Bernhard ,
ja habe auch schon davon gehört und ich wurde auch schon des öfteren gefragt Sven dann zu isolieren ,wäre bestimmt keine schlechte Idee.
Aber selbst als Sven vor 1 jahr den RS-Virus hatte kam er auf die normale >Kinderstation und nicht wo er eigentlich hätte hin gemusst, nämlich auf die Intensiv.
Nellie ,
ich habe auch schon viel gutes über Datteln gehört,wahrscheinlich ist es das beste das ich dort mal Kontakt aufnehme,
Der Arzt wo ich am Dienstag war mit dem Magenrest und Blut hat sich ja noch nicht einmal die Mühe gemacht um es sich anzusehen,es wurde per Telefon mit der Ambulanz gesprochen ,wenn PH-Wert zu sauer ,soll frau Moritz ,Sven Antra geben und beobachten ,ich weiß also auch noch nicht einmal wieviel ich Ihm geben soll und darf.
Ist alles ein Scherz,
Danke für den Link ,werde mal reinschauen.
wie geht es Euch?Was macht Sven?
Hab viel an Euch gedacht
LG
Sandra _________________ Jamie geb.97 unbekanntes Syndrom,Cerebralparese,Herzfehler,Epilepsie,luxierte Hüfte,seit 2011 Diabetes und Haley Marion geb08 gesund Meine Galerie Mit Mama im Herzen!!! Wir lieben und vermissen Dich!
Sven geht es bis auf eine Erkältung recht gut.
Er hat zwar über das Wochende 44 Std. nicht geschlafen aber damit kann man leben,er war aber so müde das Sven wieder am Sauerstoff musste ,einfach zu schlapp um richtig durch zu atmen ,nach 10 std. schlaf mussten wir Sven dann wach machen ,er hörte einfach auf zu atmen und seine Temp.war nur bei 34,2 also Kreislauf voll im Keller,mit kleine klatscher auf die Wange haben wir Ihn dann wach bekommen,hat mir ganz schönen Schrecken eingejagt.
Heute Nacht brauchte er auch wieder Sauerstoff ,auch war er wieder nur am powern bis er einschlief.
Eben ging seine HF wieder bis auf nur 37 ,kontinuierlich ging es von 50 bis 37 schrittweise runter ,habe Ihn dann auch wieder wach machen müssen ,jetzt ist er wieder eingeschlafen aber er ist unruhig und räkelt sich oft, so das sein Kreislauf in Schwung kommt und er wieder eine rosa Gesichtsfarbe bekommt.
Mensch da hätte ich mich aber auch doll erschrocken,wenn er einfach so aufhört zu atmen ist ja nen Ding und die Temperatur im Keller da fängt man ja selbst an zu zittern.
Das ist aber auch wieder typisches Erkältungswetter,Nele ist die Woche auch zu Hause 39 Temp.und dieser olle Husten.
Ich wünsch Euch alles Liebe und gute Besserung für Sveni.
Achso was macht die Hüfte?
LG Anke _________________ Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
Wir haben seit 2,5 Wochen die Luminaletten komplett draußen. Die haben wir stationär auf einen Schlag abgesetzt und nun.... schläft Friedrich nicht und ich gehe auf dem Zahnfleisch Er bekommt um 20 Uhr zum Einschlafen Medikamente und strahlt uns dann ab 23 Uhr an, weil seine Nacht zu Ende ist und er ein bisschen Unterhaltungsprogramm wünscht.
Sage mal, wie lange hat das bei euch ungefähr gedauert oder gab es dann doch eine andere Ursache für Svens Schlafprobleme?
Lieben Gruß
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
wir haben auch ein nicht schlafendes kleines "problem" zu hause. .
emily hat mal wieder ihren tag nacht rhythmus über bort geworfen. sie war erkältet und seit her ist alles durcheinander.
das mit den luminaletten hatten wir damals auch. genau wie bei euch , als die raus waren schlief emily auch nicht mehr.
irgendwann hat sich das dann nur mit anderen "schlafmitteln" z.b. truxal beheben lassen.
ich wünsche euch eine schöne adventszeit,
nadine _________________ emily geb.07.03.03 trisomie 13, blind, hörgeräte beidseits, epilepsie, doppelnieren beidseits mit multiplen zysten, z.n. steißteratom op nov. 03, PEG-Anlage märz 06 button seit feb.08, schlafapnoe syndrom c-pap beatmung nachts, fundoplikatio`op feb. 08, seit april 09 große schwester von luise
Wie schön, etwas von euch zu lesen! Wir könnten auch mal wieder telefonieren... ich hab jetzt auch in der Nacht dafür Zeit
Friedrich hat schon vor der Luminalettenzeit nicht mehr richtig geschlafen, aber es war dann einigermaßen geregelt und jetzt ist wieder alles hin. Muss ich noch erwähnen, dass der PD in dieser und der nächsten Woche keine Nachtdienste stellen kann???
Wir halten weiter aus- ich will den Mist auf keinen Fall wieder reinnehmen. Welchen Wirkstoff hat Truxal?
Ich wünsche euch auch von Herzen eine besinnliche Adventszeit
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Liebe Mandy
Sven schläft letzte Zeit gut,dieses mit den 70 std. wach ist garnicht mehr.
Wenn Sven von der Schule nach hause kommt ist er meist so geschafft das er nur noch froh ist in seinem Bett zu liegen .
Es gibt zwar auch noch tage wo Sven 30 std. wach ist aber lange nicht mehr so wie am Anfang als wir die Luminaltten abgesetzt hatten.
Auch bekommt Sven kein Melatonin mehr ,je mehr wir Ihm gaben desto schlimmer wurde es ,er war nur noch am powern und kam nicht in den Schlaf
Wir haben ca.5 Monate gebraucht um die Luminaletten auszuschleichen.
ich hoffe und wünsche Euch
und auch Nadine
das bald eine ruhigere Zeit für Euch eintritt.
LG
Inge u. Sven _________________ Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben! http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4256
Ich bin ganz fest entschlossen, das jetzt auszuhalten.
Hoffentlich schläft Friedrich nicht erst, wenn er eingeschult ist- das wäre dann erst 2010
Alles Gute auch für euch!
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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ist ja nen Ding und die Temperatur im Keller da fängt man ja selbst an zu zittern.
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