Erfahrungen mit schwachem Muskeltonus bei Babys

tanja3005 · Verfasst am: 02.03.2010, 18:49 Titel:

Daniele, einen dicken knuddler und viel kraft ist ja echt viel los bei euch gerade
Christina villeicht kannst du ja ganz normale Halstücher nehmen und als Dreieckstuch binden mach ich bei Kim immer zwar nicht wegen der Sabber aber ich denke helfen tuts schon

Christine79 · Verfasst am: 03.03.2010, 14:20 Titel:

Hallöchen ihr lieben,

erstmal allen Kranken gute Besserung, mensch das ist ja echt schlimm im Moment!

Melle, also doch Morbus Bechterew? Ich hatte als ich noch als Physio gearbeitet habe einige Patienten. Wenn Du früh anfängst mit KG, Physio, Medis kann man Verlauf gut verlangsamen. Natürlich ist es bei jedem verschieden. In der Nähe von Euch gibt es eine Rheumaklinik (in Bad Endbach), die sehr gut spezialisiert sind.
Schön das Basti wieder soweit fit ist.

Antje, schön mal wieder von Dir zu lesen, alles Gute natürlich auch von uns für Marlon zu seinem 3. Geburtstag!!! Mit den Gedanken machen wegen der geistigen Entwicklung kann ich gut nachvollziehen, bei Leon ist es ja mittlerweile auch nicht mehr nur eine starke Entwicklungsverzögerung, sondern geht schon in die Richtung geistige Behinderung, ich finde allein der Name "geistige Behinderung" hört sich schon sehr krass an, Entwicklungsverzögert fand ich dann doch besser. Ich wünsch Dir viel Kraft!

Sabine, euer Jonas ist ja z.Zt. echt gut drauf, schön das er im Moment so gute Fortschritte macht, drück Euch die Daumen das es so weitergeht!!!

Christina, wir nehmen auch ganz normale Dreieckhalstücher, in der Regel sind die recht groß, bzw. gibt es ja in verschiedenen Größen, Leon sabbert auch recht viel, vorallem wegen seinem Schleim, es hält zwar nicht alles ab, aber sieht stylischer aus als ein Lätzchen Wink

hey Dani, so liest man sich wieder Wink

!

Leon inhaliert auch immer mit Salbutamol, hilft super. Wir machen es hauptsächlich dann wenn es akut wird, sonst bekommt er ja morgens und abends sein Cortisonspray. Bei uns wird es jetzt weniger mit den Infekten, so schlimm wie die ersten zwei Jahre ist es zum Glück nicht mehr.

Krabbeln geht auch voran, Leon schafft jetzt schon ein paar Meter, allerdings bevorzugt er natürlich nach wie vor das Po rutschen, geht ja auch viel schneller und ist nicht ganz so anstrengend. Aber es hat viel gebracht (Vierfüßlerstand und Kniestand üben) er ist viel stabiler, sein Gleichgewicht ist deutlich besser, Armstütz und Rumpfstabilität sind viel, viel besser! So kann´s weitergehen. Very Happy

Für die Neubegutachtung wegen der Pflegestufe bekommen wir einen neuen Termin, der letzte lag so doof in der Mittagsschlafzeit das Leon natürlich geschlafen hat!

Ende März müssen wir nochmal in die Klinik zur OP, da werden dann seine Hoden aus dem Leistenkanal geholt.

So, das war es erstmal wieder kurz von uns

LG
Christine

sabine und Wolfgang · Verfasst am: 03.03.2010, 20:49 Titel:

Hallo Christine

oh nein, wieder ne Op, hoffe die ist nicht so schlimm, weis jetzt ehrlich gesagt nicht wie Kinder das wegstecken Confused

Super wie Leon das macht, klar, wäre ja nicht normal wenn er sich nicht den einfacheren Weg aussuchen würde, aber alleine schon dass er es kann ist der Hammer.

