Hallo
Anke,
es wird einfach nicht besser mit Svens Schlafphasen er ist jetzt schon wieder seid 38 Std. wach aber das powern hat ein bisschen nachgelassen ,
Am Dienstag und Mittwoch ging es Ihm nicht so gut ,
Dienstag morgen hatte Sven noch nach 8 Std. 80 ml Magenrest und Blut mit beigemischt,bin dann mit der Spritze zum KKh in der Anahme das man es eventuell im Labor untersuchen kann,man hat den Magenrest auf PH-Wert untersucht und man sagte mir das es zu sauer ist ,er lag bei 4 ,wir sollen Sven wieder Antra geben und beobachten ,was wir schon seit dem 16 .11 nichts anderes tun als beobachten ,ich kanns langsam nicht mehr hören .
Am Mittwoch war Sven auch mies dran ,er zog mmer ein Schnütchen als wenn er weinen wollte oder schmerzen hat,
Irgendwie will oder kann man uns nicht helfen.
Heute Nacht haben wir einen PD hier,freu, mal sehen ob wir schlafen können.
Liebe Inge das tut mir echt Leid weil ich genau weiß wie ihr Euch fühlt.
Es hört sich verdammt danach an das Sven mit dem Reflux doll zu tun hat.
Bei Nele war es auch immer so wenn sich der Reflux ganz akut verschlimmert hat,war auch immer Blut im Magenrest zu sehen und im Stuhl auch,dass ist ein Anzeichen dafür das die Speiseröhre entzündet ist so unser Prof.für Kindergastro.
Das soll auch sehr schmerzhaft sein,wie man sich ja vorstellen kann.
Jedenfalls mußten wir dann die Dosis vom Antra immer erhöhen,Nele bekommt es eh als Dauermedi.
Habt ihr denn keinen Spezi der sich damit auskennt,wurde denn schon mal eine Gastroskopie bei Sven gemacht,also ich an eurer Stelle würde das Antra erstmal drin lassen,wieviel bekommt Sven denn davon.
Hoffe das ihr diese Nacht ein wenig entspannen könnt,wenn der PD da ist.
LG Anke _________________ Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
Anke,
Sven bekommt morgens 20 mg ,ist bestimmt zu wenig ja kann gut sein das es daran liegt,
Wir hatten mal eine PH - Metrie machen lassen ,ist aber schon ne Weile her und da sagte man uns auch das Sven Reflux hat aber komischer weise mehr wenn er aufrecht liegt oder sitzt ,kann mir vorstellen das der Speck an seinem Bauch mächtig auf die Organe drückt.
Magenspiegelung haben wir auch machen lassen 2005 bevor die Galle entfernt wurde ,da hat man aber nichts auffälliges gefunden,ein wenig wäre der Mageneingang ausgeleiert ,schreibt man das so Und vernarbungen
Sven hatte 2004 ein Magengeschwür gehabt unter der halteplatte von der PEG,seitdem hat Sven einen Button.
Nele bekommt Morgens und Abends je 25 mg seitdem ist es auch erheblich besser geworden und natürlich auch seitdem wir das Eisen absetzen durften.
Denke auch das die 20mg zu wenig für Sven sind.
Wünsche Euch alles Liebe und zumindestens diese Nacht etwas Ruhe
LG Anke _________________ Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
Hallo Inge,
T-boy muß auch 40mg Nexium nehmen. Ich sondiere abends immer Säure-Basentee und Banane. Das bekommt ihm sehr gut. Dann hat er mit dem PH-Wert nicht so viel Probleme. Einen guten Schlaf. Ach, nach 3 Tagen haben wir die Lumis gleich wieder rausgenommen. Unser Sohn drehte davon komplett am Rad. Nun sollen wir auch Truxal probieren. Na, mal sehen. Renate _________________ gott spricht: Siehe, ich will ein Neues schaffen, jetzt wächst es auf, erkennt ihr's denn nicht?
T-boy *19.01.05 24.SSW 2007 Ertrinkungsunfall
mit schweren Folgen, aber mein Ein und Alles !
Guten morgen!
Sven ist seit 49 Std. wach ,hat aber die Nacht 2 Std. geschlafen ,ist zwar nicht wirklich viel aber immerhin.
Bin auch schon früh auf ,man kann nicht einfach den Schalter umlegen und schlafen selbst wenn PD da ist ,muss man sich erst dran gewöhnen, nur dafür ist für die Nacht viel zu selten jemand da.
War jetzt 3 mal in einem Jahr
Renate ,ist furchtbar ,jetzt doch wieder was anderes probieren und beobachten?
Linn bekommt 3 x 20 mg Antra mups und wiegt 17 kg. Kinder mit schweren Behinderungen brauchen mehr als andere. Ich habe die Studien mal zusammengestellt: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic24674.html
Inge, wenn Du vermutest, dass Sven Schmerzen hat, und es auch vom Magen oder Reflux sein kann (ein ausgeleierter Mageneingang wäre ja geradezu einladend zum Hochschwappen des sauren Mageninhalts in die Speiseröhre und das tut einfach nur weh!), kann Euch da nicht mal jemand helfen und eine höhere Dosis ansetzen? Kannst Du nicht nochmal auf eine PH-Metrie oder Gastroskopie drängen und dann vielleicht mit den ausgedruckten Studien eine ordentliche Dosis verlangen?
