Hallo
Lena auch von uns alles gute zum Burzzeldag.
Christiane ja das ist echt ne menge hatte das ja letztes ja auch aber je mehr du denen sagst je schneller geht die Bearbeitung.
So nein der Buggy an sich ist nicht so schwer er hat auch kaum zubehör aber ich meine halt mit einem Laufrad müsste Kim eben selber auch arbeiten um vorwärts zu kommen im Buggy ist sie eben eher Passiv setzt man sich rein und lässt sich schieben schon ne tolle sache für den Insassen ich habe keine Ahnung ob man das Probieren kann haben von Selina noch ein normales Laufrad kommt sie gut mit klar ist aber eben für ihre Körpergröße viel zu niedrig und Fahrrad oder Dreirad geht eben gar nicht fehlt die Kraft und Koordination zum treten.
Evt gibt es ja noch andere Hilfsmittel ich möchte eben nicht dass Kim nur passiv ist denn damit unterstütz sie ja ihre Muskulatur nicht ob das nicht eher kontra produktiv ist keine Ahnung vielleicht mache ich mir auch nur zu viele Gedanken. Sie kann ja laufen schafft eben halt nur kurze strecken so max 800 Meter _________________ Tanja 1979 mit Selina 2004 ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, kuhmilchproteinintoleranz,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert, exokrine pankreainsufizienz
@Tanja: Ein Therapiefahrrad könnte genau das richtige für euch sein...erkundig euch mal. Da schafft sie es auch zu tretten das kann man einstellen lassen.. _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
Bekommt man das auch verordnet?? Habe leider keine Ahnung mit Hilfsmittel ist alles neuland für mich. Bekommen jetzt Windeln über die Pflegekasse haben von dem Rehateam zwieerlei zur Probe bekommen und dann sollen wir uns entscheiden ist nur doof dass sind schon für Erwachsene die kleinste größe aber die sind ja echt riesig nur die Pampers die man im Laden kaufen kann sind zu klein _________________ Tanja 1979 mit Selina 2004 ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, kuhmilchproteinintoleranz,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert, exokrine pankreainsufizienz
Wollt mal wieder hochholen wo seit ihr denn alle??
Gibt es etw neues?? Habe mit Kim am 12. März schuluntersuchung und schon jetzt panische angst wir müssen so oder so noch aufs Gesundheitsamt zur Schulärztin das kann ich nicht verstehen warum ich mir vorher mit Kim den STress bei der Assistentin machen soll
Ach ja und die Pankreasinsufizienz ist jetzt bestätigt. Sagt mal hat das bei euch auch so lange gedauert mit den merkzeiche. Habe ja im Dez nen Antrag gestellt auf H und B da ich nichts gehört habe hab ich letzte Woche dort mal angerufen sagte mir die Dame sie warten auf einen Befundschein vom KA ich dort nachgehackt die haben keine Post also habe ich mir die Anforderung direkt beim Versorgungsamt abgeholt und dem KA gebracht natürlich habe ich gelesen was die wollen der Hammer habe denen schon alle aktuellen KH und SPZ berichte mitgeschickt und die wollen eine Stellungnahme vom KA ist doch echt der Hammner# _________________ Tanja 1979 mit Selina 2004 ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, kuhmilchproteinintoleranz,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert, exokrine pankreainsufizienz
Tanja:Wieso jetzt schon Schuluntersuchung?Kim wird doch erst nächstes Jahr Einschulfähig(6 Jahre).
Wir haben auch noch nichts von unserer Höherstufung gehört.Bei der PS 1 ging das ruckzuck.Stellungnahme wollten die diesesmal von unserem KA auch.
Wir waren die letzten Tage im Faschingsstress.Morgen ist jetzt noch Umzug im Nachbarort.Töchterchen kann leider nicht mit.Seit Donnerstag liegt sie flach mit Ohrenenzündung und Fieber.Heute hat sie entlich AB-Saft bekommen.Hoffe sie ist nächste Woche wieder fit.Domi schnief und hustet zwar..aber sonst ist er fit.Wollten eigentlich am Mittwoch endlich nach langer Zeit mal wieder zu zweit in die Sauna.Familienentlastetende Dienst würde dann aufpassen.Aber wenn Töchterchen so in den Seilen hängt wird das wohl nichts .Am 5.3 geht es bei uns nach Baiersbronn..da müssen die 2 wieder fit sein..vorallem Domi. _________________ Christiane mit Bernhard
Adoptiv-Töchterchen *2006
Dominik *2007 (ICP, Entwicklungsverzögerung, organisch sonst gesund)
Sternenkinder Björn und Leon (2004 und 2005) Unsere Galerie
hab ganz den Geburtstag von Lena übersehen, tut mir leid und alles liebe nachträglich noch, hoffe das gilt noch
Tanja das liest man oft hier das das Versorgungsamt wohl lange braucht, bei uns ging es eigentlich sehr schnell, muss wirklich sagen fast schon ruck zuck für deren Verhältnisse
Wirklich komisch, wieso Kim jetzt schon zur Schuluntersuchung soll ! ? !
Jonas ist jetzt endgültig angemeldet und wird eingeschult, jetzt ist es "amtlich" und alles unterzeichnet.
Wieso passen ihr denn die Pampers nicht mehr ? Handelsübliche 5 er oder 6 er auch nicht ? Die trägt Jonas heute noch und die kriegen wir auch von der Firma Osterheider geliefert. Was wichtig ist damit sie Pampers ausliefern dürfen ist der Hüftumfang, der darf eine bestimmte breite nicht überschreiten aber frag jetzt nicht wie der sein muss, wir haben immer eine Jahresverordnung.