Ja doch, also bei Jonas ist es auch gerade super, die Hippo meinte heute wieder, es ist sensationell und man merkt jede Woche wie er sich steigert und das in einem Tempo das sie fast selbst nicht fassen kann.
Heute musste sie ihn nur noch stützen dass er nicht dach vorne oder hinten umkippt, zur seite kam gar nicht mehr vor Razz

und das wo er vom KIGA aus direkt reiten gefahren ist ohne Pause, ausser die 15 min Fahrtzeit, er war eigentlich schon total müde. Razz

Ja bitte drück weiter Daumen, dass es ja nicht aufhört Razz

Stimmt, ich würde auch lieber entw. verzögert lesen, aber es ist leider nicht so, komisch gell, man weis es ja eigentlich, aber wenn man es liest tut es doch immer wieder weh Confused

LG SABINE

Christine79 · Verfasst am: 05.03.2010, 11:21 Titel:

Hallo sabine,

die OP ist keine große Sache, eigentlich wird es ambulant gemacht, aber bei Leon´s Vorgeschichte wäre das ein zu großes risiko, deshalb bleiben wir eine Nacht stationär zur Sicherheit.

Ja, mit dem krabbeln ist der Hammer, hätte ich nie gedacht das er das nochmal macht. Aber wahrscheinlich war der wechsel der KG doch mal ganz gut, da sie das ganze aus einer anderen Perspektive gesehen hat. Wir haben zwar parallel trotzdem das laufen weitergeübt mit ihm und dadurch konnte er die neugewonnene Stabilität auch gleich ins Laufen mit übernehmen. Allerdings müssen wir ihn jetzt etwas beobachten, da er das linke Bein teilweise ganz eigenartig dreht, bzw. nachzieht.

Ist ja super was Jonas gerade so alles macht! Das sind dann so die großen Entwicklungsschübe, erst kommt ewig nichts und dann geht´s aufeinmal los!
Daumen sind weiter fest gedrückt!!! Very Happy

LG
Christine

sabine und Wolfgang · Verfasst am: 05.03.2010, 20:17 Titel:

Hallo Christine

ach so, ich dachte das wäre sehr schmerzhaft und doch was langwierigeres, aber umso besser für euch und eueren Leon natürlich.

Was meint denn die KG dazu, wegen dem Bein das er nachzieht ?

Danke fürs Daumendrücken ! Ich hoffe auch dass er noch lange so bleibt und darauf aufbaut !

LG SABINE

melle77 · Verfasst am: 05.03.2010, 21:20 Titel:

Daniela, erstmal für deine Mutter alles gute, hoffe sie erholt sich bald wieder recht gut.
Und für deinen Sohn habe ich leider keinen Ratschlag. Sad

Drücke dir aber feste die Daumen das es bald wieder besser wird. Wink

Christiane, Basti sabbert ja auch immer wie ein großer. Shocked

Ich hänge ihm meist diese Stoffwindeln um, aber die muß ich dann auch mehrmals am Tag wechseln. Rolling Eyes

Aber es gibt ja auch so Lätzchen mit Plastifolie hinten dran. Sieht zwar nicht so toll aus, aber für zu Hause vielleicht eine recht gute Lösung.

Sabine, ja leider muß ich nun noch warten bis Ende April. Confused

War am Donnerstag noch beim Neurologen und der sagte auch, also eine MS ist es nicht. Wenigstens schonmal etwas. Very Happy

Nun muß ich Ende April schon wieder in die Röhre, diesmal wird ein MRT

von der HWS gemacht, denn das kann das auch manchmal auslösen.
Dahinter steht noch Myelitis, habe mal gegoogelt und einen Schreck bekommen. Shocked

Aber auf Verdachte gebe ich im Mom nichts mehr, lasse jetzt einfach die Termine und Untersuchungen auf mich zukommen und warte erstmal ab was es nun ist.
Achja in dem Schlafsack Thread habe ich dir auch noch was geschrieben. Wink

Christine, bis jetzt ist nur der Verdacht auf Morbus Bechterew, mehr werde ich wohl erst Ende April erfahren wenn ich dann endlich beim Rheumatologen war.
Wegen Neurologen kannst du oben bei Sabine lesen was da jetzt noch war. Wink

