Verfasst am: 13.11.2007, 12:24 Titel: Orale Phase bei Angelmann Syndrom - wer kann helfen ?
Hallo ihr lieben,
so langsam stoße ich an meine Grenzen. Mein Sohn ist 5 Jahre und hat Angelman -Syndrom, ich weiß das Kinder mit deisem Syndrom haben noch lange die Orale Phase aber nun mitlerweile geht es darüber hinaus. Mein Sohn isst alles an was er in den Finger bekommt und nicht nur das er Verzehrt es regelrecht und schluckt es runter. Jeden Tag muss ich angeknapperte Bett Wäsche und Strumphosen sowie Socken entfernen. Gott sei Dank funktioniert sein Magentrackt noch ganz gut, aber wer weiß wie lange. Möchte nicht solange warten bis etwas schlimmeres passiert. Das SPZ sowie sein Kinderartz und seine Kindertherapeutin sind auch mitlerweile Ratlos. Bevor ich jetzt weitere Schritte gehe sprich Krankenhaus, Untersuchungen was ich ihm gernen ersparren möchte, frage ich EUCH ob ihr mir helfen könnt und ähnliches durcn machen musstet oder gerade durch macht. Bin für jeden Tip DANKBAR.
Liebe Grüße Syndy und John Paul _________________ Syndy und John Paul
Einen Engel immer an meiner Seite...
Hallo Syndy,
mein Sohn ist mittlerweile 10 und leider immer noch in der oralen Phase . Mich bringt das auch als fast um den Verstand....wenn´s mir zuviel wird, lege ich ihm Armschienen an, besonderst beim autofahren, denn er nagt am Gurt, Jacke usw.
Den ultimativen Tip habe ich dir leider nicht, da ist guter Rat teuer. Vorallem musst du ja höllisch aufpassen, wenn er sich alles in den Mund steckt. Mein Nico geht nur an Sachen, die ihn gottseidank nicht gefährden können.
Grüße Simone
Philipp 8 nimmt auch alles in den Mund was er findet.Um das ein bisschen zu unterdrücken hat er an einer Schnullerkette so einen Beissring aus Vollgummi hängen ,den nimmt er dann ,klappt prima.
Lg Marion _________________ Philipp 23.12.98 MPS Typ II(Stoffwechselerkrankung) ,Benjamin 24.1.83 gesund
Leider habe ich keinen guten Tipp auf Lager (Beißring wäre mir auch eingefallen, ist aber immer eine Frage, ob er akzeptiert würde...), aber dafür mal eine Mit machendes Beispiel einer Zukunftsperspektive:
In „meiner“ Samstags-Gruppe ist ein junger Mann mit Angelman-Syndrom. Wie er als Kind und im Teenageralter war, weiß ich nicht, aber er redet viel (zwar nicht immer verständlich, aber man kann sich reinhören), ist auf keinen Fall kognitiv schwerstbehindert, sondern im Gegenteil ziemlich fit (z.B. am PC) und auch von der berühmten Hyperaktivität und vielen anderen Dingen, die Menschen mit AS so nachgesagt werden, ist nichts (mehr?!) zu spüren. Und: Er speichelt nicht mehr als jeder andere Mensch auch und hat bei uns noch nie was in den Mund genommen, was da nicht auch reingehört
Hi Sabinee, schön das du dich gemeldet und dir Gedanken gemacht hast...
ich habe deine Mail mit voller begeisterung gelesen. Schön zu wissen das vieleicht mein Sohn Selbständig leben,sowie Sprechen kann. Das gibt mir Mut ihn noch mehr zu Fördern wie ich es möglich ist. es wäre schön wenn du mir mehr von ihn erzählen magst. Wenn es für ihn o.k.ist.
Liebe Grüße Syndy _________________ Syndy und John Paul
Einen Engel immer an meiner Seite...
Verfasst am: 15.11.2007, 00:05 Titel: Ein bisschen mehr über Alex, 18, AS
Tja, mal sehen: Ich kenne Alex seit diesem Sommer und sehe ihn wöchentlich für rund drei Stunden bei unserem integrativen Treff. Er ist 18 Jahre alt, sehr groß (nix mit Wachstumsstörung!!), hat blaue Augen, blonde Haare, helle Haut , lebt in einem Wohnheim, über seine Kindheit weiß ich nichts. Wir haben ein Heft mit den wichtigsten Infos unserer Gäste, das uns einen ersten Überblick verschafft. Die Eltern füllen es aus und bei Alex steht drin: „Art der Behinderung: Angelman-Syndrom / besondere Anforderungen an die Betreuer: Alex kann kaum sprechen“ Wobei ich da mittlerweile überzeugt sagen kann: Er artikuliert zwar schlecht, aber er kann sprechen, er spricht viel und er spricht gerne. Man muss sich reinhören und dann klappt das Verstehen mit der Zeit gut.
Lesen, rechnen, schreiben kann er laut der Angaben seiner Eltern nicht, aber am PC tippt er fast fehlerfrei alles mögliche ein . Soweit ich das überblicken kann, versteht er alles was man ihm sagt, er denkt mit, denkt im Voraus, gibt anderen Hilfestellungen, weiß sich selbst zu helfen usw. Wenn ich am PC ratlos vor einer Fehlermeldung sitze, rufe ich ihn (oder er sieht mein resigniertes und kommt von allein) und er hat mich schon manches mal aus dem Schlamassel rausgeklickt ! Eigentlich schade, ich denke, er hätte durchaus Potential, zumindest Grundkenntnisse im Lesen, Schreiben, Rechnen zu erwerben. Bzw. die zumindest beim Schreiben am PC offenbar vorhandenen zu vertiefen...
