Hirnmassenschwund bei Hirndruck?

carola.k · Verfasst am: 20.11.2007, 13:32 Titel: Hirnmassenschwund bei Hirndruck?

Hallo Ihr Lieben,

ich stelle mir seit einige Monaten Fragen, die mir keiner beantwortet.

Kann es sein, dass, wenn Hirndruck besteht, Hirnmasse verschwindet? Theoretisch schon oder? Kann es auch sein, dass man so etwas einfach mal so übersieht, weil der Hirndruck ja nicht so massiv ist/war? Kann man einen evtl. Sauerstoffmagel vertuschen?
Ich frage deshalb, weil ich schon so oft von diesem Sonnenuntergangsphänomen

gelesen habe und meine Tochter letztes Jahr auch sehr seltsam schaute(hab zum Glück auch Fotos), sie einen komischen Kopf hat(leichte Birnenforn mit Balkonstirn).
Hatte meinen damaligen Arzt das erste Mal bei der U5 angesprochen, aber wie Ihr Euch denken könnt, wurde da nicht drauf eingegangen....der Kopf und die Stirn fielen mir immer wieder aufs Neue auf.

Erst jetzt, nach dem dritten Arztwechsel, nimmt man mich mal ernst, aber wahrscheinlich ist es jetzt auch wurscht, die Hirnatrophie ist aktenkundig, nur keiner weiss, wie es weiter geht. Abgesehen davon, ging man immer davon aus, dass mein Mottchen ihre Probleme, wegen ihrer Hirnblutungen und Zysten hatte. Nun ist dieser Schwund ja eine ganz andere Geschichte und er ist genau da, wo zuviel Hirnwasser ist, sonst hätte es ja ihr Augen nicht nach unten gedrückt. Die Augen sind nun allerdings ok.
Lt.MRT

besteht kein Hirndruck..........kann das denn sein? Meine Maus hat aber noch immer diesen Kopf, hält sich zwar in Grenzen, aber die Stirn ist sehr auffällig. Könnte man trotz allem das mal genauer unter die Lupe nehmen oder reichen die MRT

-Befunde aus?

Danke für Eure Antworten.

LG
Carola

Gela1 · Verfasst am: 20.11.2007, 13:52 Titel:

Hallo Carola,

ich denke schon, dass ein MRT

ausreicht. Ich würde an Deiner Stelle einen guten Kinderneurochirurgen aufsuchen. Die kennen sich am besten damit aus. Habt Ihr eine Uniklinik in der Nähe?

LG Gela

carola.k · Verfasst am: 20.11.2007, 14:09 Titel:

Hallo Gela,

vielen Dank für Deine Antwort.

Das Problem ist, dass keiner sich im Stande fühlt, einen Bericht genauer zu lesen und von den, in meinem Umfeld, angebotenen Anlaufstellen, ist keine richtig zu gebrauchen.
Düsseldorf ist die nächste Station, da laufen wir dann Anfang Dezember auf.
Hab mein Mäppchen schon fertiggestaltet.....

Wenn ich die ganzen Schicksale hier lese, da komme ich mir mit meinen Wehwehchen ziemlich blöd vor. Doch das liegt mir schon lang im Magen und dies war auch ein Grund, hier mal zu posten. Ich versuche einfach nachzuvollziehen, ob man einige Schäden hätte vermeiden können, das bin ich meiner Maus schuldig....an den SBA mit 100% hab ich mich noch nicht gewöhnt und will es auch nicht.

LG
Carola

TanjaPipal · Verfasst am: 20.11.2007, 15:41 Titel:

Liebe Carola!

Ich kann dir leider auch nicht wirklich weiterhelfen. Ich denke mal, es wäre wichtig, daß ihr einen gscheiten Neurologen findet, der euch menschlich auch liegt.
Niklas hatte eine Gehirnblutung und durch den massiven Druck ist sein Gehirn geschädgit worden. Da vernarbt das beschädigte Gehirngewebe einfach. Seine Kopfform war dadurch nachher auch etwas deformiert. Er hatte eine richtige Stufe, die jetzt schön langsam weniger wird.
Ich denke aber schon, das man mit euren MRT

einen hohen Druck ausschließen kann. ein MRT

ist bei sowas schon sehr aussagekräftig.
Der Kopfumfang von eurer Maus wird regelmäßig gemessen?

Es ist im nachhinein sicher schwierig zu sagen, warum etwas passiert, ob mans hätte vermeiden - reduzieren können.....
Aber mit solchen Gedanken bist du nicht allein.
Leider hilft das grübeln nicht...
Ich wünsch euch alles Liebe
Tanja

ritap · Verfasst am: 21.11.2007, 09:52 Titel:

Ganz ehrlich: Fahr lieber nach St. Augustin bei Bonn, zur Frau Dr. Messing-Jünger.

Düsseldorf ist momentan echt totaler Mist. Wir kämpfen uns da so durch, haben keinen vernünftigen Ansprechpartner und sind total unzufrieden.

carola.k · Verfasst am: 21.11.2007, 15:33 Titel:

erst einmal danke danke danke.

