ich habe eine dringende frage an euch: seit gestern abend verdreht josy die augen, dreimal in der nacht, zuckt aber nicht und läuft auch nicht blau an wie die letzten beiden male nach den impfungen, wo es deutliche krämpfe auf die impfungen und wir auch in der klinik zur überwachung waren..
nach wenigen minuten ist sie wieder "da" und grinst und hampelt wie immer.. was kann das sein? EEG von letzter woche war unauffällig, trotzdem fahre ich gleich zur kinderärztin und evtl. danach in die klinik zum abklären, weil das ist doch nicht normal, oder?
für kurzfristige antworten wäre ich wirklich dankbar, die nerven flattern grad ziemlich und ich könnt heulen..
lg
sandy _________________ Joselyne
*08.05.07
1945g und 43 cm pures Glück..
Da werden Hände sein, die dich tragen, Arme, in denen du geborgen bist und zwei Menschen, die dir ohne Worte sagen, dass du auf dieser Welt willkommen bist.
Hallo, Sandy,
evtl kann st Du die Anfälle mal filmen?????
Ein unauffälliges EEG muss nichts heissen......
Alles Gute
MArtina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
sie hatte inzwischen schon vier oder fünf unauffällige eegs..
filmen wird schwierig, könnte aber mal die kamera in bereitschaft setzen, ist zwar dann kein ton mit dabei, aber immerhin bild - danke für den tipp!
lg
sandy _________________ Joselyne
*08.05.07
1945g und 43 cm pures Glück..
Da werden Hände sein, die dich tragen, Arme, in denen du geborgen bist und zwei Menschen, die dir ohne Worte sagen, dass du auf dieser Welt willkommen bist.
Hallo Sandy,
ich bin auch grad am "Lauern auf Anfälle"!!
Louisa hat ja nach der Op wieder vermehrt Anfälle und die Ärzte rätseln vor sich hin und beim letzten Kontrolltermin sah man schon so "einiges" auf dem EEG, aber sie wollten das klinische Erscheinungsbild sehen. Und das hat dann nicht so gut geklappt, denn Louisa hat kaum im Bett / also Videoüberwcht gekrampft, sondern im Bad oder beim Essen oder im Spielzimmer oder auf dem Gang....
Jetzt versuche ich versch Anfallstypen auf Video zu Hause zu bekommen. Das machen hier schon viele denke ich. Da kann der Arzt dann evtl was damit anfangen in Bezug auf die Zuordnung des Anfallstyps.
Alles Gute und Glück beim Filmen!!!
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
Also Celina hat das auch ne zeitlang gemacht und mir hat man gesagt das das Anfälle wären! Und ich weiß von einer Bekanntin (Kind liegt im Wachkoma) das ihre Tochter das auch macht und sie sagte auch das das Anfälle wären!
Gruß Birgit _________________ "Nicht behindert zu sein,
ist wahrlich kein Verdienst
sondern ein Geschenk
das jedem von uns jederzeit genommen werden kann."
Celina (geb. am 01.09.06) Nichtketotische Hyperglycinämie
Louisa krampft im Moment fokal und dabei "verdreht" sie auch die Augen. Bei ihr hängen die Augen ganz rechts fest und zucken dann hin und her . Allerdings generalisieren sie dann irgendwann und dann zuckt ihre ganze rechte Seite mit...
Ich bin auch für Filmen, hat bei uns bis jetzt auch meist weiter geholfen. Hast Du vielleicht eine kleine Digi-Cam, die können doch auch kurze Filmchen aufnehmen....
GLG und auch ich hoffe natürlich, dass es KEINE Anfälle sind...
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
bin nur kurz daheim, seid vier wochen in der klinik... *augenverdreh*
erst haben wir versucht, die Epilepsie zu bekämpfen, dann kam eine schwere lungenentzündung hinzu, sie liegt immer noch auf der intensiv, ist aber auf dem weg der besserung...
sie bekommt seit vier wochen valproad (ergenyl), dazwischen haben wir noch phenetoin versucht (hat nix gebracht) und aktuell kam noch topamax hinzu, weil irgendein antibiotika die ganze valproingabe bekämpft hat, so dass der spiegel derzeit im keller ist.. sie krampft immer noch, Epilepsie hat sich folglich leider bestätigt und wir hoffen nun sehr, dass topamax ihr helfen wird.. derzeit sind es "nur noch" anfälle ohne zuckungen oder ähnliches, dafür aber mit derben sättigungsabfällen, die ich ihr schon vorher im gesicht ablesen kann, bevor der kasten alarm schlägt...
drückt uns mal die daumen, dass wir das hinbekommen, WHS-kinder sind wohl schwer therapierbar, hat man uns gesagt, aber ich kann bald nicht mehr, bin seit vier wochen heute das erste mal zu hause und habe schon wieder sehnsucht nach ihr...
halte euch auf dem laufenden und wünsche trotzdem ein frohes fest in die runde!!
lg
sandy _________________ Joselyne
*08.05.07
1945g und 43 cm pures Glück..
Da werden Hände sein, die dich tragen, Arme, in denen du geborgen bist und zwei Menschen, die dir ohne Worte sagen, dass du auf dieser Welt willkommen bist.
josy hat nach ihrer lebensbedrohlingen lungenentzündung einen erneute infekt, so dass sie immer noch auf intensiv liegt.. topamax hat ihr bis jetzt gut geholfen, nur der neue infekt löst wohl auch wieder neue krämpfe aus.. war das bei euch auch so extrem?
würde mich über einige antworten freuen, bin ziemlich deprimiert nach fast sechs wochen krankenhaus inzwischen und kaum besserung..
lg
sandy _________________ Joselyne
*08.05.07
1945g und 43 cm pures Glück..
Da werden Hände sein, die dich tragen, Arme, in denen du geborgen bist und zwei Menschen, die dir ohne Worte sagen, dass du auf dieser Welt willkommen bist.
Hallo Sandy,
das klingt ja gar nicht gut!!!!! Ihr Armen!!!
Ein schwerer Infekt kann sicher neue schwerere Anfälle auslösen, das steht fest.
Ich hoffe, dass sich eure Maus bald erholt. Intensiv ist immer sehr anstrengend und nervenaufreibend, nicht wahr?
WIr haben mit Topamax -zumindest eine zeitlang- gute Erfahrungen gemacht. Valproat war mir immer unheimlich wg der Gefahr der Leberschädigung!
Ich drücke dich ganz fest und drücke alle Daumen, dass es euch bald besser geht!!!!!
Alles Liebe und Gute
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
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