Verfasst am: 18.11.2007, 23:02 Titel: Erfahrungen mit dem Ohtahara-Syndrom oder Hemisphärektomie?
Hallo zusammen!
Ich betreue als Heilpädagoge/ Sprachtherapeut ein kleines Mädchen, dass an der therapieresisteten Epilepsieform Otahara-Syndrom leidet. Die Form scheint relativ selten zu sein und vor einem sehr schweren operativen Eingriff muss die Krampfhäufigkeit sehr hoch gewesen sein. Vor etwa einem Jahr wurde eine Hemisphärektomie durchgeführt; es wurde eine Hirnhälfte sowie ein Teil der Insula entfernt. Sie ist jetzt weitgehend anfallsfrei, aber schwer entwicklungsverzögert. Ich arbeite mit ihr an vielen "Baustellen" (Schlucken, Rumpfkontrolle, Kommunikation und Kontakt...).
Ich denke viel darüber nach, was die Zukunft bringen wird. Welche Fortschritte sind realistisch?
(Vor allem wenn sie im Pflegeheim lebt und keine Familie um sich hat, die von vielerlei Anregungen geprägt ist.)
Hat vielleicht jemand Erfahrungen mit dem Syndrom oder der Operation sammeln können? Oder hat jemand etwas davon gehört?
Bei Internetrecherchen komme ich lediglich zu Definitionen.
Tipps, Ideen oder Meinungen wäre ich sehr dankbar.
Hallo
Louisa hatte im August eine Hemisphärotomie, da werden die Gehirnhälften getrennt, aber das meiste Gewebe wird dringelassen. Wobei bei Louisa jetzt re chts auch nicht mehr viel "drin" ist, weil duch den Virus fast alles zerstört wurde.
Was ich über die Hemisphrektomie weiss, ist dass es Probleme gab mit Anlagerungen von Metallen im Gehirn, mit der Zirkulation des Liquors.
Es sind zwar nicht alles Beiträge über Hemisphärektomie, aber evtl hilft dir irgendwas weiter....
ALles Gute
Martina
Alles Gute
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
Hallo Martina
Habe deine Links schon durchgelesen, vielen Dank.
War heute bei der Kleinen zum Schlucktraining (immerhin schon ein halbes Gläschen...).
Lieben Gruß auch an Louisa
erik
Hallo Erik,
es kann schon sein, dass das Mädchen erst wieder alles neu lernen muss und sich auch damit noch sehr schwer tut.
Es ist toll, dass sie so einen super Betreuer gefunden hat!!
Wenn du oben im Feld "Suchen" etwas eingibst, bekommst du evtl ja auch Info zu anderen "Baustellen" wie z.B Schluckstörungen oder Mundmotorik, oder .....
Danke für den gruss an Louisa!
LG
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
bei unserem Sohn Noah (inzw. 3 Jahre) wurde von 1,5 Jahren eine Hemisphärotomie mit Entfernung der Insula durchgeführt. Er ist seitdem komplett anfallsfrei und ein glückliches und zufriedenes Kind.
Da Noah zuvor mehrere epilepsiechirurg. Eingriffe über sich ergehen lassen musste, fehlt ihm inzwischen ein Großteil seiner rechten Gehirnhälfte. Es wurden große Teile der Gehirnlappen entnommen, so dass sein MRT eine sehr große Resektionshöhle aufweist.
Folge hiervon war, dass er einen Shunt benötigt, der den Ablauf des Hirnwassers reguliert. Er kommt aber sehr gut damit zu recht.
Trotzdem entwickelt sich Noah, seitdem er anfallsfrei ist, sehr gut. Er läuft inzwischen kleinere Strecken frei, hat ein sehr gutes passives Sprachverständnis und kann sich zumindest mit Ja und Nein verständigen. Er beginnt, alleine zu essen und kann sich, obwohl die aktive Sprache noch kaum vorhanden ist, schon recht gut verständigen (er meldet s. z. B., wenn er auf die Toilette gehen muss).
Allerdings hat er noch Schwierigkeiten mit dem Mundschluss, speichelt extrem viel, hat Probleme beim Kauen und Trinken. Dies hängt mit seiner nach wie vor stark ausgeprägten halbseitigen Gesichtslähmung, die er durch die OP zurückbehalten hat, zusammen. Aber auch diesbezüglich stellen sich langsam durch viel viel Übung erste Fortschritte ein. Er geht seit ein paar Monaten in einen integrativen Kindergarten, wo er ebenfalls viel Förderung erhält. Es gefällt ihm dort sehr gut, und ich denke, dass er dadurch selbständiger geworden ist.
Einige Monate nach der OP hatte Noah auch noch Schwierigkeiten mit der Kontaktaufnahme, was sich aber ebenfalls mit der Zeit gelegt hat.
Noah hat eine andere Grunderkrankung. Von dem von Dir erwähnten Syndrom habe ich leider noch nichts gehört.
LG Nicole _________________ Nicole+Holger mit Noah, *06.09.2004, fokale cortikale Dysplasie d. rechten Hemisphäre, Epilepsie, Hemisphärotomie 06/06 (seitdem anfallsfrei), Hemiparese links, Entwicklungsverzögerung, Shunt versorgt nach postop Hydrocephalus
und Chiara *26.05.2008
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=19795&highlight=
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