Wir haben morgen ganz kurzfristig einen Termin in Bonn bekommen und auf einmal war es möglich, mir die MRT

-Bilder auszuhändigen, nach wochenlanger Telefoniererei Mad

aber die nutzen uns eh nix mehr, Hirndruck war letztes Jahr, Hirnmasse weg, Mausi behindert.....und nun?

Hab mich nun auch, nachdem ich von diesem Sonnanuntergangsphänomen las, an unser Bilderarchiv gemacht und hab alle Fotos, die das deutlich zeigten, mit in die Akte. Denn unser damaliger Arzt, den ich aufgrund Untätigkeit wechselte lachte mich immer aus...

Nun ist mir aber k...übel, denn unsere KÄ meinte nun:dass man anhand der Fotos sieht, dass Hirndruck bestand und die Hirnsubstanz dadurch geschwunden ist.............nun meine Frage? Vermutung oder Tatsache?

Bin nun ganz wirr und maßlos entsetzt, traurig, wütend und kann gerade nimmer.
Was kann ich denn tun?
Gibt es Fälle, in denen man Ärzte wegen Untätigkeit verklagen kann? Sch......mir fällt jetzt nix Besseres ein.aber was kann ich denn tun? Ich hab nun ein armes Mäuschen, die nichts dafür kann, dass sie behindert ist.
Weshalb hören denn die Ärzte nicht auf Eltern, keiner kennt seine Kinder so gut wie wir?

Kann man denn anhand meiner Artztermine nachvollziehen(lt.Krankenakte), dass er untätig war??? Soll ich die mir mal anfordern, was meint ihr?Diese Daten sind doch alle im Rechner angelegt, die kann man doch auch ändern oder?

Ohjeee, hilft mir hier mal jemand, bitte.

Danke Euch schon mal.

LG
Carola

ritap · Verfasst am: 21.11.2007, 16:25 Titel:

Klar, Krankenakte in Kopie anfordern mit Erklärung auf Vollständigkeit. Sonst unterschlagen die Dir nachher noch Unterlagen. Das wäre mir in Deinen Fall die Kosten für die Kopien auch wert. Die stehen Dir übrigens zu, lass Dich nicht abwimmeln.

Länger bestehender Hirndruck kann schon die Hirnmasse "zusammenquetschen" und somit schwinden lassen. Aber was da nun wirklich Folgeschäden von längerer Untätigkeit sind, das wird schwer nachzuweisen sein. Da wirste schon nen sehr guten Anwalt brauchen, wenn Du die Ärzte wirklich verklagen willst. Nun fahr erst mal nach Bonn und hör mal, was die sagen. Grüß Frau Dr. Messing-Jünger ganz lieb von Volker, sie wird ihn bestimmt noch kennen!

Und lass Dich trösten: Dein Mäuschen ist noch so klein, da kann auch mit geringer Hirnmasse noch ne Menge kommen. Sohni hatte stellenweise nur noch nen halben cm auf seinen frühen MRTs, und der kann heute jede Menge Dinge, die man nie für möglich gehalten hätte. Braucht halt alles nen bisserl mehr Zeit.

Nickijuli · Verfasst am: 21.11.2007, 16:57 Titel:

Hallo Carola! Bei meinem Sohn Julian wurde auch der V.a. Hydrocephalus

geäußert, das MRT

hat erweiterte Ventrikel

ohne Druck gezeigt. Diese Bilder habe ich einen Spezialisten gezeigt in HH, der mir genau sagen konnte, das auch ein Sauerstoffmangel vorlag, eine periventrikuläre Leukomalazie

, kurz PVL. Allerdings habe ich noch nicht den Schritt gemacht, da weiter zu gehen. Die Krankenkasse müßte daran ein sehr großes Interesse daran haben, Dich darin zu unterstützen. Wenn sie nämlich einen anderen Kostenträger ausfindig machen können, sind sie bestimmt dabei. Da ich aber auch eine Krankenschwester bin auf einer Intensivstation bin, habe ich mehrere Pat mit Blutungen erlebt, wo Hirnmasse zerstört wurde aufgrund des hohen Druckes, wenn man zu spät den Knochen abnimmt, damit sich das Hirn ausdehnen kann.
LG Nicole

carola.k · Verfasst am: 22.11.2007, 22:23 Titel: zurück aus Sankt Augustin

melde mich mal kurz zurück..........

Schädel OP steht im Raum, die wollen endoskopisch aus den Ventrikeln ableiten Confused

allerdings müssen noch einige humangenetische Untersuchungen stattfinden, um Defekte auszuschliessen....hm.
Alles kann man doch eh nicht testen, vor allem, wenn man nicht weiss, wonach man suchen soll.
Hirndruck hatte sie, wohl im Moment nicht, Ventrikel

erweitert und verplumpt und Hirnatrophie.....aber es besteht Hoffnung, dass es ihr nach OP besser geht...........ich lass das jetzt mal alles sacken.

Ich war im Übrigen bei Herrn Dr. Wiegand, weil Frau Messing-Jünger nicht da war. Fand ihn sehr kompetent, zumindest hat er sofort unsere KÄ angerufen(kenne ich so nicht), damit sie weiss, wie es weiter geht und sie im Bilde ist und war von ihrem Engagement sehr beeindruckt.....sie ist ja auch toll Laughing

LG
Carola