haut am Hinterkopf, die man aber nur tasten, nicht sehen kann.

lg
woerdi

Carmen75 · Verfasst am: 14.12.2007, 22:22 Titel:

habt ihr schon mal ein MRT

schreiben lassen? Wir haben uns ja bisher gedrückt, die Angst ist einfach zu groß...