Verfasst am: 24.11.2007, 07:13 Titel: Sven will/kann nicht schlafen?!
Hallo zusammen!
Sven hatte ja diese Problem schon immer aber nicht so!
Wir haben jetzt die Luminaletten ausgeschlichen und nun bekommt Sven morgens und Abends 3ml Keppra.
Nach dem KKh aufenthalt schläft Sven einfach nicht ein ,
Es fing vor einer Woche Donnerstag an das Sven fast 30 std. wach war,wir gingen davon aus das er schmerzen hat und gaben ihm mit Absprache des Arztes 12 Tropfen Tramal,danach schlief Sven ein und hatte 18 std. geschlafen.
Samstag morgen 2 Uhr wurde Sven wach und war bis Dienstagmorgen also über 50 std. wach,ich habe im KKh angerufen ,Apotheke gefragt und meinen Hausarzt und Kiä gefragt was wir machen können ? Nichts ,bekam ich nur zur Antwort,durch unsere Verzweiflung haben wir Sven wieder 12 tropfen Tramal gegeben,Sven schlief dann nach 2,5 std. ein wir sind mit ihm zwischendurch einkaufen gewesen aber nichts störte ihn ,er schlief weiter ,selbst beim Hose machen oder Therapie ,Sven schlief und das bis Mittwoch Nacht 1 Uhr .
Von da an war Sven wieder 27 std. wach und wieder gaben wir ihm Tramal.Sven hat dann bis gestern morgen 6 Uhr geschlafen,seitdem ist er aber auch schon wieder wach.
Ich hatte diese Woch mit dem SPZ gesprochen und der Arzt verschrieb und Chloralhydrat was ich gestern bekommen habe ,
Mischung 50% / 100 und wir sollen es bei Bedarf Sven geben ,
Ich bin seid 4 Uhr auf und habe da Sven gut auf Medis anschlägt erst mal die niedrigste Dosis ;1,5 ml Chloralhydrat gegeben,nichts! das ist jetzt 2 std. her ,ich glaube das war zu wenig.
Sven ist jetzt seid 24 std. wach ,er hat einen roten Kopf zieht die Arme an und seine Hände gehen auf und zu ,es sieht aus als wenn er sich gegen das einschlafen wehrt.
Seid gut 1 Woche haben wir nicht mehr die Sorgen mit seinem vielen Sekret ( haben ca.50-60 mal am Tag absaugen müssen ) nein jetzt ist es der Schlafmangel ,von einem Extrem ins andere.
Mein Mann und Ich sind sowas von ausgelaugt sehen uns kaum noch ,wenn der eine schläft ist der andere wach.
Können jetzt nur noch hoffen das wenn wir die nächste Dosis geben also 3 ml ,das Sven endlich schläft.
Wer hat das gleiche Problem gehabt und wie habt Ihr helfen können?
Freue mich über viel Antworten!
Meine Tochter hatte auch Schlafstörungen, nicht so extrem, aber dass sie 30 Stunden am Stück wach war, das kam vor. Bei uns hat es sich schließlich als Lamictal-Nebenwirkung herausgestellt.
Chloralhydrat als Schlafmittel finde ich keine allzu gute Idee, das nützt, wenn überhaupt, nur ein paar Tage. (Das Chloralhydrat, erst recht in der der Konzentration, solltet ihr übrigens gut verdünnen, das ist unheimlich aggressiv!)
Zur Überbrückung (bis die NW-Frage geklärt ist) kannst du mal versuchen, Fenistil zu geben. Oder, härteres Kaliber, du könntest eurem Neurologen Neurocil oder Atosil vorschlagen.
LG
Susanne _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
Fenistil ? ist das nicht eine Salbe wenn man Mückenstich hat?oder werfe ich da was durcheinander ,bin müde
Atosil ,hatten wir schon mal aber da Svens Herzfrequenz im Schlaf bei 40 liegt sollen wir es ihm nicht mehr geben macht die HF noch niedriger.
Das Chloralhydrat ist doch schon verdünnt ,hat die Apotheke uns gemischt 5% / 100 Wasser,davon habe ich Sven 1,5 ml gegeben ohne es nochmal zu verdünnen .
Sven ist immer noch wach ,sind jetzt wieder 29,5 std.
Ich kann ihm doch nicht wieder tramal geben ,will Sven auch nicht immer abschiessen ,was ist denn nur los?
Bin traurig und auch wütend das uns keiner helfen will oder kann.
LG
Inge u. Sven
Danke Dir ,das Du Dir gedanken gemacht hast. _________________ Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben! http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4256
das Fenistil gibt es auch als Tropfen. Die hauen einen wirklich um
Lg
Marika die euch mal Knuddelt _________________ Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.
Fenistil gibts auch als Tropfen (rezeptfrei) und wird /wurde zum Teil als Prämedikation verwendet. Übers Wochenende wäre das vielleicht eine Möglichkeit, wenn er bloß einen Schubs in den Schlaf bräuchte..
Moritz Inge hat folgendes geschrieben:
Atosil ,hatten wir schon mal aber da Svens Herzfrequenz im Schlaf bei 40 liegt sollen wir es ihm nicht mehr geben macht die HF noch niedriger.
Vielleicht wäre Neurocil eine Alternative. Das müsste man probieren, wie er darauf reagiert.
Moritz Inge hat folgendes geschrieben:
Das Chloralhydrat ist doch schon verdünnt ,hat die Apotheke uns gemischt 5% / 100 Wasser,davon habe ich Sven 1,5 ml gegeben ohne es nochmal zu verdünnen .
