Ja die Klinik wird es dann wohl auch , denn nach Schwabing fahre ich nicht noch mal . Das Personal war ja nett , aber schlecht durchgedacht und alles drunter und drüber
Damit kann und will ich nicht - _________________ Papa *73 , Mama Dani *74 und Sonnenschein Colin 2/08 , Epilepsie seit Geburt ,muskuläre Hypotonie ,glob.Entwicklungsverzögert ,extr.Knick-Senkfüße (trägt jetzt Ringorthesen ), orofaziale Dysfunktion , keine aktive Sprache
von Schwabing habe ich ehrlich gesagt noch nichts gehört,wir waren noch in Grosshadern, wobei die Ärzte dort auch alle gut sind, aber auch immer viel Wartezeit und irgendwie viel Durcheinander.
Wir sind von der Behandlung und Betreuung in der Haunischen sehr zufrieden, und wie gesagt, sie haben eigentlich nen sehr guten Ruf dort.
LG SABINE _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
Hallo Daniele,
ja unsere Kur können wir trotzdem machen da wir ja erst am 27. Mai fahren und bis dahin sollte ich eigentlich mit den Medis gut eingestellt sein mir geht es ja jetzt schon besser war heute wieder arbeiten strengt zwar noch an aber muss
hab grad stress mit kindi die wollen die Regelzeit abschaffen da ich ja aber mittags arbeite war ich darauf angewiesen deren antwort ist dann kann die kids ja in Ganztasbetreuung geben wie krank ist das denn Kim ist jetzt 2 und 8 Monate und soll von morens 7-17 uhr in kindi nur weil ich mittags die ZEIT AB 15 Uhr bräuchte _________________ Tanja 1979 mit Selina 2004 ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, kuhmilchproteinintoleranz,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert, exokrine pankreainsufizienz
werde morgen den Schreibkram erledigen und Akte anfordern . waren heute noch mal beim Ohrenarzt für Kleinkinder . So läppert sich die Woche dann auch immer rum .
@Tanja : Die Kindergartenproblematik bereitet mir auch schon Kopfzerbrechen . In was für einen KiGa seit Ihr ?
lg Dani _________________ Papa *73 , Mama Dani *74 und Sonnenschein Colin 2/08 , Epilepsie seit Geburt ,muskuläre Hypotonie ,glob.Entwicklungsverzögert ,extr.Knick-Senkfüße (trägt jetzt Ringorthesen ), orofaziale Dysfunktion , keine aktive Sprache
Tanja gut dass es dir schon besser geht !
Das mit dem KIGA ist ja ärgerlich, haben die zuwenige Kinder oder was ist der Grund ?
Schon doof, gerade jetzt wo du wieder arbeiten gehst.
Jetzt müsstest du als den ganzen Tag zahlen aber sie dann wie üblich abholen ???
Na Prima
LG SABINE _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
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gehen zu wenige kinder mittags und die ganztagsbetruung wird au zu wenig genuzt und darum drücken die jetzt darauf kosten sind ja bei gt höher darum _________________ Tanja 1979 mit Selina 2004 ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, kuhmilchproteinintoleranz,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert, exokrine pankreainsufizienz
LG SABINE _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
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gerade war der MDK da zur Nachbegutachtung, ich glaube sie war knapp 30 min da, länger nicht, aber sie war super nett, eine ehemalige Kinderkrankenschwester und sie hat nur Veränderungen zwecks Therapien, Hilfsmittel und Pflegebedarf aufgeschrieben und meinte dann schon das wir auf jeden Fall in der 2 bleiben, für die 3 reicht es noch nicht (da wollten wir aber auch garnicht hin )
Dani, globale Entwicklungsverzögerung betrifft die Gesamtentwicklung, also eine Verzögerung in allen Bereichen (Motorik, Sprache, Wahrnehmung...). Habt ihr mal in der Klinik angerufen wegen dem MRT Befund, normalerweise sollte ja eine Auswertung stattfinden. Vielleicht kann auch Euer Neurologe dort mal anrufen und den Befund anfordern. Wie geht´s Deiner Mama?
