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Doreen87 Stamm-User


Anmeldedatum: 15.11.2007 Beiträge: 203
Wohnort: Werder
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Verfasst am: 26.11.2007, 15:20 Titel: 6 Wochen warten bis zum EEG bei mehrfachen Anfällen am Tag |
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Ich bin so sauer!
Mein Schatz hat bis zu 10 Anfällen am Tag(ICH VERMUTE AFFEKTANFÄLLE).
Ich wollte mir jetzt so schnell wiemöglich einen Termin zum EEG holen und alle sagten bis zu 6 Wochen Wartezeit.Das darf doch nicht Wahrsein oder?Was soll ich jetzt bloß tun? es wird immer schlimmer.Ich hab mich über Affektanfälle belesen und genauso ist es bei meinem Schatz auch.Aber das ist wie gesagt nur meine Vermutung!!
ich fühle mich von allen Ärzten so im Stich gelassen!
Warum hilft uns denn niemand so schnell wie möglich herrauszufinden was das ist?????!!!!!!!!!!!!!!
 _________________ Mama eines wunderbaren Sohnes mit einer Trisomie18. |
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AngelaB. Mitglied

Anmeldedatum: 24.01.2007 Beiträge: 87
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Verfasst am: 26.11.2007, 16:01 Titel: |
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Hallo Doreen,
warst du mit deinem Sohn schon beim Kinderarzt?
Was sagt er denn dazu? Hat er dir keine Einweisung in eine Neurologie gegeben?
Wenn Krämpfe das erste mal auftreten, ist es bei uns so, dass das Kind ersteinmal zur Untersuchung stationär in die Klinik kommt. Erst später, wenn das Kind schon bekannt und in Behandlung ist, kann es sein, dass man auf nachfolgende EEG ´s schon mal ein paar Wochen warten muss.
6 Wochen warten bei Verdacht auf Epilepsie (auch wenn es "nur" deiner ist) erscheint mir etwas zu lang.
Viele Grüße
Angela |
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Doreen87 Stamm-User


Anmeldedatum: 15.11.2007 Beiträge: 203
Wohnort: Werder
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Verfasst am: 26.11.2007, 16:19 Titel: |
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Doch aber ich möchte nur einen ambulanten EEG machen und nicht stationär! gehören denn Affektkrämpfe zu der KATEGORIE Epilepsie ? _________________ Mama eines wunderbaren Sohnes mit einer Trisomie18. |
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Doreen87 Stamm-User


Anmeldedatum: 15.11.2007 Beiträge: 203
Wohnort: Werder
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Verfasst am: 26.11.2007, 16:23 Titel: |
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Doch aber ich möchte einen ambulanten EEG und nicht stationär!!
Gehören denn Affektkrämpfe zur Kategorie Epilepsie ? _________________ Mama eines wunderbaren Sohnes mit einer Trisomie18. |
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AngelaB. Mitglied

Anmeldedatum: 24.01.2007 Beiträge: 87
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Verfasst am: 26.11.2007, 17:01 Titel: |
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Hallo Doreen,
habe eben auch ersteinmal gegoogelt; jedenfalls werden Affektkrämpfe als "harmlos" angesehen und nicht behandelt.
Aber denkst du wirklich, dass dein Kind bis zu 10 solcher Krämpfe am Tag hat?
Ein Affektkrampf ist doch etwas, dass vielleicht ab und zu alle paar Tage in besonderen Situationen vorkommen kann. Z.B., wenn das Kind sehr wütend auf etwas ist, und sich da völlig reinsteigert...
Wie sehen denn diese Affektkrämpfe bei deinem Sohn genau aus?
Viele Grüße
Angela |
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Doreen87 Stamm-User


