Familienkur mit einem Intensivkind?

JohannaB · Moderator Anmeldedatum: 16.06.2005 Beiträge: 992 Wohnort: Berlin

Hallo,

gibt es jemanden in dieser Runde, der mit seinem Intensivkind zur Familienkur war und bei dem das Kind nachts von einer Kinderkrankenschwester betreut wurde bzw. auf einer extra überwachten Station untergebracht war. Mein Tochter ist monitor - und sauerstoffpflichtig und hat nachts Apnoen (und all die anderen "Kleinigkeiten, die unten in der Signatur stehen). Ohne nächtliche Betreuung brauche ich gar nicht zur Kur fahren, denn dann bin ich nach 4 Wochen platt. Ich weiß, es ist ziemlich unwahrscheinlich, aber ich habe so die verzweifelte Hoffnung, dass einer von Euch Rat weiss.

Liebe Grüße
Daniela

Bea F. · Verfasst am: 20.11.2007, 08:45 Titel:

Hallo Daniela,
da fällt mir nur ein, frag doch mal bei den Trägern der Kureinrichtungen nach. Diakonie, Caritas oder bei Deiner Krankenkasse. Die müssten doch ihre Einrichtungen kennen und Dir Rat geben können.
Viel Erfolg,
Bea

anner · Verfasst am: 20.11.2007, 08:54 Titel:

Hallo, Daniela,

in St. Ingbert (Haus Elstersteinpark) hat man die Möglichkeit, sein Intensivkind über einen externen Pflegedienst nachts betreuen zu lassen.

Ich habe das gerade bei meiner KK beantragt, als Mutter-Kind-Kur mit Geschwisterkind.

Im Adelheidstift gibt es für die behinderten Kinder nachts eine Nachtwache.
Allerdings ist es ab 24 Uhr nur eine Person für alle zu beaufsichtigenden Kinder, das ist mir zu wenig.

Anne

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5319

Hallo,

Oh, das interessiert mich aber auch! Ich dachte, die einzige Möglichkeit wäre ein Hospiz. Das ist allerdings ein Gedanke, mit dem ich mich schwertue.
Ich habe schon gehört, dass man in St. Ingbert auch Kinder mit Epilepsie

nimmt. Muss ich das bei einem Reha- Antrag explizit beantragen. Dieses Haus? Normalerweise wird einem doch was zugewiesen?
@ Daniela: wann planst du denn zu fahren?

LG Mandy

anner · Verfasst am: 21.11.2007, 13:26 Titel:

Hallo, Mandy

ich habe das Haus im Antrag mit angegeben.
Wurde auch bewilligt - allerdings haben sie den Pflegedienst übersehen Wink

wird jetzt gerade noch bearbeitet.

Anne

swantje · Verfasst am: 17.12.2007, 20:39 Titel:

hallo daniela,
ich bin mitglied im verein intensivkinder zuhause e.v. und habe daher viele menschen um mich. eine familienkur mit einem tracheostomierten kind kannst du vergessen. es gibt kein kurhaus mehr, was solch eine verantwortung übernimmt. in der nacht schon gar nicht. du kannst nur eine erholung für eure familie in einem kinderhospitz machen. wir sind schon öfters in der stenenbrücke in hamburg gewesen und es war sehr sehr schön. jetzt silvester feiern wir auch dort. da hast du rundum die uhr betreung für das intensivkind und auch teilweise für geschwisterkinder. es ist ein fröhliches haus. guck es dir einfach mal an. auch das löwenherz ist schön. hab nur mut.
viel glück
swantje

swantje · Verfasst am: 17.12.2007, 20:41 Titel:

hallo daniela,
ich babe eben erst dein wohnort gesehen. auch eine familie us neubrandenburg und mc-pom machen dort urlaub. guck auf unsere homepage www. intensivkinder.de und kontaktiere die regionalleiterinnen von den beiden gebieten. auch diese werden dir tipps geben können.
gruss swantje

JohannaB · Verfasst am: 17.12.2007, 22:26 Titel:

Hallo Swantje,

Deine Nachrichten sind nicht gerade die besten, aber ich gebe noch nicht auf. Es muss doch möglich sein, denn bisher konnte jede Familie mit einem onkologisch erkrankten Kind eine solche Familienkur machen. Im Prinzip geht es uns ja auch nicht nur um die Erholung (die wir mehr als nötig haben nach 1,5 Jahren Chemo), sondern auch um eine intensive Therapiezeit für meine Töchter, die beide Entwicklungsstörungen haben und die lebensbedrohliche Erkrankung auch irgendwie verarbeiten müssen. Von der Erschöpfung bei mir und meinem Mann will ich mal gar nicht reden. Wir haben schon gute Erfahrungen mit dem Kinderhospiz Sonnenhof gemacht, aber für eine intensive Rehabilitation von Johanna ist ein Hospiz einfach nicht der richtige Ort. Danke trotzdem für Deine Tipps.

Liebe Grüße
Daniela

Elke07 · Verfasst am: 17.12.2007, 23:28 Titel:

Hallo Daniela,

kennst du die Klinik in Tannheim?

Das ist bloß am anderen Ende von Deutschland... vielleicht gibt es sowas aber auch anderswo? Ich könnte mir vorstellen, dass die Klinik für euch passt. Ich kenne mich allerdings nicht ganz genau aus, ich sehe nur öfter die Berichte in der Zeitung, wo es auch um Kinder mit Krebs geht.
Eine Indikation für eine Familienreha ist sogar explizit "Körperliche und seelische Probleme bei Eltern und Geschwistern" (hier)!

Meggy · Verfasst am: 18.12.2007, 08:32 Titel:

Hallo,

vielleicht ist www.zwerg-nase.de eine Adresse für Euer Kind und Ihr könnt Euch in unmittelbarer Nähe z.B. im Wiesbaden-Frauenstein oder Eltville ein Feriendomizil suchen. Da lässt es sich auch gut Urlaub machen.

LG,
Meggy