Nicht schlafen wegen Schmerzen ist doch für Sven eine schreckliche Qual.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Nelli ,ja es ist einfach fürchterlich,wenn Sven schmerzen hat,wir machen uns jeden Tag Gedanken ,was Sven denn hat.
Wir waren sogar vor 2 Wochen Freitag und Samstag im KKH um das die Ärzte sich Sven mal ansehen,ambulant allerdings ,wir hatten einen termin zum Ultraschall,weil wir wieder Sorgen hatten das Sven eine Pankreatitis hat,es wurde auch Blut abgenommen ,es wurde aber nichts gefunden auch Ultraschall hat man nichts gefunden ausser sehr viel Luft,und der Arzt noch meinte ;wo kommt denn die ganze luft her?
Samstags waren wir nochmal in der Ambulanz und man nahm Sven nochmal Blut ab,weil er hatte Temperatur und trotzt 450 mg Paracetamol wurde es nach 2 Std. nicht weniger,die HF lag zu der Zeit bei 140-170 ,dort wurde dann festgestellt das Sven CRP bei 2,5 und Leukos bei 30 000 lagen ,man hat uns wieder nach Hause geschickt.
Es ist aber auch jedes mal so wenn wir mit Sven in die Klinik fahren das es ihm dort schlagartig besser geht ,nämlich dort angekommen lag die HF nur bei 90 und man schaute uns schon dumm an,man kommt sich dann langsam selber doof vor.
Man will Sven nicht unbedingt aufnehmen weil es auf den Stationen so viele andere Bakterien gibt und man Sorge hat das sven sich dort noch mehr einfängt,aber es muss doch mal möglich sein Sven für 2-3 tage dort zu lassen um mal zu sehen was wir meinen und nicht nur vom gespräch aus urteilen .
Ich verstehe das alles nicht,habe wirklich das Gefühl das man uns nicht für ernst nimmt und sich keine Gedanken mehr um Sven macht,hat man eigentlich noch nie,man hat das Gefühl das man uns am liebsten nur von hinten sieht ,egal wo wir sind.
Am Mittwoch haben wir seinen Button gewechselt in der Hoffnung das der,der drin war zu kurz war ,wir hatten 3 cm drin und jetzt 3,5 aber daran liegt es auch nicht.Sven powert sich immer noch hoch bis auf HF 160 das höchste war 217,und dann muss man ihn versuchen zu beruhigen,was uns nicht immer gelingt.
Wir probieren alles mögliche aus und lassen auch Zeit das sich irgendetwas ändert ,aber es tut sich nichts.
Nellie ; bekommt Linn morgens mittags abends Antra ?
vielleicht sollte ich Sven 20 mg mehr geben ,kann doch nicht schaden.oder?
Er liegt in seinem Bett und jammert vor sich hin,seine HF ist bei 110 obwohl er sehr ruhig dort liegt.
Man will Sven nicht unbedingt aufnehmen weil es auf den Stationen so viele andere Bakterien gibt und man Sorge hat das sven sich dort noch mehr einfängt
Jetzt antworte ich auch mal hier. Schön, diese Sorge, aber in meinen Augen unbegründet. Wenn man hygienisch einwandfrei arbeitet passiert so etwas nicht. Aber aus beruflichen Gründen weiß ich leider, dass oft geschludert wird. Es sind nur Kleinigkeiten, aber die reichen oft aus für eine nosokomiale Infektion. Wobei es in Krankenhäuser auch durchaus die Möglichkeit gibt, im Falle von Infektionen oder der Gefahr von Infektionen Patienten zu isolieren. _________________ Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)
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Krankenpfleger bei einem 24h-Kinder-Intensivpflegedienst
Linn bekommt 3 x täglich 20 mg Antra. Aber diese Dosis haben wir nicht selbst erfunden, sondern mit einem Kinderarzt abgesprochen. Ich halte nichts von Steigerungen ohne begleitenden Arzt. Per Internet kann doch keiner von uns sehen, was Sven hat.
Mich macht einfach besorgt, dass Sven auf stärkere Schmerzmittel zumindest teilweise gut reagiert und dass Ihr ja schon von den Magenproblemen wisst.
Wäre für Euch nicht ein Aufenthalt irgendwo sinnvoll, wo man sich mit Schmerzen bei behinderten Kindern auskennt? Datteln bei PD Dr. Boris Zernikow zum Beispiel: http://www.kinder-datteln.de/leist_kschmerz.htm Von ihm habe ich mal einen Vortrag beim Intensivkinder-Elternbegegnungstreffen gehört, der mich völlig begeistert hat. Die Einstellung hat mir einfach sehr gut gefallen.
Vielleicht kannst Du da mal Kontakt aufnehmen. Ich weiß nicht, wie es dort ist, ob die noch Untersuchungen brauchen, um die typischen Schmerzursachen zu finden: Reflux, orthopädisch, Spastik, usw.
Sie kümmern sich aber auch um Schlafprobleme, wenn trotz Schmerzbehandlung weiterhin welche bestehen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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