Anmeldedatum: 15.11.2007 Beiträge: 203
Wohnort: Werder
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Verfasst am: 26.11.2007, 17:22 Titel: |
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Es ist immer wenn er seinen Stuhl nicht herausbekommt.
Er schreit sich langsam in den Krampf rein, streckt dann Arme und Beine leicht nach hinten und macht sich total steif! Dann hält er die Luft an bis er ganz blau wird. Er hängt dann steif und blau in meinen Armen.Die Augen sind gedreht.Dann holt er mal locker 3 min.keine Luft. Egal was wir machen: Wasser ins gesicht, anpusten, Sauerstoff vorhalten nichts hilft irgendwann holt er dann wieder von allein Luft ist aber wie abwesend noch. Dann müssen wir in während des Krampfes den Stuhl rausholen sonst hört er nicht auf damit. Danach ist er total erschöpft kann sich kaum beruhigen und schläft dann danach. ja Affektkrämpfe wären harmlos aber wie sieht es im Zusammenhang mit seiner Krankheit aus? Verstehst du mein Problem ich halte bis zu 10 mal mein schatz fast leblos in den Händen _________________ Mama eines wunderbaren Sohnes mit einer Trisomie18. |
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Sylke REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 21.12.2005 Beiträge: 4619
Wohnort: Kaltenkirchen
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Verfasst am: 26.11.2007, 17:29 Titel: |
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Also wenn es wirklich so ist wie du es hier schilderst.....dann frag ich mich echt ob ihr "lebensmüde" oder so seid........sorry........aber wenn er blau wird über eine so lange Zeit, und ihr nichts weiter unternehmt ausser mal nen ambulanten Termin zu machen für nen EEG ......dan spielt ihr mal son bissi mit dem Leben eures Kindes.
Tschuldigung wenns etwas hart rüberkommt........aber ich hätte schon längst am Anfang, als die Krämpfe auftraten, einen Notarzt angerufen, oder zumindestens hätte ich mein Kind in ein KKH gebracht als Notfall.
Das Du sagst das du nur ambulant mit ihm zum EEG willst kapier ich nicht ganz.....ist das nicht ein wenig zu egoistisch? _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund ) |
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Doreen87 Stamm-User


Anmeldedatum: 15.11.2007 Beiträge: 203
Wohnort: Werder
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Verfasst am: 26.11.2007, 17:51 Titel: |
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Das mit dem stationär hat seine ganz eigenen Gründe und ist auch mit dem Kinderarzt so vereinbart! Ich bin weder egoistisch noch lebensmüde! Du hast echt keine Ahnung es gab sogar Ärzte die zu mir sagten das es nicht behandelt werden muss und gaben mir damals die Erklärung das sei nicht weiter schlimm. Erst seit ein paar Tagen ist es so krass geworden und ich habe mir jetzt ein andres Krankenhaus rausgesucht wo ich aber heute schon den ganzen Tag niemanden erreiche weil sie wahrscheinlich schonum 12 feierabend machten.Und der Notarzt war schon so oft bei uns!!! Ich möchte dich bitten auf deine Wortwahl zu achten und mich hier nicht so anzugreifen wenn du von meiner geschichte und den hintergründen überhaupt keine Ahnung hast.Man hätte auch nett hinterfragen können was los ist und mich nicht so anzufahren.ganz erlich sowas hab ich hier noch nicht erlebt. Kurz nach der Geburt fing es schon mal leicht vereinzelt an und was meinst du was ich für Ärzte kennenlernen musste!!!!!! _________________ Mama eines wunderbaren Sohnes mit einer Trisomie18. |
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AngelaB. Mitglied

Anmeldedatum: 24.01.2007 Beiträge: 87
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Verfasst am: 26.11.2007, 17:55 Titel: |
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Hallo Doreen,
also so wie du es beschreibst, wäre das auf jeden Fall schon von Anfang an ein Grund gewesen in die Notaufnahme zu fahren. Da gebe ich Sylke vollkommen Recht.
Wenn sich das wirklich mehrmals täglich so abspielt, dann solltest du dein Kind nehmen und ihn ins KH bringen, wo er meiner Meinung nach mit diesen Symptomen auch hingehört.
Ich will dir nicht zu nahe treten, aber worauf wartest du noch? |
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Sylke REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 21.12.2005 Beiträge: 4619
Wohnort: Kaltenkirchen
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Verfasst am: 26.11.2007, 18:00 Titel: |
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Ich habe dich weder angegriffen, noch war meine wortwahl irgendwie daneben.
Ich hab nur geschrieben was ich darüber denke......
also wenn ich ein Kind hab was bis zu 10 mal am Tag krampft, und dabei blau wird ( keine ahnung wie hoch seine Sättigung ist dabei).....aber wenn du schreibst fast leblos......also ich würde mein Kind schon längst im KKH haben.
Ich kann mir nicht vorstellen das ein KKH euch wieder wegschickt wenns so ernst um den Kleinen steht.
Und ein EEG ist eigentlich immer das erste was gemacht wird sobald irgend eine Art von Anfällen auftritt. Und Du warst doch denke ich erst vor kurzem mit ihm im KKH.
Und wenn Du der Meinung bist das des bisherige KKH nicht in der Lage ist Deinen Sohn richtig zu behandeln, dann setzt euch ins Auto und fahrt in eine Kinder- oder Uniklinik. Aber versuchen da anzurufen würde ich mir sparen, unnötige Zeitverschwendung _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund ) |
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