super. Das klingt in meinen Ohren (vielmehr Augen), zunächst mal für das vernünftigste.
Was manchmal den Eltern widerfährt, ist wirklich schlimm. Aber es ist wichtig, auch für unsere Kinder, nicht alle Ärzte über einen Kamm zu scheren. Auch nicht, nicht mehr an das Gute im Menschen zu glauben. Es gibt auch noch die Anderen.
Sollte jedoch in der Zeit bis Freitag noch mal so ein Anfall auftretet, so versuch doch mal das andere Krhs aus. Vielleicht sind die Ärzte und Schwestern ganz anders.
Es tut mir soooo leid, auf Wunden herumzutrampeln und es immer wieder zu sagen. Aber das ist nur so, weil es verdammt wichtig ist.
Ich umarme Dich mal ganz fest und schick dir viel Kraft.
lg. birgit _________________ Christopher*08/00 Microcephalus, Intelligenzminderung, Asperger Syndrom, u.a.
Tobias*11/02 ein paar "Kleinigkeiten"
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Verfasst am: 29.11.2007, 21:38 Titel:
Hallo Doreen,
ich kann dich gut verstehen, wir hatten einen stationären Termin wegen einem EEG, weil sie mir erklärten, dann ist mehr Zeit für ein Gespräch mit der Neurologin.
Ja Pustekuchen, ich war eine Nacht mit ihm drinnen wegen 20 min EEG, mit dem Erfolg, dass das Gespräch mit der Neurologin eigentlich keines war, weil sie mir erklärte sie schreibt einen Bericht weil sie noch keine Zeit vor der Visite hatte sich das EEG genau anzusehen. Das war übrigens im Juli, den Befund hab ich bis heute nicht schriftlich.
Das EEG wurde übrigens auch in der Ambulanz gemacht, wieso es da schneller geht wie ein ambulanter Termin soll mir jetzt einer erklären, die haben deswegen sicher keinem anderen Kind abgesagt, aber für das KH bringt es mehr Geld um das geht es!!!
Was ich dir noch sagen möchte Doreen, ich hab mal mit einem Pränataldiagnostiker gesprochen, wo's um das Thema Abtreibung ging, bei schweren genetischen Defekten. Er hat mir gesagt, wenn man als Eltern das Gefühl hat, die Ärzte verweigern notwendige medizinische Maßnahmen, weil das Kind angeblich sowieso sterben wird, soll man das etwas durch die Blume ruhig ansprechen:
Dass man sehr genau schauen wird, ob dem Kind jede mögliche med. Maßnahme Zuteil wird und man diese falls notwendig auch rechtlich einfordern wird. Mediziner reagieren anscheinend sehr sensibel auf solche Äußerungen und lassen sich dann auf nichts mehr ein.
Kämpf weiter so, du bist sicher auf dem richtigen Weg
Liebe Grüße
Elke _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
Habe gerade jetzt erst gelesen was Du hier geschrieben hast
Das erinnert mich alles an Jamie,als sie ca.3 Jahre war.
Sie hatte damals so eine Phase,sobald sie nicht bekommen hat was sie wollte oder was nicht geklappt hat,hat sie sich so reingesteigert das sie blau wurde und keine Luft mehr geholt hat.Eigent lich genauso wie bei Euch.
Ich bin damals sofort ins SPZ gefahren voller Angst und ja verzweiflung.
Unsere Ärzte haben sich alles genau angeschaut und angehört.
Siehe da,es hatte nichts mit ihrer Epi oder so zutun.
Es war einfach nur trotz.
Ich sollte dann versuchen,sie in diesen Moment einfach links liegen zu lassen und nicht zu beachten
Aber bitte mach das nicht,solange Du nicht weisst was los ist.
Es war so verdammt schwer und ich hatte jedesmal so eine Angst.
Aber es ging,sie hatte wohl gemerkt dass Mama es egal ist!
Sie hat es nicht mehr lange gemacht,und heute ist garnichts mehr.
Das mit den Terminen kenne ich,hatte vor 4 Wochen angerufen wegen eines EEG Termins.Leider habe ich bis heute noch keinen
Ich wünsche Euch alles gute.
LG
Sandra _________________ Jamie geb.97 unbekanntes Syndrom,Cerebralparese,Herzfehler,Epilepsie,luxierte Hüfte,seit 2011 Diabetes und Haley Marion geb08 gesund Meine Galerie Mit Mama im Herzen!!! Wir lieben und vermissen Dich!
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Wohnort: Bad Rodach
Verfasst am: 30.11.2007, 00:36 Titel:
Hallo doreen,
wenn du nicht zufrieden bist mit den ärzten , dann kann ich dir eine spezialklinik empfelen z.b. in vogtareuth die ist super gut und ist überall bekannt für solche fälle wie dein fall . kannst dich auch mal informieren im internet .Ich war mit meiner Tochter schon öffters dort und die haben mir geholfen. also frag mal nach der klinik und ob du ein termin dort bekommst .Machen alle tests und auch verschiedene EEG´s (wach-schlaf-entzugs)sowie monitoring . ich kann dir nur das empfelen wenn du unzufrieden bist mit deinen jetzigen ärzten.
Ja, hoffentlich ist alles OK.
Ich mach mir schon Sorgen, weiss nicht, ich hab so ein komisches Bauchgefühl....weil sie sich nicht meldet....vielleicht musste sie drinnen bleiben......
hallo. Das EEG hat nicht geklappt da die schwester nicht die passende Haube dahatte und der kleine ziemlich unruhig war! Wir hatten ja vorher vereinbart das er kein beruhigungsmittel bekommt. Es wurde abgebrochen! Danach hatte ich ein langes Gespräch mit dem Neurologen der mich erzählen lies. Als ich fertig war meinte er das es sich sehr nach Affektkrämpfen anhört. Er sagte wir sollen jetzt den nächsten Krampf aufnehmen und damit dann ins Krankenhaus fahren! Höchstwahrscheinlich können die Ärzte dann anhand dessen sagen was das ist. Wenn es aber nicht aufschlussreich genug ist gehe ich für eine Nacht zum EEG rein das sie dass dann machen können wenn er schläft. Ich habe ja zu der Schwester gesagt das sie es bitte weiterprobieren sollte doch wie gesagt die Haube war nicht passend! Auch der Hammer!!! naja jetzt werden wir einen Krampf aufnehmen und wenn das nicht reicht geh ich eben ne Nacht rein.
ich finde es superlieb das ihr euch so SOrgen macht.
Natürlich ist es schwer in so einem moment in Ruhe zu filmen aber irgendwie schaffen wir das _________________ Mama eines wunderbaren Sohnes mit einer Trisomie18.
hab mal gekramt Wollte mal nachfragen, wie es Euch so geht, mit den Anfällen und ob ihr schon einen Schritt weiter seid?
Muß öfter an Euch denken und würde mich freuen, von dir zu lesen
lg. Birgit _________________ Christopher*08/00 Microcephalus, Intelligenzminderung, Asperger Syndrom, u.a.
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