Melle, hoffe du hast dann bald eine richtige Diagnose, denn dieses Hin-und Her zerrt denk ich mal ganz schön an den Nerven. Physiotherapie solltest du dir aber in jedem Fall verordnen lassen, auch bei einfachem Rheuma, es bringt doch eine Menge Linderung und erhält die Beweglichkeit, so dass man nicht nur auf Medikamente angewiesen ist.
Tanja, mit der Kita ist ja doof. Aber kannst Du nicht in einer Ganztageskita auch selber die Zeit auswählen wann du dein Kind Bringst und wenn es erst zum nachmittag ist, du mußt ja nicht die vollen 10 Stunden in Anspruch nehmen.
Bei uns gibt es so gut wie keine Halbtagkitas, es sind fast alles Ganztageskitas, Leon ist auch von 7.30 - 15.00 in der Kita, wenn mein Mann und ich beide voll arbeiten sogar von 6.00 (Abholung durch Fahrdienst)-16.30. Aber bei uns geht es z.B. das du dein Kind z.B. erst um 10 hinbringst und es dann bis nachmittag bleibt...allerdings wird es nicht so gern gesehen wenn die Kinder erst zum Mittagessen kommen, da sie ja dadurch nicht wirklich am Gruppenleben teilnehmen können.
Sabine, lt. Aussage der Ärzte ist die OP ein Kinderspiel und auch der Heilungsprozess soll nicht so lange dauern. Ich hoffe das sie gleich beide Seiten machen, denn sonst müßte Leon dann nochmal operiert werden.
@Christine : Mensch das ging ja dann doch fix . Ich warte noch auf den Bescheid - eine vorabprognosse gab es nicht . Ich lass mich überraschen .
Der Neurologe hat auch schon Dampf gemacht , denn er will ja auch die Auswertung der Stoffwechseldiagnose . MRT war lt Aussage des Arztes in Ordnung .
Meine Mama hat sich sehr gefreut , ich auch ... Sie ist rechtsseitig gelähmt und kann nicht sprechen . Ich hab Ihr gut zugeredet ,Mut gemacht und hoffe das Sie alles wieder erlernt . Schritt für Schritt ....
@Tanja : Ich hoffe das Du bald gut mit den Medis eingestellt bist .Und bis Ende Mai ist ja noch Zeit .
Ich glaube das ist wegen des Geldes . So nach dem Motto : Den ganzen Tag zahlen - kann aber gern zeitiger Abholen
Wäre eine Tagesmutter eine Alternative ?
lg Dani _________________ Papa *73 , Mama Dani *74 und Sonnenschein Colin 2/08 , Epilepsie seit Geburt ,muskuläre Hypotonie ,glob.Entwicklungsverzögert ,extr.Knick-Senkfüße (trägt jetzt Ringorthesen ), orofaziale Dysfunktion , keine aktive Sprache
Das mit deiner Mama tut mir sehr leid, rede ihr weiter gut zu, sie darf nur nicht aufgeben jetzt, das ist so wichtig.
Auch wenn es eine harte Zeit wird für sie !!!
Was meinen denn die Ärzte wegen dem Sprechen ? Ist der Nerv betroffen oder denken sie es kommt wieder ?
Und wegen der Lähmung ? Machen sie euch Hoffnung ?
Das mit dem Abholzeiten denke ich auch so, die brauchen die gebuchten Stunden wegen den Erzieherinnen, je mehr Zeit gebucht ist, umso mehr dürfen sie beschäftigen.
War bei uns auch mal so, da haben wir dann alle 1 Std, mehr gebucht, so konnte eine Erzieherin ihre Stelle behalten.
Aber ein ganzer Nachmittag fällt dann doch ordentlich ins Portmonait
LG SABINE _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
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