Verfasst am: 17.11.2007, 08:06 Titel: 6. und 7. Krampfanfall
Nun haben wir unseren 6. und 7. Krampfanfall hinter uns. Er hatte doch erst vor 2 Wochen einen gehabt.....Sonntag abend fanden wir unseren Kleinen Sohn, kurz mal nicht hingeschaut und beachtet, in einer Ecke krampfent vor. Dieses Mal wollten wir noch kurz abwarten bevor wir wieder zu Diazepam greifen. Aber für uns ist das alles so schwer, dass wir letztendlich doch Diazepam verabreichten. Da wir immer noch KEINE DIAGNOSE haben. Er hatte mal wieder Durchfall gehabt, ein Infekt spielte wieder eine Rolle. Dieses Mal fuhren wir NICHT in die Klinik. Weil bisher hatte er immer nur den einen und danach war Ruhe. Wären wir mal in die Klinik. Die Nacht war dann ziemlich unruhig. Am nächsten Morgen um 6:20 Uhr im Badezimmer, bemerkte ich nur noch, dass er leicht schwächelt, ich dachte na nu, nahm meine Hand zu ihm und konnte ihn noch auffangen bevor er auf die Fliesen geknallt wäre. Der nächste Anfall, ich fix und fertig. Speichel lief, legte ihn wie immer auf die Seite, Augen verdreht, Arme ausgestreckt und steif. Und sein Körper machte leichte rhytmische Zuckungen, ob nun beidseitig oder nicht, keine Ahnung denn er lag ja auf der Seite. Ich wartete wieder, sprach ruhig mit ihm, dann begab ich mich auf die Suche nach meiner Tasche wo das Diazepam ist. Irgendwann hatte ich es und ich gab es wieder. Dann war kurze Zeit Ruhe. Dann schlief er kurz, erwachte, machte irgendwas komisches mit seiner Zunge, die war draußen wie ein Knäul, verzerrte das Gesicht und fiel in den nächsten Krampf, da rief ich dann den Notarzt. Denn das kannte ich nun gar nicht. Sollte ihm dann noch eine geben. Das arme Kind war an dem Tag nicht mehr zu gebrauchen, er kam wie immer auf die Intensiv, eine Nacht. Nächsten Donnerstag soll zwecks Einstellung gesprochen werden, aber erst einmal ohne EEG, denn der Termin ist ja erst am 06.12. Man, ich will doch nur wissen was er hat. Die Abstände werden kürzer, sehr viel kürzer, es macht mich fertig. Wenn nächsten Donnerstag nichts rauskommt, werde ich in Berlin in der Charite einen Termin vereinbaren, Potsdam hat zwar ein SPZ, aber die kommen ja nicht wirklich voran. Wieviele Anfälle soll er denn noch haben? Er klettert so gerne, ich muss immer aufpassen, dass er nicht ohne direkte Aufsicht neben sich tut, aus Angst, er fällt sehr tief nach unten, und verletzt sich dabei noch anderweitig. Vielleicht reicht bald nur noch ein kleiner Schnupfen aus oder Husten um ihn Krampfen zu lassen, das ist zuviel für mich, die angst ist da.....
LG
Vicky mit Luca (heute 17 Monate und spricht noch nicht ein Wort, außer, da)
das kenne ich. lukas krampft seit august auch (aber durch en abbau der krankheit )
es war/ist für uns auch immer sehr schlimm mit anzusehne, wie ein krampf von statten geht.
habe die ersten wochen kaum geschlafen.
lukas krampft immer im oder aus dem schlaf heraus.
hoffe, es bleibt auvh so.
er ist ja schon 10 jahre (1,65m groß) da ist nix mehr mit auffangen.
er ist gegen viele epi-medis allergisch.
gegen ihm im moment nur gegen die absencen was, ansonsten hätten wir nur noch keppra zum testen.
ansonsten gäbe es wohl nichts mehr.
wir haben alle 8-10 tage einen großen anfall.
lg
anne _________________ Lukas *27.08.1997 (Mukoploysaccharidose IIIA), geb. 27.08.1997
Lena im Herzen 28.06.2002 (ebenfalls MPS IIIA)
ich hoffe ja das bei meinem jetzt endlich was gemacht wird, denn ich habe keine Lust alle zwei Wochen oder 8-10 tage wie bei dir so etwas mitzuerleben. Meine Kinderärztin, hat selber zwei Söhne mit Epi, konnten nicht eingestellt werden, die fragt sich auch warum noch nichts gemacht geworden ist. Und diese Absencen, die scheint er auch zu haben. Es ist mir schon öfters bei ihm aufgefallen, in der Kita jetzt auch, aber so richtig noch einmal vor zwei Tagen. Wir warem am anziehen und er zickte und bockte wie nichts gutes, dann war die Mütze dran und auf einmal hielt er in seiner Bewegung inne. Ich tippte ihn an, nichts. Sprach mit ihm, auch lauter, nichts. Die Augen ganz starr und durchdringend. Nach ca. 10 sekunden oder so, keine ahnung, zickte er genauso rum wie zuvor auch. Das ist alles sehr beängstigend. Meinen Eltern, die den Kleinen nicht so oft sehen, Entfernung, denen ist das im September aufgefallen, da verharrte er so richtig schön lange im Hochstuhl.
