schon wieder ist ein Monat vergangen...
Unserem Sohn Friedrich geht es nach wie vor gut, dennoch wissen wir ob der drohenden Probleme die sich wahrscheinlich bald einstellen werden.
Wir machen Bobath mit ihm und auch ein wenig Voita, wobei er auf beides gut anspringt. Nichts destotrotz haben wir das Gefühl daß jetzt etwas gezieltes mit Friedrich geschehen muß, nicht erst wenn die Symtome da sind.
Durch umfangreiche Recherche sind wir auf eine Methode von einem Professor Katona am Kinderkrankenhaus in Budapest gekommen. Wir hatten mit dem Petö-Institut dort gesprochen und die haben uns an ihn verwiesen. Nachdem wir wirklich in sehr viele verschiedene Richtungen nach Referenzen gesucht haben und einige Male mit ihm telefoniert haben, entschloßen wir uns dort hinzufahren.
Die Methode geht kurz gefasst davon aus daß an Hand von einer umfangreichen Untersuchung es möglich ist einzugrenzen welche Konsequenzen die Schädigungen in Friedrichs Gehirn nach sich ziehen.
Anhand dieser Erkenntnisse wird eine individuelle Reha entwickelt, die wir mit unserem Sohn machen können und deren Verlauf per Videokonferenz allmonatlich überprüft wird.
Wunder verspricht Herr Katona auch nicht, was wir aber als ein "gutes" Zeichen werten.
Die Klinik ist staatlich und die Methode in Ungarn gängig.
Es gibt auch Publikationen in Fachzeitschriften auf deutsch, die man über die Bibliothek der deutschen Ärztekammer einsehen kann.
All das führt aber nicht dazu das unser Kinderarzt oder irgendein anderer Profi hier je von ihm gehört hat, da gibt es scheinbar immer noch eine große Schere im Kopf der westlichen Gesundheitsindustrie.
Wir wissen natürlich auch, daß es ausgehen kann wie das Hornberger Schiessen - nämlich ohne Ergebnis.
Andererseits sagt man uns überall daß das erste Lebensjahr das dynamischste in der Entwicklung des Gehirns ist und der Gedanke eine Therapie zu Hause weiterzuführen, die individuell entwickelt ist scheint uns sinnvoll, da wir nicht ständig nach Ungarn fahren können.
In Ungarn gibt es auch eine andere Therapie die Deveny heisst und dort ebenso Standard neben Petö ist, ganz so wie hier in Deutschland Bobath und Voita.
Auch dort bekriegen sich die verschiedenen Schulen - eben ganz so wie bei uns daheim.
Ihr habt sicherlich auch ähnliche Erfahrungen machen müssen, tausend Experten = tausend Meinungen. Am Ende muß man nach seinem Gefühl entscheiden und vor allem schauen was das Kind macht, wie es reagiert und darauf Vertrauen das alles gut wird.
Am Samstag fahren wir und eine Woche später kommen wir wieder. Wir werden Euch wissen lassen wie es uns ergangen ist.
Viele Grüße,
Florian
PS: Wer mehr zu Katona wissen möchte kann mir gerne eine PN schicken. _________________ Friedrich, Susanne und Florian, Friedrich 31+3 ssw, nach 10 Tagen Periventrikuläre Leukomalazie diagnostiziert. V.auf West Syndrom
Wohnort München
Hallo, Friedrich, bin mal echt gespannt, was ihr von Budapest berichtet.
Aber noch was anderes, habt ihr es schon mal auf der homöopathischen Schiene versucht, das ist sicher nichts, das euren Kleinen heilen kann, aber vielleicht kann es ihn in seiner Gesamtsituation stärken.
Wichtig ist dafür natürlich ein guter Heilpraktiker, der sich mit Kindern auskennt. Meiner Érfahrung findet man den nur durch Empfehlungen von selber Betroffenen.
Viel Erfolg weiterhin!
Hallo, Friedrich, hast du mir eine pn geschickt, ich konnte sie aber nicht öffnen.
Probiers vielleicht nochmal oder hier übers Forum.
Tschüß
Waltraud _________________ Felix 01 / 03, Frühchen 29. SSW., schwer mehrfachbehindert, Epilepsie, Opticusatrophie, Microcephalie, PEG-Sonde
gerade schläft Friedrich ein bischen und deshalb möchten wir die Zeit nutzen, Euch ein bißchen über Budapest zu erzählen.
