Verfasst am: 13.11.2007, 13:10 Titel: Ein Jahr ohne Anfälle - ich hätte es nicht geglaubt
Hallo,
Anfang 2006 hatte unser Christian noch weit über 100 Myoklonien am Tag, man konnte sie eigentlich gar nicht mehr zählen. Wir waren 6 Wochen in Bethel, es gab Tage, da wollte ich nicht mehr, konnte nicht mehr. Dann kam Keppra.
Jetzt sind wir schon 1 Jahr (!!!) anfallsfrei und durften das Orfiril sogar schon etwas reduzieren. Daran hatte ich schon nicht mehr gelaubt. Ich freu mich so und hoffe, damit einigen hier Mut machen zu können. _________________ LG
drillmama Sandra mit
Jonas
Samuel
Christian, Epilepsie, spastische Tetraparese
*6/99
Schön!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wieviel Keppra bekommt er denn??? Auf wieviel Kg Gewicht???
Würde mich interessieren.
LG
MArtina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
interessanterweise ganz wenig, er wiegt 26 kg und bekommt morgens und abends 300 mg (Keppra Saft). Damit kommt er noch nichtmal in den therapeutischen Bereich (laut Blutuntersuchung ist er noch drunter). Dafür sind wir mit Orfiril sehr hochdosiert...aber ich hoffe, das wir jetzt noch etwas runterkönnen. In Bethel wurde das Orifril als höhergeschraubt, ohne das es etwas gebracht hätte, Ospolot rein undraus, Trileptal rein und raus, ohne Erfolg. Bereitsam 2.Tag der Keppra-Gabe ging es Christian besser. Das könne noch nicht wirken, sagten die damals in Bethel, aber das Keppra hat bei uns echt den Durchbruch gebracht.
Wie geht es euch denn zur Zeit??? _________________ LG
drillmama Sandra mit
Jonas
Samuel
Christian, Epilepsie, spastische Tetraparese
*6/99
Das ist aber eine schöne Nachricht, ich freue mich für Euch! _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
Genießt die Zeit, ich freue mich mit euch! _________________ Liebe Grüße Manuela
Verändere dich nie, um anderen zu gefallen!
Wenn einer dich nicht mag wie du bist,
hat er dich anders auch nicht verdient!!!!!
Manuela und Mirko mit Florian *06.08.01 Grand-Mal-Epilepsie, Entwicklungsverzögerung, ADHS, Sprachstörung, Asperger und Nina *14.12.03 7 Wochen zu früh, gesund!!!!
das freut mich aber - ich kenne das Gefühl, bei Stefan sind es inzwischen 4 anfallsfreie Jahre.
Weiter so !
liebe Grüße
Petra _________________ Petra(´65) und Arno(´55) mit Mario(´89):ADS, 2 kleinen Sternenjungs (19. und 20.SSW) und unseren Vollzeitpflegekindern Sissi(´98): Sprachbehinderung, emotionale Störung mit Ängsten,Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung; Zwilling Diana(´98): Sternenkind seit Juli 05 und Stefan(´00): Epilepsie, Entwicklungsverz.,Wahrnehmungsstörung
Das freut micht total fest, dass Christian seit einem Jahr keine Anfälle mehr hat. Jetzt hoffe ich ganz, dass es noch ganz lange weiter geht ohne Anfälle.
Hallo Sandra,
Louisa bekommt ähnlich viel Keppra auf das gleiche Gewicht. (350mg--400mg)
Wir waren schon viel höer (600mg--625mg) hat aber gar nichts gebracht.
Wir haben auch schon alles mögliche durch und warten noch auf den Durchbruch!! Man weiss ja nie.....
Louisa gaht es anfallsmässig leider wieder schlechter, es werden mehr und längere Anfälle.....auch funkt die bessere Gehirnhälfte, die nach der grossen OP im August eigentlich ruhiger sein sollte, noch mehr.....mal schaun.
Wir freuen uns jedenfalls für Euch!!!!
Mit Valproinsäure hatten wir auch keine sehr guten Erfahrungen gemacht, aber wer weiss, vielleicht sollten wir die Kombi ausprobieren, die hatten wir noch nicht. Momentan bekommt Louisa Frisium dazu.
Weiterhin alles Gute
LG
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
Ja, es ist so schön zu lesen, dass es immer eine Möglichkeit gibt! Das macht Mut! _________________ Birte *73, Matthias *76 mit Willi *24.3.07.:Down-Syndrom, zuerst beidseitige Stimmbandparese, Tracheostoma bis 9/08 BNS-Epilepsie (z.Z. anfallsfrei!!) hyperaktiv, ein Held! *Olivia 26.1.09 Normalsyndrom
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Man weiss ja nie.....
