Verfasst am: 23.11.2007, 23:37 Titel: Trileptal und Dosierung und Wirkung und Burn Out
Hallo,
ich habe jetzt einmal eine Frage an Euch.
Lina bekamm bis vor ein paar Tagen Trileptal 450 mg morgens und abends.
Da sie weiterhin Anfälle hat ( ca. 6-10 pro tag die ich sehe, und viele gehen doch an einem vorbei), ist das Medikament jetzt auf 450 mg morgens und 600 mg abends erhöht worden.
Lina ist 6 Jahre alt und wiegt 20 kg.
Ist das Mittel nicht viel zu hoch dosiert???????
Lina ist sehr müde, würde sich aber niemals freiwillig hinlegen.
Trotz Medis finden wir sie zwischendurch ohnmächtig vor oder sie bekommt auch noch Serien von Anfällen.
Immer wenn wir erhöhen, bessert sich die Anfallsthematik, aber nach ein paar wochen wird es immer wieder schlecht.
Könnt Ihr mir Eure >Erfahrungen schreiben???
Der Arzt überlegt nun auch, wenn die Erhöhungen nichts bringen, das Präperat zu wechseln, aber wir sind schon sehr pessemistisch geworden, ob überhaupt ein Medikament hilft, da wir es noch nicht geschafft haben, sie mit irgendeinem Mendikament oder egal wie hoch das Medikament geschraubt worden ist, hatten wir keine Anfallsfreiheit.
Das beste was wir bis jetzt geschafft haben, waren "nur" ca 3 Anfalle pro Tag und das halte ich auch für keine gute Basis.
Meine Tochter hat sich seit den Medis so veräandert, sie tut mir soo leid.
Manchmal mag ich einfach nicht mehr.
Es ist so belastend für uns alle geworden.......
Der Arzt wollte uns wieder einweisen, damit auch ich ein wenig Entlastung habe, aber mnein Mann ist dagegen.
Er hat ja auch Recht. Wir haben 3 Kinder und die anderen Kinder brauchen mich ja auch.
Aber ich muß sagen, das ich nur noch funktioniere und nicht mehr wirklich lebe.
Mein Mann ist auch immer sauer, weil die große so viele Therapien hat und ich Freizeittechnick gar nichts mit den anderen Kinder mache.
Aber wie???? Ich habe doch sowieso kaum Zeit und Lina braucht ihre Therapien. So sehe ich das zumindestens.
Ich will ihr alles geben, was ihr helfen kann.
Ich will mir später nicht sagen lassen, hätten sie mal früher das und das gemacht. Jetzt ist es zu spät.
Lina bekommt Ergo, KG, Verhaltenstherapie und geht Schwimmen.
Da bleibt natürlich für die andern kids nicht mehr viel übrig, aber die sind natürlch auch nicht so krank wie die Große....
Entschuldigung, das ich euch jetzt so zu gemüllt habe......
Danny _________________ Liebe Grüße
*Lia*
"Nicht behindert zu sein, ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann"
Zitat von Richard von Weizsäcker
Hallo Danny
Ich kann Dich gut verstehen meine zwei Großen sind auch oft zu kurz gekommen und das schlechte Gewissen quält mich manchmal fürchterlich aber ich war auch die letzten Jahre immer allein erziehend.
Kann dein Mann dir nicht am Wochenende mal die Lina abnehmen so das du nur für die anderen Kids da sein kannst?
Ich habe die beiden anderen einfach immer mit einbezogen so das sie stolz waren mich zu unterstützen.
Zur Mittagszeit und abends wenn Caroline denn mal Ruhe gab haben wir gebastelt oder Gesellschaftsspiele gespielt.
Dabei ist natürlich oft die Wäsche oder der haushalt bis spät abends zu kurz gekommen aber das ging dann schon.
Und zugemüllt hast Du hier niemanden ich glaube wir kennen alle das Problem und müssen mal reden.
Liebe und mitfühlende Grüße Iris u Caroline _________________ Iris (42J) mit Caroline geb 32SSW Epilepsie Tetraspastik Skoliose Reflux PEG nach Hirnbluten 3. Grades
Ist denn schon mal ein Medi-Spiegel bestimmt worden????? Das wäre doch mal der allererste Schritt....