Erstmal sind wir, aller Unkenrufe zum Trotz (Reisen mit so einem kleinen Säugling) heilfroh, daß wir gefahren sind. Die Ärzte und auch die Deveny Therapeutin dort haben unseren Kleinen sehr genau angesehen, und im Gegensatz zu allem was uns hierzulande bisher gesagt wurde eine relativ genaue Prognose zu Friedrich machen können, falls therapeutisch nicht sofort etwas passiert. Interessant war auch, daß sowohl die Deveny Therapeutin als auch Prof. Katona unabhängig von einander, was die Hauptprobleme betrifft, ähnliche Aussagen gemacht haben.
Die Therapeutin war jedoch sehr viel differenzierter in der Diagnose und auch der Therapierung der Teilbereiche.
Hier noch mal ein ganz ganz großes Dankeschön an Andrea, die uns überhaupt auf Deveny gebracht hat und ohne deren Hilfe alles sehr viel schwieriger gewesen wäre!!
Wir versuchen jetzt mal, einigermaßen und auch sicher nicht immer ganz Richtig, da wir Leihen sind, wiederzugeben, was uns die Fachleute dort erzählt haben:
Leider ist die Aussicht für Friedrich nicht sehr gut. Er zeigt erste Anzeichen einer Tetraspastik und einer Hemiparese. Sein Kopf wird in den Nacken gezogen, seine Zunge ist hypothon (daher auch das Problem beim Stillen direkt von der Brust zu trinken, ohne Stillhütchen. Sein Trinken an der Brust hatte sich in letzter Zeit auch etwas verschlechtert, besonders nach der Vollnarkose wegen MRT-Aufnahmen).
Außerdem hat er ein sehr hohes Epilepsie-Risiko.
Prof. Katona hat seine Diagnose aufgrund von Untersuchugen gemacht. Die Deveny Therapeutin konnte aufgrund des Muskelbildes sagen, was los ist. So ist zum Beispiel Friedrichs Hals vorne am Kinn extrem schlaff, er prägt ein unheimliches Doppelkinn aus (jenseits von normalem Babyspeck) und im Nacken sind die Muskeln wiederun sehr hart und verspannt. Dieses Doppelkinn ist übrigens ein ganz typisches Anzeichen von Hypotonie. Eine Spastik bildet sich also schleichend und nicht plötzlich.
Normalerweise senden sich Gehirn und Muskeln im Laufe der Entwicklung eines Kindes ständig Impulse und Signale zur Bildung von gesunden Bewegungen.
Beim Gehirn vom kleinen Friedrich können durch die fehlenden Funktionen keine gesunden Signale an den Muskeln gesendet werden. Die, durch den Sauerstoffmangel erkrankten Muskeln sendetn ebenfalls falsche Signale an das Hirn.
So schreiben sich in den verbleibenden, heilen Regionen seines Gehirns falsche Bewegungsmuster fest.
Gleichzeitig hat jeder Mensch von Geburt an die Grundbewegungsmuster wie Umdrehen, Kriechen, Laufen, etc. für eine bestimmte Zeit, etwa die ersten 3-5 Lebensmonate in Form von "Reflexen" parat. So auch Friedrich, diese Reflexe wurden durch Tests bei ihm festgestellt. Und genau da liegt seine Chance. Die sehr, sehr intensive Therapie in diesen ersten Lebensmonaten zielt darauf ab, genau diese Reflexe zu stimulieren und in den gesunden, verbliebenen Regionen festzuschreiben.
Ist übrigens auch die Grundlage der Vojta Therapie. Laut Aussage der Ärzte dort, ist deshalb Bobath in den ersten Lebensmonaten eher ungeeignet, weil die Therapie nicht diese Reflexe stimuliert (später, wenn es nicht funktioniert hat ist auch Bobath eine sehr gute Therapie). Das funktioniert aber nicht bei jedem Patienten und nur, wenn man ganz ganz früh anfängt.
Die Chancen einer Heilung zu normalen, gesunden Bewegungen liegen aber dann erstaunlicherweise bei 50%.
Bei Deveny kommt hinzu das über eine Art Massagetechnik die erkrankten Muskeln geheilt werden sollen.
Das alles klingt für uns irgendwie seltsam, aber nachdem wir die erste Therapie Sitzung bei Deveny hatten, müssen wir sagen, daß das Ganze sehr plausilbel aussieht.
Es ist fast nicht oder nur sehr schwer zu beschreiben, was die Therapeutin mit dem Kleinen gemacht hat und würde im Moment auch den Rahmen sprengen.