Ja das mit der Physio habe ich auch gelesen, nun will ich aber erstmal keinen schlafenden Hunde wecken und warte erstmal ruhig ab, vielleicht es ja doch "nur" harmloses Rheuma oder so.
Mit dem Krabbeln das hört sich ja super an, mensch das freut mich so für euch. Very Happy

Und wegen der Neubegutachtung viel Glück. Ja oftmals haben die so ein Händchen dafür das sie zu den falschen Zeiten kommen. Rolling Eyes

Und für die OP werde ich ganz feste die Daumen drücken das er schnell wieder fit ist. Smile

sabine und Wolfgang · Verfasst am: 07.03.2010, 19:57 Titel:

Hy Melle

denke das ist auch das beste wenn du wartest, wenn du jetzt jede Diagnose die es sein könnte in Betracht ziehst, dann wirst du ja verrückt !

Auch wenn es Nervenzermürbend ist das Ganze, das glaub ich dir sofort !

LG SABINE

melle77 · Verfasst am: 07.03.2010, 20:47 Titel:

Ja das habe ich mir auch so gedacht. Smile

Daniela1974 · Verfasst am: 08.03.2010, 14:03 Titel:

Hallo Ihr lieben ,
bin wieder zurück Very Happy

- mensch ihr glaubt gar nicht wie Colin sich gestern gefreut hat . So hat er sich noch nie gezeigt , so überschwänglich . Halt nur lautiert -aber ganz aufgeregt . Laughing

da blüht das Herz auf *SCHWÄRM*

@Melle : Schon gut das MS ausgeschlossen , den Rest mußt du abwarten . Aber das ungewisse , das macht ganz Gaga im Kopf . Sad

Ich hoffe mit Dir

@Sabine : Jonas ist grad super drauf , das es so bleibt wünsche ich Euch selbstverständlich . Er ist unser Senkrechtstarter das Jahres 2010 Laughing

es ist doch immer super so schöne Neuigkeiten zu lesen und gibt auch wieder Zuversicht

@Christine : jup , so lesen wir uns hier wieder - ich hab noch kein Bescheid zur PS Confused

ist aber auch noch nicht so lange her ...

@Tanja : was wird mit Eurer langersehnten Kur ? Kannst Du trotzdem Fahren ?

Dann habe ich noch eine allgemeine frage . Was heißt globale Entwicklungsverzögerung auf Otto-Normal-Deutsch ?

Dann noch was . Wir waren doch zum MRT

und Stoffwechseldiagnose . Nur ist es jetzt so ,das die Klinik weder mir ,noch den Neurologen die Untersuchungsergebnisse mitteilt . Das ganze ist jetzt schon ewig her und es tut sich nichts . Ich habe das Gefühl,das die nur das MRT

gemacht haben und weiter nichts . Soll ich Akte anfordern ? Wie lange dauert das ?
Es müßte dann alles noch mal gemacht werden - wer war schon mal in der Haunerschen Klinik (München) ?
Ich bin echt sauer deshalb , denn das wäre der 3. klinikaufenthalt .

lg Dani

sabine und Wolfgang · Verfasst am: 08.03.2010, 14:18 Titel:

Hallo Daniela

hmm also was das genau heisst bei der Entw. verzögerung kann ich dir so auch nicht sagen, Google doch mal Wink

Wir waren bzw. sind mit Jonas auch im Haunerschen in München aber ganau bei dem Arzt der sich unserem Syndrom angenommen hat.
Das Haunersche hat eigentlich einen ausgezeichneten Ruf, findet oft Diagnosen wo andere Kliniken nur erahnen.

Arztbriefe dauern aus Kliniken aber überall sehr lange, das ist leider normal.

Ach das ist schön wie Colin sich gefreut hat, das kann ich mir bildlich vorstellen, sowas tut einem Mutterherz schon gut Razz

LG Sabine