Louisa war mit 6 Jahren, auch um die 20kg bei 450 - 0 - 450 völlig überdosiert,der Spiegel war bei 40. Soe war nur noch neben sich, hatte Kopfschmerzen, hat sich am laufenden Meter übergeben und auch heftig gekrampft.... Seitdem sind wir runter auf 300 - 0 - 450 und sie ist wenigstens wieder "normal", allerdings kriegen wir leider auch die Anfälle nicht in den Griff (sie bekommt noch Lamotrigin dazu, das wird im Moment hochdosiert....).
Ich finde, das hört sich nicht gut an... Da muss was passieren von Ärzteseite!!! Also falls der Spiegel noch nicht bestimmt wurde, würde ich da als allererstes drauf bestehen....
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Hallo Danny Krefeld,
habe dir eine pn geschrieben.. LG tina _________________ H(02 96)spastische ,armbetonte Hemiparese rechts;Strabismus konvergenz rechts;Epilepsie,mentale Retardierung und Legasthenie;und S(01 99)gesund
unser Sohn (4,5 Jahre 105cm und 12 kg) bekommt 300-0-300. Aber als Kombitherapie mit Sultiam (Ospolot). Mit dem Trileptal habe zwar die Anfälle alleine aufgehört (er hatte sonst immer einen Status), aber nur in Kombination gingen sie ganz weg.
Jetzt hat er seit 2 Jahren nicht mehr gekrampft.
Sein Blutspiegel ist auch zu hoch, aber das ist die einzige Möglichkeit ihn Krampffrei zu kriegen. Alle anderen Blutwerte sind aber OK. Deswegen lassen wir es auch so.
Liebe Grüße
Renate _________________ Renate (35) mit Katharina (4, kerngesund), Christoph (32. SSW, 3, Hydrocephalus, Balkenagnesie, entwicklungsverzögert Stand 6 Mon., Wahrnehmensstörungen, Epilepsie, Autistische Züge und eine supersüße Robbe) und Papa Martin
Patty wiegt doppelt so viel wie deine Tochter und bekommt Trileptal 750-0-900 mg und Keppra 1000-0-1000 mg. Wir sind mit Trileptal auch an der absoluten Grenze, außerdem hat er erhöhten Gamma-GT-Wert. Aber nur mit dieser Dosierung sind wir jetzt auf nur 2-4 Anfälle im Monat runter. Aber seit wir so hoch sind ist er nun sehr aggressiv geworden.
Auch ich hab das Gefühl das unser Kleiner zu kurz kommt da man ständig mit dem kranken Kind unterwegs ist. Ich selber bin zur Zeit krankgeschrieben da ich einfach nicht mehr kann. Aber seit 2 Wochen läuft es wieder mit dem familienentlastenden Dienst.
Habt ihr sowas auch? Wir haben den erhöten Betreuungsbedarf durch die Pflegekasse und dadurch kommt jetzt wieder jemand der mir wenigstens 1x/Woche den Großen für ein paar Stunden abnimmt. Dann hab ich Zeit mich wenigstens mal nur um den Kleinen zu kümmern. Außerdem habe ich eine Mutter-Kind-Kur eingereicht.
Hast du an so etwas mal gedacht?
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
Hallo,
also, als Laie kann man die Dosierung ja schlecht beurteilen. Es erscheint aber doch erschreckend, wie sich der Zustand Deiner Tochter verändert hat. Trileptal hat ja auch ziemliche Nebenwirkungen. Werdet ihr von einem Neuropädiater behandelt?
Wir haben nach fast 6 Jahren bei meinem Sohn die Luminaletten ausgeschlichen und er ist nun auf Lamotrigin eingestellt. Ohne Nebenwirkungen und seitdem ist er viel wacher und aufmerksamer geworden.
Zu Deiner Belastung und der wenigen Zeit für die anderen Kinder: Wäre es möglich, dass Dein Mann mal mit Deiner tochter zur Therapie geht? Dann könntest du die Zeit nutzen für die anderen Kinder.
Liebe Grüße
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
Hallihallöle,
bin neu bei euch und habe ein wenig das Forum stutiert.
Nun bin ich an diesen Beitrag gestossen und muss sagen ich kann dich gut verstehen.
Mein Bub bekommt seit dem er ein Jahr war Trileptal und wir sind jetzt bei einer Dosierung von 375-0-375mg am Tag. Ist nicht gerade wenig er ist 94 cm und wiegt 14100g,er bekommt das vierfache.