Wobei das ja das kleinstere Übel von beiden ist.....
das dachte ich auch, das wäre das kleinere übel. bis unser doc sagte, jaaa, die dramatik ist zwar anders, aaaabber, wenn sich absencen aufstauen und es kommt zum status, dann mahlzeit,
das hätte ich auch nicht geglaubt.
das eine sieht nur schlimmer aus.
lg
anne _________________ Lukas *27.08.1997 (Mukoploysaccharidose IIIA), geb. 27.08.1997
Lena im Herzen 28.06.2002 (ebenfalls MPS IIIA)
ach was, dass wusste ich ja gar nicht, oh man, Wer hätte vorher gedacht, dass man sich mal solche Sorgen um sein Kind machen muss......Wenn wir Donnerstag beim Neurologen im SPZ sind, dann werde ich den auch noch mal danach fragen, den als Baby war er auch manchmal komisch, aber da denkt man ja nicht soweit.....
ja, da geb ich dir recht.
luki hat ja seit 3 jahren absencen, die wir aber nie gesehen haben.
er hat mal eben vor sich "hingeträumt" wear ja auch dabei ansprechbar und spielte weiter.
von daher...
aber die grand mals finde ich schon heftig im aussehen.
lg
anne _________________ Lukas *27.08.1997 (Mukoploysaccharidose IIIA), geb. 27.08.1997
Lena im Herzen 28.06.2002 (ebenfalls MPS IIIA)
Hallo Vicky,
wieso dauert das mit den Terminen bei euch so lange? Als Patrick seine ersten Anfälle bekam (die wir bemerkten!!!) hatten wir innerhalb von 2 Tagen einen Termin zum EEG, damals noch vom SPZ vernalasst. Das EEG war damals bis auf eine Verlangsamung im OP-Gebiet in Ordnung, trotzdem wurde er auf Medis eingestellt nachdem die Ärzte sich bereaten hatten. Das alles, EEG und Beginn der Medikation) ging innerhalb von 2 Wochen vor sich.
Wenn ihr nicht weiterkommt wende dich an ein Klinikum mit einer Kinderneurologie und schildere dein Problem In der Regel kann man relativ schnell dazwischengeschoben werden. Laßt euch nicht weiter vertrösten.
Das mit dem Auffangen im Anfall ist so eine Sache. Patrick ist jetzt fast 9 und wiegt fast 40 kg. Ich habe ihn diesen Sommer mal im Anfall auffangen können. Sonst währe er mit dem Kopf auf die Treppenstufen geknallt. Dabei habe ich mir dann einen Bandscheibenvorfall zugezogen. Ich hatte in einem Arm den "Großen, krampfend, im anderen den kleinen Bruder.
Ich drück euch die Daumen das ihr schnell eine Diagnose bekommt.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
Keine Ahnung warum das bei uns so lange dauert. Der Neurologe meinte wohl nur, dass er nicht voreilig handeln möchte. Ich sagte ihm auch am 11.10. das mit dem Abwesend sein, darauf hin meinte er, dass wir dann noch mal ein EEG im Dezember machen. Danach hatte er inzwischen auch wieder 3 Anfälle gehabt, die Abstände werden jetzt kürzer, aber im Krankenhaus meinten die wohl, nach Rücksprache, dass das EEG nicht vorgezogen wird. Wir haben nur so einen Termin am nächsten Donnerstag, wohl ohne EEG. Ich dachte ja immer, ein SPZ in der Nähe zu haben ist gut, aber es gibt ja wohl sehr große Unterschiede. Der Neurologe war sich auch so unsicher, da Luca ja immer irgendwie nen Schnupfen hatte, es könnten ja "Gelegenheitsanfälle" sein. -Scheinen ja dann aber ziemlich viele "Gelegenheitsanfälle" zu sein. Darauf werde ich den guten Mann auch noch ansprechen.
also mein Mann hatte auch schon 2 Gelegenheitsanfälle. Der Neurologe meinte nach dem 3. Anfall würde er mit einem Medikament beginnen, selbst wenn es nur Anfälle sind die sich provozieren lassen. Gibt es bei euch in der Nähe denn keine andere Möglichkeit? Das EEG muß nicht auffällig sein. Manche Kinder haben ganz auffällige EEG`s aber trotzdem keine Anfälle. Manche wiederum haben nur leichte oder gar keine Veränderungen und trotzdem Anfälle. Versuche mal so einen Anfall auf Video aufzunehmen und den Ärzten zu zeigen. Das wurde uns damals geraten. Bis wir das allerdings hatten krampfte Patrick nach einer MRT-Sedierung im Krankenhaus was von einer Schwester mitbeobachtet wurde. Die konnte dem Neurologen den Anfall dann sehr gut beschreiben.
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
Wir wohnen in Potsdam. Berlin ist ja gleich um die Ecke und ich denke, dass ich mich da nächtse Woche mal erkundigen sollte. Fragt sich dann nur wie schnell die Termine vergeben. Ich beobachte den kleinen ja und im Krankenhaus hatte er auch schon einen, wo seine Sauerstoffsättigung dann rapide abfiel, auf 40 %. Sonst hat er ja immer seine 100 %. Dennoch wurde danach auch nichts weiter unternommen. Man fühlt sich hilflos, weil man ja eigentlich den Ärzten vertrauen müsste, aber wenn ich andere Betroffene sehe, da wurde viel eher was unternommen, wie bei euch ja auch
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