Friedrich hat gebrüllt wie am Spieß und wir fanden, das Voijta dagegen an einen Kindergeburtstag erinnert. Er wurde übrigens auch im Gesicht und im Mund behandelt. Trotzdem, nach 4 Behandlungen hatten wir ein anderes Baby im Arm. Er ist viel länger geworden, Zeigt im Liegen wesentlich weniger Überstreckungen und der Fechter Reflex ist fast ganz verschwunden. An der Brust trinkt er ruhiger, ausdauernder und kräftiger.
Die Therapeutin hat uns einige Übungen gezeigt, die wir, 4-5 mal am Tag, beim Windelwechsel mit ihm machen müssen. Es ist sehr hart für uns alle, der Kleine schreit entsetzlich. Trotzdem glauben wir, daß es Wert ist, diesen Weg zu versuchen. Vor allem haben wir auch Lena, die Tochter von Andrea kennengelernt, ein fröhliches, 3,5 Jahre altes, gesundes kleines Mädchen, das auch 2 Jahre behandelt wurde.
In zwei Wochen werden wir wieder dorthin fahren, Friedrich bekommt dann wieder eine Woche intensive Therapie. Ausserdem meinte die Therapeutin dann auch schon viel mehr sagen zu können, ob und wie die Therapie bei Friedrich helfen wird.
Als letztes möchten wir noch erzählen, daß Friedrich auch psychologisch untersucht wurde und seine geistige Entwicklung derzeit gut ist und normal. Darüber haben wir uns sehr gefreut.
Das ist jetzt alles ziemlich lange geworden und doch nur ein Bruchteil von dem , was wir in Budepest erlebt haben.
Vielleicht kommen wir die Tage nochmal dazu ein bisschen zu erzählen, aber aber durch die intensive Therapie ist die zeit im Moment leider knapp.
Seid alle ganz ganz herzlich gegrüßt, wir wünschen Euch Kraft,
Friedrich, Florian und Susanne _________________ Friedrich, Susanne und Florian, Friedrich 31+3 ssw, nach 10 Tagen Periventrikuläre Leukomalazie diagnostiziert. V.auf West Syndrom
Wohnort München
vielen Dank für Deinen Tip mit der Homöopathie. Wir behandeln den kleinen Friedrich auch homöopathisch. Er bekommt Lykopodium C200 als Konstitutionsmittel und außerdem Helleborus C30. Das hat eine der Familie befreundete Heilpraktikerin für ihn bestimmt, mit der wir sehr gute Erfahrungen gemacht haben. _________________ Friedrich, Susanne und Florian, Friedrich 31+3 ssw, nach 10 Tagen Periventrikuläre Leukomalazie diagnostiziert. V.auf West Syndrom
Wohnort München
es klingt alles ganz gut, aber wo liegt der Unterschied zu Vojta?
Hier in Deutschland sagt dir auch jeder Arzt, dass sich eine Spastik entwickelt und jeden Monat schlimmer werden wird.
Ich kann bei den Beschreibungen keine neue Methode erkennen, vielleicht könntet ihr die Übungen etwas genauer beschreiben.
Lg
Conny _________________ Conny und René mit Neo Cyrill ( ZKS, KDS, BNS, entwicklungsverzögert )
tut uns leid, wenn der Bericht oben so ungenau ist, aber es ist wirklich schwer zu beschreiben. Klar sagt Dir auch jeder Arzt hier, daß sich eine Spastik erst entwickelt. Aber sie haben uns alle auch gesagt, wir müssten abwarten, bis man etwas sieht. Bisher hat bei Friedrich niemand etwas gesehen, weder KiÄ, noch KGs. Außer vielleicht, daß er etwas schlapp ist. Und wir sollten doch abwarten...
Genau da liegt das Problem. Mit dem Abwarten vertrödelt man wertvolle Zeit. Die Therapeutin in Budapest hat Friedrich viel genauer angesehen, uns alle kleinen Hinweise genau erklärt. Ich habe mir dann "normale" Kinder und deren Muskelverteilungen angesehen und es stimmt einfach was sie sagt. Ich habe einfach den Eindruck, daß dort sehr viel genauer beobachtet wird und die Erfahrungen dieser Beobachtungen wurden über Jahre gesammelt. Auch der Arzt dort hat den Kleinen wesentlich gründlicher untersucht.
Jetzt der Unterschied in der Therapieform zu Voijta:
bei Voijta werden ja im wesentlichen die Bewegungsmuster Reflexkriechen und Reflexumdrehen abgerufen und gleichzeitig wird die Bewegung gehalten um den Impuls zu verstärken.