Die KK hat doch mehrere Firmen mit denen sie zusammenarbeiten, lass dir die alle geben und telefonier die ab und lass dir Proben schicken, so hab ich das damals auch gemacht bis ich die eine gefunden hab die noch Pampers hatte, wir tragen jetzt seit kurzen die Grösse 6.
Christiane ich drück Daumen dass euer Saunatag stattfinden kann und das AB bald anschlägt, schade immer
LG SABINE _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
Sabine:
das mit den Pampers ist nicht so einfach Kim hat ja Neurodermitis und reagiert auch auf bestimmte inhaltsstoffe bei den Pampers ist irgendetw drin wo sie nicht verträgt sie wird sofort ganz rot und bekommt lauter kleine Pickelchen haben jetzt aber nochnmal andere Proben bekommen mal sehen wie es mit denen klappt.
ja das mit der Schuluntersuchung ist seit paar jahren in BAWÜ so dass es ein Jahr vor schuleintritt statt findet um evt Förderbedarf festzustellen und diesen dann auch zu nutzten aber Kim hat ja eigentlich schon alles.
Morgen haben wir einen Termin beim KA da werde ich ihn darauf ansprechen auch nochmal wegen dem Versorgungsamt letztets mal ging es so schnell und ohne Probleme bin echt mal gespannt. _________________ Tanja 1979 mit Selina 2004 ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, kuhmilchproteinintoleranz,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert, exokrine pankreainsufizienz
Christiane ,ich drücke Euch die Daumen das Euer Saunaabend heute auch stattfinden kann ! Es ist immer wie verhext - kaum will man mal allein was machen ,dann ist mit den Kindern was !
Colin hatte letzten Freitag im Kiga Fasching . Es war schön .Motto war Dschungel . Er war ein Affe .
Wochenende war wieder ewig lang . Heute ist der 1. Tag und er war schon froh als heute das Taxi vorgefahren ist .
Ich bin immer noch mit Krücken unterwegs , hoffe aber das ich bald ohne laufen kann .
Tanja : bei meiner Mama hat der SBA 6Monate ! gedauert Das kann sich lange hinziehen . Willst Du Kim im nächsten Jahr einschulen ? Oder noch ein Jahr warten ?
lg Dani _________________ Papa , Mama und Sonnenschein Colin 2/08 , Epilepsie seit Geburt ,muskuläre Hypotonie ,glob.Entwicklungsverzögert ,extr.Knick-Senkfüße (trägt jetzt Ringorthesen ), orofaziale Dysfunktion , keine aktive Sprache
ich bin mir nicht sicher mit der Einschulung also eigentlich muss sie ja in die Schule sie hat ja im Juni Geburtstag und Stichtag ist der 30.9.
Geistig ist Kim ja fit aber eben die Motorik und Sensomotorik sind nicht normal sie ist eben Entwicklungsverzögert kann sich ja auch nicht alleine an und ausziehen ist echt ne schwere entscheidung . Bei einer Sache bin ich mir halt sicher ich möchte sie in einer normalen Regelschule evt mit Integrationshilfe einschulen und nicht in einer K-Schule mal warten also wenn mir die Schulärtztin zu einer Rückstellung rät werde ich das auf jeden Fall machen andererseits sind es im nächsten Jahr sehr wenige Kinder und daher kleine Klassen _________________ Tanja 1979 mit Selina 2004 ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, kuhmilchproteinintoleranz,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert, exokrine pankreainsufizienz
Tanja welche Kinder kommen denn im KIGA nach ? Sind es nur ganz kleine ? Was unser Gespräch im KIGA ergeben hat war, dass eben nur kleine nachkommen, Jonas sowas von "im Leben steht", heisst er ist überall dabei, macht ständig Fortschritte, ist kaum krank und sie meinte er ist ein Kind, bei dem sie nicht den geringsten Grund sieht, ihn noch einmal ein Jahr zurück zu setzen.
Eben weil sie auch denkt, das Jonas neue geistige Herausforderung braucht , klar hätte er erneut ein Jahr Vorschule gehabt, genau das war ja auch mein Hintergedanke damals, und genau deshalb wollte ich ja auch dass er nochmal dieses Jahr verlängert weil ich eben dachte er wäre dann ein Jahr "reifer" und lernt neues dazu.
Nur wie gesagt, es ist eben ständig der alte Stiefel, und wenn um Kim nur kleine Kinder herum sind, lernt sie von ihnen auch nicht soviel neues.
Wenn du für Kim eine I Kraft bekommst wäre das ja toll, dann frag die Amtsärzthin einfach um ihren Rat und auch die Erzieherinnen die Kim ja täglich sehen. Ist sie denn schon im Vorschulprogramm im KIGA ? Da können sie sie ja auch schon etwas einschätzen.
In der Motorik ... da ist ja die I Kraft da und unterstützt sie voll und ganz, bzw. lässt sie machen und hilft halt mit.
Kleine Klassen wären natürlich ein Traum, das stimmt , wart euer Gespräch einfach mal ab.
Dani noch immer Krücken oh weh, hoffe die Dinger biste bald los
HIHI JOnas war im Fasching ein Matrose, denn schminken lässt er sich ja nciht und durch das das ich ihn tragen muss hätte eh alles ich oder die Erzieherinn am T-Shirt von dem her fällt das bei uns immer eher nur Klamottenmässig aus, war aber trotzem süss
LG SABINE _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
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ich habe keine Ahnung ob man das Probieren kann haben von Selina noch ein normales Laufrad kommt sie gut mit klar ist aber eben für ihre Körpergröße viel zu niedrig und Fahrrad oder Dreirad geht eben gar nicht fehlt die Kraft und Koordination zum treten.
hab ganz den Geburtstag von Lena übersehen, tut mir leid und alles liebe nachträglich noch, hoffe das gilt noch 
