wir haben Pflegegeld beantragt, aber wir haben mit dem SBA schon Probleme. Wir haben nur 50% und B und G bekommen und wir wollen das H.
Da Lina nach wie vor jeden Tag krampft, steht ihr laut den Richtlinien auch 90 bis 100 % zu.
Das Versorgungsamt wird geschlossen und da herrscht nun Chaos und wir denken, das der Ausweis deshalb so komisch ausfiel.
Wir gehen nun in Wiederspruch.
Ich bezweifel, ob wir das Pflegegeld durchbekommen, aber es ist ein Versuch wert, denn Lina IST ein Pflegefall.
Leider hast Du das oben falsch verstanden.
Wenn Lina ins Krankenhaus kommt, werde ich mit eingewiesen. Lina ist so krank, das die Krankenkasse die notwendigkeit sehen, das man mit aufgenommen wird und auch die ganzen Kosten bezahlen.
Das bedeutet aber für uns, das wir einen Babysitter für die anderen kids brauchen und die dann von der Mama getrennt werden.
Und da muß ich ehrlich sein, das die das immer sehr schlecht verpacken.
Lina findet das immer ganz toll, sie hat ja dann die Mama ganz für sich alleine.
Ich habe im Krankenhaus den vormittag frei, so das man schon ein wenig zur Ruhe kommen könnte, aber wie gesagt, lässt das unsere Familienkonstellation nur sehr schlecht zu und wir gehen wirklich nur in die Klinik, wenn nichts mehr geht.
Liebe Grüße
Danny _________________ Liebe Grüße
*Lia*
"Nicht behindert zu sein, ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann"
Zitat von Richard von Weizsäcker
Das kann ich verstehen.
Der SBA hat soviel ich weis keinen Einfluss auf das Pflegegeld.
Wir haben Plegegeld beantragt und haben die Plegestufe 1 bekommen.Der SBA ist noch in Arbeit.Marvin seine Medikamente wirken und er krampft nicht mehr, das hört sich bei auf jeden Fall bei der kleinen nach Pflegegeld an.
Ich hoffe für euch das ihr das durch bekommt und für dich wünsch viel Kraft weiterhin.
Ich weiß, das der SBA und das Pflegegeld unabhängig voneinander sind, aber wenn die erste Behörde schon so dagegen haut....
Habe heute auch nochmal mit den Ärzten gesprochen und sowohl der Arzt (wegen Autismus) sowie das Krankenhaus (Epilepsie) haben mir gesagt, das wir in Widerspruch gehen sollen, was wir ja auch machen.
Egal was bei dem Pflegegeld rauskommt. Lina IST ein Pflegefall.
Wenn sogar schon Großeltern sagen, das sie das auf Dauer nicht packen würden und die schon häufig nach einen Nachmittag schon überfordert sind. Und Großeltern sehen das ja meist nicht so dramatisch.....
Für was hast du bei Marvin den SBA beantragt? und für was erhaltet ihr die Pflegestufe, wenn ich mal ganz lieb fragen darf....
Danny _________________ Liebe Grüße
*Lia*
"Nicht behindert zu sein, ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann"
Zitat von Richard von Weizsäcker
Marvin hat Epilepsie, hat Wahrnehmungsstörungen,er ist entwicklungsverzögert und hat eine Muskelschwäche.
Ich habe es sofort beantragt als mir klar war das er sich nicht so normal entwickelt wie gesunde Kinder.
Der SBA ist noch in Arbeit und ich sehe da auch kein Problem.
Man sollte doch alles mitnehmen was man bekommen kann.
Das mit dem Pflegegeld hab ich auch nicht so dramatisch gesehen,deshalb denk ich ihr bekommt bestimmt was.Ihr müsst nur kämpfen und euch nicht unterkriegen lassen. Es gehört natürlich auch ein wenig Glück dazu,wenn die Begutachtung ist und was man für eine Krankenkasse hat.
Ich bin auf jeden Fall froh das wir etwas bekommen,denn Marvin ist in meinen Augen auch stark auf Hilfe und Pflege angewiesen.
Liebe Grüsse und alles Gute für euch.
Habe heute die Bewilligung von den SBA bekommen und mein Marvin hat B, G und H bekommen und der Ausweis ist bis zum 10.Lebensjahr gültig.
Geht auf jedenfall in Widerspruch und versucht alles und ich hoffe für euch das euere kleine, H und Pflegegeld erhält,denn so wie sich das anhört ist sie auf jeden fall auch pflegebedürftig.
MfG Janette
Hallo Danny,
unser Sohn Justus hat eine fokale Epilepsie, ist 10 Jahre alt und wiegt ca. 37 kg. Er nimmt seit mehreren Jahren Trileptal. Als er vor etwa 2 Jahren dennoch regelmäßige Anfälle hatte, sind wir in der Kinderneurologie in Bethel stationär aufgenommen worden. Das kann ich nur jedem empfehlen, der Schwierigkeiten mit der medikamentösen Einstellung seines Kindes bei Epilepsieleiden hat. Erstens ist man in der Obhut von Fachleuten, zweitens war für mich der Austausch unter den begleitenden Eltern sehr hilfreich und informativ. Drittens ist Justus seitdem völlig anfallsfrei - als nämlich das Trileptal auf 900 - 900 mg am Tag erhöht worden war. Justus zeigt keinerlei Nebenwirkungen, hat allerdings mehrfach täglich kurze Absencen.
Ich wünsche euch alles Gute!!
Birgit&Justus XXX
Liebe Danny,
ich kann eure Situation gut nachfühlen - war bis vor 2 Jahren identisch bei uns! nur dass die beiden anderen Kinder damals 6 und 8 Jahre alt waren.
Zum SBA: Widerspruch einlegen, ab besten ein Pflegetagebuch anfertigen, damit klar ist, was ihr an Arbeit habt. Braucht ihr auch für die Beantragung einer Pflegestufe! Ihr steht 100% und G,B,H zu - man braucht einen langen Atem!
Euch steht ebenfalls eine Pflegestufe zu, damit könnt ihr dann einen Familienunterstützenden Dienst "bezahlen", alternativ kommt ja ein Zivi zu euch nach Hause von der Montessorischule, bei uns übernimmt er solche Therapiebegleitungen.
Zu den Medikamenten: ich fand es fast nicht auszuhalten, die Medikamente bis an die toxische oder die Nebenwirkungsgrenze hochzudosieren, aber nur so kann man abwägen, ob sie überhaupt etwas bringen bzw ob man sie sonst ganz ad acta legen kann.
Wer ist euer Neuropädiater? Die Fragen, die du dir stellst, muss eigentlich er abwägen (zusammen mit euch). Ich schreibe es deshalb, weil ich es schwierig fand, mich nicht für alles verantwortlich zu fühlen, vielleicht geht es euch ähnlich.
Ist eine Ursache bekannt? Als die Medikamente ausgereizt waren, war für uns eine 2. Meinung (an der Uni Bonn) wesentlich.
Gutes Durchhaltevermögen! Du hast mir neulich eine PN geschrieben, wenn Du mehr wissen willst, gerne auch über diesen Weg. Unsere Kinder kennen sich eventuell schon über die Schule.
Karin
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