Bei Deveny sieht die Sache so aus, daß die Therapeutin das Kind permanent bewegt, streckt und dehnt, gleichzeitig werden die Sehnen und wichtigen Punkte mit deren Rezeptoren "massiert". Behandelt wird alles: Finger, Zunge Mundhöhle, Rumpf, Arme Beine, Po,etc....
eben der ganze Körper.
Es ist wirklich sehr schwer zu beschreiben, besonders als Leihe, man müsste einen Film darüber machen. Tatsache ist, und das ist jetzt wahrscheinlich sehr weiblich, daß ich zum ersten Mal, nur durch das Zusehen und noch ohne Erklärung, den Eindruck hatte, wenn etwas wirklich hilft, dann das. I
ch fand Deveny wesentlich komplexer und weitreichender als Voijta. Aber im Prinzip versuchen beide Therapien auf die Grundbewegungsmuster zurückzugreifen, wie auch die Methode nach Katona. Bei Deveny soll aber gleichzeitig, durch die geziehlte Massage, das Gehirn mit Informationen/Reizen "bombadiert" werden.
Ich weiß nicht, ob Dir das jetzt weiterhilft, aber frag einfach nach, vielleicht kann ich noch etwas dazu sagen. Oder vielleicht Andrea aus Budapest, durch die wir überhaupt erst advon erfahren haben.
LG Susanne _________________ Friedrich, Susanne und Florian, Friedrich 31+3 ssw, nach 10 Tagen Periventrikuläre Leukomalazie diagnostiziert. V.auf West Syndrom
Wohnort München
1. ist es doch egal, wie die Schule heißt, Hauptsache, es hilft,
2. wenn sich die dortigen Ärzte Friedrich wesentlich genauer anschauen, wunderbar und wenn sie mittels ihrer Manualtherapie / Massagen Ergebnisse erzielen, ist das doch doppelt toll.
Beim Lesen hat mich vieles an das Kozijavkin-Konzept erinnert, das auch davon ausgeht, dass eine Nervenbahnung immer von beiden Enden her kommen muss, also vom Signalgeber Gehirn ebenso wie von den Signalgebern an der Körperperipherie und zum anderen machen wir mit Jonas im Grunde derzeit hier in Deutschland etwas - grob - Vergleichbares. Unsere KG hat die Qualifikationen für Bobath, Vojta, Castillo Morales und noch so zwei Therapieschulen und vermischt derzeit bei Jonas so einiges, was Jonas aber ausgesprochen gut bekommt. Aber, je länger wir so verschiedene Therapieansätze beobachten, desto deutlicher wird, dass alle an sehr ähnlichen Punkten des menschlichen Körpers ansetzten. Die Vojtapunkte haben bspw. ihre Entsprechungen in Akkupunkturpunkten und in Punkten, die bei Castillo Morales via Vibrationsmassagen angeregt werden, usw. usf.
Sollen sich die Therapieschulen doch streiten, schlussendlich greifen sie, so meine unmassgebliche Beobachtung, meist an den gleichen Punkten in die Bewegungen ein und hoffen, positive Ergebnisse zu erzielen.
Herzlichen Glückwunsch also zu dem bisher Erreichten und einen sanften Knuff für Friedrich: nicht unterkriegen lassen und weitermachen.
liebe Grüße
Christoph _________________ Jonas, 28.04.2002 - 29.11.2006, David, 12.05.2004 und Mia, 12.09.2007
du hast völlig recht, das mit dem Streit der Therapieschulen ist wirklich nervtötend. Darüber, haben wir so den Eindruck, geht eine echte Offenheit für neues und anderes verloren. Wir haben manchmal den Eindruck, daß die jeweiligen Vertreter nur zuhören um dann hinterher alles zu wiederlegen und auf Ihre eigene Schule zurückkommen. So bleibt vieles einfach irgendwo stecken und kommt gar nicht an.
Für uns war das Erlebnis in Budapest auf unserer relativ kurzen, dafür aber intensiven, Suche nach einer geeigneten Therapie jedenfalls ziemlich einschneidend. Und das wollten wir Euch erzählen, vieleicht hilft es ja dem einen oder anderen weiter.
Herzliche Grüße aus HH _________________ Friedrich, Susanne und Florian, Friedrich 31+3 ssw, nach 10 Tagen Periventrikuläre Leukomalazie diagnostiziert. V.auf West Syndrom
Wohnort München
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