Suche dringend Betroffene mit Pierre-Robin-Syndrom

Sabine mit Phoebe · Verfasst am: 21.12.2007, 23:02 Titel:

Liebe Antje,

ich habe Dir gerade per PN eine Therapeutin geschickt, die ich im Internet gefunden habe.

Frontonasale Dysplasie ist eine Mittelgesichtsspalte. Kann sehr unterschriedliche Ausprägungen haben. Ich habe Glück gehabt, es war recht harmlos: Nasenspalte, Lippenkerbe und Kieferspalte. Wirklich erkannt hat es aber erst Phoebes Kieferchirurg. Meine Nasenspalte wurde mit 16 Jahren operiert, die Lippen- und Kieferspalte erst 2005. Da es eine äußere offene Spaltform ist, kann man es beim Ultraschall erkennen.

Ich war heute ganz begeistert, wie der Arzt nach der Gaumenspalte geschaut hat! Es war ganz anders als bei Phoebe. Wir waren 2003 auch schon dort, bei einem anderen Arzt, da wir wussten, dass ich irgendetwas in diese Richtung gehabt habe, was genau wussten wir ja nicht, genauso wenig wussten wir etwas über das Stickler-Syndrom in Peters Familie. Heute ist der Arzt ganz genau darauf eingegangen, hat nach Verwirbelungen und Strömungen beim Schlucken und von oben, wie eine Schichtaufnahme, durch den Kopf geschaut. Eine Weichgaumenspalte kann er so immer noch nicht ausschliessen, aber nach der Erfahrung mit Phoebe, würde mich das nicht mehr schocken.

Liebe Grüße

Sabine

Antje 4 · Verfasst am: 21.12.2007, 23:29 Titel:

Hallo Sabine,

Vielen Dank für die PN....werde mich nächstes Jahr mal informieren.

Hey, das klingt aber doch super.... aber gibt es den bei PRS auch Weichgaumenspalte, das ist doch eher ungewöhnlich oder ?

Ich wußte bis vor kurzem auch nicht das man eine Gaumenspalte mittels Ultraschall sehen kann.
Jetzt weiß ich auch warum Marlon immer so oft " Schlucken " hatte in meinem Bauch.
Ich glaube euch nur zu gut was ihr mit Phoebe alles durchgemacht habt, insbesondere der Arzt Marathon.
Ich kenne dies auch alles, auch in unmenschlichster Art und Weise....
Ich kann mir deine Ängste gut vorstellen....hoffe ihr freut euch aber auch.
Hast du denn in Phoebes Schwangerschaft irgendetwas anders empfunden ?
Mir ging es mit Marlon so, hatte irgendwie immer ein komisches Gefühl bzw. Instinkt.....es war aber angeblich immer alles bestens. Es war wie eine Vorahnung. Gut ich hatte einen Vergleich zur 1. Schwangerschaft....
Es wird schon gut, glaube fest daran.

LG Antje

Sabine mit Phoebe · Verfasst am: 23.12.2007, 13:26 Titel:

Liebe Antje,

in einer Nachbarstadt gibt es einen kleinen Jungen, er wurde im gleichen Krankenkanhaus wie Phoebe geboren, der ein noch kleineres Kinn als Phoebe und dafür aber "nur" eine Weichgaumenspalte hat.

Ich wusste bei der Schwangerschaft mit Phoebe die ganze Zeit, dass etwas nicht stimmt. Wie das immer so ist, erste Schwangerschaft, hysterische Mutter.... Es hat mir natürlich keiner geglaubt. In der zweiten Schwangerschaft mit Ben war mir auch von vorn herein klar, dass etwas passieren wird, aber, wenn es dann wirklich passiert ist man doch geschockt. Jetzt traue ich mich einfach, galube ich, nur nicht mich uneingeschränkt zu freuen, da ich dieses Mal das starke Gefühl einer Frühgeburt habe, obwohl jetzt nichts mehr darauf hinweist, anfangs war die Plazenta weit unten.

Hinterher erzählt Dir auch jeder: "Ja, bei so viel Fruchtwasser, war doch klar, dass das Kind eine Spalte haben wird!"

Liebe Grüße

Sabine

Antje 4 · Verfasst am: 23.12.2007, 19:21 Titel:

Hallo Sabine,

Was es alles gibt...hätte ich nicht gedacht, das bei PSR auch nur der Weichgaumen betroffen sein kann.
Ich hoffe ganz sehr mit, das es keine Frühgeburt wird und der kleine wirklich auch gesund ist.
Es ist wirklich merkwürdig das man so was spürt obwohl man es nicht weiß, von allen Seiten bekommt man gesagt es ist alles bestens und trotzdem spürt man irgendwas ist anders....einfach unbeschreiblich. Ich sagte in meiner 2. Schwangerschaft immer zu meinem Mann, das ich ein merkwürdiges Gefühl habe ( konnte aber nicht sagen was ). War auch des öfteren beunruhigt.
Und trotzdem war es ein riesengroßer Schock als alle Diagnosen nacheinander so ans Licht kamen.

Im übrigen war das Fruchtwasser in Marlons Schwangerschaft normal und am Ende eher wenig. Mir war nur aufgefallen das er ständig Schluckauf hatte. Bin auch einen Tag vor seiner Geburt mit einem Blasensprung ( nur leicht, aber unten war das ganze Fruchtwasser weg ) wieder nach Hause geschickt wurden, weil keiner mir glaubte und der Test im KH negativ ausfiel. Ich hatte meinen leider nicht mit. Aber eben Götter in Weiß, wissen ja immer alles besser. im Nachhin darf man garnicht dran denken was alles hätte passieren können ( Nabelschnurvorfall...usw. )

So, dann wünsche ich mal eine sehr besinnliche Weihnachtszeit....und viele schöne Geschenke für die Kinder... sowie viele schöne Stressfreie Tage.

LG Antje