Du hattest 50prozentig geschrieben -ich hab schon gestaunt, dass es das überhaupt gibt. Wir hatten immer die 10prozentige, haben die aber auch verdünnt, weil S. nach einiger Zeit sehr empfindlich drauf reagiert hat. Das Zeug brennt auf den Schleimhäuten und greift den Magen an.
1,5 ml von einer 5prozentigen Lösung ist allerdings sehr wenig. Das kann eigentlich gar nicht wirken, bei einem großen Kind wie Sven und seiner Vorgeschichte.
Wenn es so schlimm ist, würde ich schon nochmal Tramal geben, oder eher auch mal ein Benzo. Für regelmäßig ist beides nix, beides macht abhängig. Insofern müssten sich eure Docs da was anderes einfallen lassen.
lg _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
mensch,ich fühle sooo mit dir,kenne das ja auch von Chantal!!!!
Sie lacht mich auch bei einigen Medis einfach aus und schläft nicht
Jetzt nehmen wir DIPIPERON,vielleicht wär das auch was für euch??Chantal schläft jetzt schon mehr,ist aber dennoch noch stundenlang wach,aber es geht bergauf!!!!
Frag mal deine docs!!!
Dir alles Gute und viiiiel Kraft,
GGGGLG
Alex _________________ Alexandra mit 2 Jungs (13 und 10 Jahre) und Pflegekind (8 Jahre), FAS Syndrom,geistig behindert,Schlafstörung,Zöliakie,Essstörung.Und ab und zu ein kleiner wirbelwind in Bereitschaftspflege
@Inge: wir haben 10%ige Lösung und geben bei Linns 16 kg momentan 5 ml, wenn sie in der Nacht zu lange wach ist.
@Susanne:
Susanne X hat folgendes geschrieben:
Chloralhydrat als Schlafmittel finde ich keine allzu gute Idee, das nützt, wenn überhaupt, nur ein paar Tage. (Das Chloralhydrat, erst recht in der der Konzentration, solltet ihr übrigens gut verdünnen, das ist unheimlich aggressiv!)
Über diesen Satz bin ich jetzt sehr erstaunt. Wir benutzen mit Erfolg und völlig ohne Änderung der Wirksamkeit Chloralhydrat seit einem Jahr. Hier sind doch auch einige, die das schon ewig benutzen.
Und in unserer 10%igen Lösung, wovon wir 5 ml unverdünnt geben, ist nichts aggressiv. Wo soll es denn aggressiv gegen sein? Magen, Sonde? Ich habe das wirklich noch nie gehört, wüßsste jetzt auch nicht, ob mir was einfällt, dass Linn davon irgendwas hätte.
Ich finde Chloralhydrat ein super Mittel, weil es bei Linn nie Nebenwirkungen zeigt und sie morgens trotzdem fit ist und keinen Duselnachschlaf hat.
@Inge: Ein anderer Gedanke noch: wenn Sven so gut auf Tramal reagiert, ist doch die Frage, ob er nicht dauerhaft Schmerzen hat. Vielleicht wäre eine Einstellung auf Schmerzmedikamente sinnvoll. Habt Ihr da die Möglichkeit, mal mit einem Schmerzmediziner, am besten halt ein Kinderschmerzarzt (den gibt es z.B. in der Sternenbrücke oder an Kinderhospizdienste angeschlossen, in Datteln gibt es das auch), der da vielleicht was tun kann. Wo könnten denn Schmerzen herkommen? Spastik, Magen, usw.?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Nelli!
Alles fing damit an ,das vorige Woche Donnerstag Svens Button geplatzt ist ,wir wollten diesen alleine Wechseln, haben aber schnell bemerkt das Sven sobald man an der Stelle des Buttons kam, er schmerzen hatte ,Sven riss die Arme hoch und HF stieg auf 140,
Wir sind darauf hin ins KKH damit ein Arzt sich die Sache mal ansieht und auch wechselt ,
Der Arzt meinte das Sven wohlmöglich eine gastritis hat , und wir ihm 1-2 Wochen morgen eine Antra geben sollen ,auch spuckte Sven immer nach der nahrung ,wenn es dadurch nicht besser würde soll Sven nochmal stationär rein um eine Magenspiegelung zu machen,der Button wurde gewechselt ,der Arzt hatte sehr viel Mühe den Button herauszubekommen ,es gab einen Knall als wenn man einen korken aus der Flasche zieht,Sven hatte dolle schmerzen.
Wir haben den Arzt daraufhin gefragt was wir Sven denn gegen die Schmerzen geben könnten und er sagte wenns garnicht anders geht dann Tramal ,das haben wir dann auch gemacht und Sven beruhigte sich und schlief ein.
Ja und seit dem ist alles so durcheinander
Sven ist 30-50 std. wach und dann schläft er mit Tramal 20 std. und das geht jetzt schon die ganze Woche so.
Luminaletten bekommt Sven auch seid 1 Woche nicht mehr, kann es sein das er Entzugserscheinungen hat?
wieviel Antra ist das denn? Also welche Stärke? Linn bekommt 3 x 20 mg wegen ihres Reflux, ohne geht es gar nicht. Da schreit sie vor Schmerzen und schläft auch nicht. Wir geben vor jedem Buttonwechsel Paracetamol.
Wieviel Luminaletten hatte er denn noch? Wie schnell wurde das reduziert?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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