Ansonsten: keine Allergien, keine Epilepsie, nichts an chronischen Erkrankungen, er muss keine Medikamente einnehmen, trägt keine Brille, kein Hörgerät, keine Windel und braucht auch sonst keine Hilfsmittel. Ich habe bei ihm noch kein ungewöhnliches Gangbild bemerkt, ihn noch niemals in marionettenartiger Bewegung gesehen, wohl aber bei fabelhaft koordinierten Sprüngen auf dem Riesentrampolin !! Keine Weglauftendenz, keine besondere Aufsicht erforderlich, er ist in der Körperpflege, beim Ankleiden, beim Essen, Trinken usw. selbständig und angenehm (also kein Gemansche mit dem Essen, kein übermäßiges Speicheln o.ä.).
Er hat die Schwimmabzeichen in Seepferdchen, Bronze und Silber gemacht, in der Regel erkennt er Gefahrenquellen, er kann sich schnell auch in unbekannter Umgebung orientieren, macht nichts absichtlich kaputt, verletzt sich nicht selbst und er geht auch mit anderen Menschen jeder Altersstufe freundlich und hilfsbereit um.
Er ist vielseitig interessiert, hat wie andere Kids auch z.B. einen Lieblingsfußballverein, beschäftigt sich gerne mit dem PC usw., mag aber auch Kreativangebote und Gesellschaftsspiele, Ausflüge u.ä. Und wenn wir Spielplatzprojekt haben, sitzt er nicht wie ein Kleinkind im Sandkasten und spielt Kuchen backen oder sowas, sondern er sucht sich die Beschäftigungsmöglichkeiten aus, die seinem Alter entsprechen: Er hilft beim Auf- und Abbau von Spielgeräten, kümmert sich um die jüngeren Kinder, schnappt sich den Basketball und wirft einen Korb nach dem anderen usw. Es ist immer schön, ihn dabei zu haben!!
Ich habe ihn sehr gerne in der Gruppe, er lächelt viel, aber nicht übermäßig viel und durchaus auch in angemessenen Situationen. Also es ist auf keinen Fall so, dass er ständig grinst und man dadurch dann gar nicht wissen kann, ob es ihm wirklich gut geht oder ob das nur ein „Syndromlachen“ ist. Er wirkt immer ausgeglichen und zufrieden .
Hallo Sabine,
bist du sicher, das du von einem Menschen mit dem Angelman-Syndrom sprichst?
Meine Tochter ist 16 Jahre und ich kann sie so gar nicht (außer bei der Größe) in deiner Beschreibung wiederfinden.
LG Sigrid _________________ Sigrid, 45 mit Sarah,18 (Verdacht auf AS) und Anna, 16
Na, ich schätze seine Eltern werden sich die Diagnose nicht ausgedacht haben, weil sie so einen schönen Klang hat
Scherz beiseite: In seinem Heft steht ganz klar und ohne jeden Zweifel Angelman-Syndrom und ich gehe davon aus, dass das auch stimmt und die Eltern das nicht grundlos geschrieben haben.
Aber ich verstehe deine Skepsis: Bei zwei anderen Kids, die ich auf Ferienfreizeiten kennen gelernt habe, war eine eher typischer Symptomatik sofort erkennbar - und bei Alex ist sie das nicht. Habe auch schon mal überlegt, ob es sowas wie ein "Angelman-Mosaik" gibt wie z.B. bei Trisomien, wo die Symptomatik durchaus auch mal schwächer ausfallen kann...
ich bin völlig geplättet... Auch ich wollte fragen, ob das wirklich Angelman ist, aber die Frage hast Du bereits beantwortet.
Es gibt Fälle, die nicht so gravierend ausfallen, wohl meist sind das die Kids mit den Imprinting-Defekten, allerdings heisst es immer, es sei kein Fall bekannt, in dem in Angelman-Kind halbwegs Selbstständigkeit erreicht hätte!
Jetzt lese ich völlig überwältigt von Alex, und das macht mir wirklich Hoffnungen, denn unser Lovis ist schon jetzt um soviel weiter als andere Kinder, die weit älter sind als er. Aber immer und immer wieder habe ich mich zur Ruhe ermahnt: "Nina , nein, mit dem Angelman-Syndrom ist es nicht möglich, dass er es weiter schaffen kann, es gibt keinen Fall, wo Selbstständigkeit erreicht wurde.Hör auf."
Ich danke Dir für diesen so durchweg positiven Bericht. Nichts ist unmöglich....Danke
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. Mich bringt das auch als fast um den Verstand....wenn´s mir zuviel wird, lege ich ihm Armschienen an, besonderst beim autofahren, denn er nagt am Gurt, Jacke usw.
und kommt von allein) und er hat mich schon manches mal aus dem Schlamassel rausgeklickt 
! Eigentlich schade, ich denke, er hätte durchaus Potential, zumindest Grundkenntnisse im Lesen, Schreiben, Rechnen zu erwerben. Bzw. die zumindest beim Schreiben am PC offenbar vorhandenen zu vertiefen...
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