Aber er hat keine Nebenwirkungen und wir haben nach ein Jahr endlich mal den Spiegel 20 erreicht.
Er hat seit Anfang Mai keinen Anfall mehr gehabt.Ich sag dir es ist schwer aber ich erhöhe die Dosis nach meinen Gefühl. So wie ich merke das er Anzeigen hat,dann spreche ich es mit den Arzt ab und es funktioniert ganz gut.
Er ist mit der Dosis überdosiert aber jedes Kind reagiert anders und hat einen anderen Stoffwechsel. Es dauert auch einige Zeit bis ein Medikament wirkt, selbst bei uns ist es nicht sicher ob er anfallfrei bleibt.
Mein Tipp, geh nach dein Gefühl.Glaub an deinen Mutterinstinkt und bleib stark.
Sie bekommt jetzt nur noch bis zu 4 Anfälle pro Tag. Das ist für Lina schon echt wenig.
Sie ist gestern nachmittag einfach so eingeschlafen, weil sie nicht mehr konnte.
Das ist total untypisch für sie, denn sie würde niemals zugeben, das sie müde ist und sie würde ihrem Körper nie freiwillig erlauben, sich auszuruhen.
Sie klagt nun auch häufiger über Kopfschmerzen.
Jetzt weiß ich gAR nicht, was ich dem Doc sagen soll.
Lina ist auch sehr aggressiv geworden, wußte aber nicht, das das vielleicht mit dem Medikament in Zusammenhang steht.
Mein Mann kann mir die Große nicht abnehmen.
Er arbeitet sehr viel und ist abends nur für eine Stunde mit den Kindern zu Hause und da ist er froh, wenn er keinen Stress hat.
Der Doc wollte uns schon zwischendurch einweisen, damit auch ich ein wenig entlastung habe, aber das will mein Mann nicht.
Ich glaube, er weiß oft gar nicht, was es heißt 3 Kinder zu haben, besonders wenn man ein besonderes Kind hat.
Unsere Ärzte wollen eine Momo Therapie (wieso wei0 ich nicht) und wenn das jetzt wieder einmal nix wird, will er auf keppra umsteigen.
Aber im Moment sind die Anfälle ja besser geworden und nun muß der Arzt einfach entscheiden, wie es weiter gehen soll.
Zu allem Ärger, haben wir mit dem SBA Probleme.
Haben nur 50 % bekommen und die Merkzeichen B und G
Lina ist ein echter Pflegefall. Zumindestens im Moment.
Sie zieht sich nicht alleine an, ich kann sie keine Sekunde alleine lassen, sie ist kein wenig selbständig, beim essen muss ich dabei bleiben und hinterher groß reine machen. Das gleiche gilt für die Toilette.
Ich habe das Gefühl, das ich 24 Stunden nur für sie da bin und irgendwie weiß ich manchmal einfach nicht weiter.
Sorry fürs ausheulen, manchmal habe ich mich nicht unter Kontrolle...
Danny _________________ Liebe Grüße
*Lia*
"Nicht behindert zu sein, ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann"
Zitat von Richard von Weizsäcker
Ich kenn dich nicht weiter aber für mich hört sich das an als ob du eine sehr starke Frau bist.Bleib am Ball ihr schafft das!Achja ab und zu sollte man auch mal weinen und aber auch abschalten.Ich weis das ist manchmal nicht so einfach aber gib die kleine in die Klinik und erhole dich mal.Auch wenn die Männer das nicht so richtig einsehen wollen ist doch auch für die kleine besser wenn sie dann eine erholsame Mama wieder hat. Deine anderen Kinder haben dann auch wieder einwenig mehr von dir.
Wenn der Doc sagt dann erhol dich bitte einwenig,es wird ja sonst auch nicht besser.
Das mit den Anfällen,das hört sich doch schon sehr gut an und gib die Hoffnung nicht auf das wird schon.
Also wenn die kleine Trileptal bekommt und aggressiv wird liegt dies glaub ich nicht am Medikament.Mein Doc sieht das als keine Nebenwirkung,naja wie schon gesagt jedes Kind ist anders und auch jeder Tag.
Bekommt die kleine Therapien?Und bekommt ihr Pflegegeld?
Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute für euch!
sternschnuppemarvin
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