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Erfahrungen mit schwachem Muskeltonus bei Babys
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sabine und Wolfgang
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BeitragVerfasst am: 26.02.2010, 22:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hy Melle

Wow geht das so schnell das Orthesen dann nicht mehr passen wenn man die einige Tage nicht trägt ?
Aber gut, ein gutes hatte es ja, dass sie eh zu kurz waren, aber verstehe ich, ist eben wieder mit nem neuen Termin verbunden, so wichtig wie es ist, so lästig aber auch Confused

Kriegst du die dann eigentlich sonst gut an wenn du solche Gelenkschmerzen hast, da musst du doch sicher auch Kraft aufwenden oder ? Confused

Hey, super dass die Blutwerte so gut sind von Basti, hoffe das ändert sich nicht und das Herz ist auch in Ordnung !

Auch bei dir gut dass die Werte etwas besser geworden sind, ist halt jetzt so ein hin und her und ausprobieren Mad aber hauptsache die kommen mal auf einen Nenner und finden was wo sie dich dann anständig versorgen können.
Auch wenn ich nicht weis was ich dir wünschen sollte, denn Rheuma wäre ja auch nicht gerade schön Sad

LG SABINE

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Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
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tanja3005
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BeitragVerfasst am: 27.02.2010, 14:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo auch von uns alles gute für marlon

Salbutanol kennen wir auch zu genüge Kim muss ja als Dauermedikament Viani mite nehmen also Kortison+Bronchienerweiterung aber bei Husten muss sie zusätzlich auch noch Salbutanol und Atrovent inhalieren ist echt häftig aber so kommen wir wenigstens ohne KH aus.
Mir geht es noch nicht so gut hab ständig diese Schmerzanfälle Doc tipp ja nun auf Trigeminusneuralgie hab mal gegoogelt klingt ja nicht so toll aber so gehts ja auch net ab mo kommt jetzt noch ne Haushaltshilfe für 5 std tgl als entlastung mal sehen

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Tanja 1979 mit Selina 2004 ADS) und Kim Leah 2007 Muskelhypotonie, Hypermobilitätssyndrom, Skoliose Gedeihstörung, kuhmilchproteinintoleranz,Asthma Bronchiale stufe 3 , Neurodermits und Entwicklungsverzögert, exokrine pankreainsufizienz
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sabine und Wolfgang
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BeitragVerfasst am: 28.02.2010, 19:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hy Tanja

das ist nicht schön mit deinen schmerzen, hoffentlich wird es bald besser Sad

Schön das man dir eine Haushaltshilfe zugesagt hat, die dich etwas entlastet.

Gute Besserung !

Sabine

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tanja3005
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BeitragVerfasst am: 01.03.2010, 18:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabine,
danke für die besserungswünsche ja ist echt ne große hilfe und total nett gott sei dank. War ja heute nochmal beim Neurologe und Verdacht hat sich bestätigt jetzt muss ich Antieileptika nehmen mal für ein halbes jahr und dann mal sehen kann keiner sagen wie es verläuft Sad Naja aber nun weiss ich wenigstens wo es herkommt und die Medis sollen schnell besserung bringen

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sabine und Wolfgang
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BeitragVerfasst am: 01.03.2010, 20:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hy Tanja

gut dass es eine nette ist und sie dir helfen konnte, ist wichtig, nicht dass dann so ne Biesgurke aufkreuzt Laughing

Mit den Medikamenten ist natürlich nicht so schön, und so lange noch dazu, aber hauptsache es geht wieder weg, das ist jetzt das Wichtigste Confused

LG SABINE

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melle77
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BeitragVerfasst am: 01.03.2010, 21:01    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu Sabine,
die haben ja nicht nach der Woche nicht mehr gepasst, ging ja schon vorher los das sie recht eng waren. Shocked
Aber nach der Woche habe ich sie nicht mehr anbekommen, sondern nur noch mein Mann. Embarassed
Und das von der Länge her war mir gar nicht aufgefallen, nur jetzt wo ich es weiß, sehe ich es auch.
Montag haben wir schon einen Termin in Nürnberg, sind in der richtigen KK, so müssen wir nicht erst lange auf eine Genehmigung warten und können gleich anfangen. Cool
Wegen den Blutwerten von Basti bekomme ich noch einen Anruf von Basti nur wenn nichts ist rufen sie an.
Hoffe das Telefon bleibt weiterhin ruhig. Smile
Ja sicher wäre Rheuma auch nicht schön, aber von der Diagnose wäre es mir im Mom echt am liebsten. Das Morbus Bechterew ist zwar auch ein Rheuma aber da gefällt mir nicht wie der Verlauf verlaufen kann. Sad
Na mal warten, vor Ende April beim Rheumatologe werde ich wohl nichts neues erfahren.

Tanja, hört sich ja auch nicht toll an was du hast. Sad
Hoffe aber das die Medis schnell anschlagen und es dir dann wieder besser geht.
Dicken Knuddler.

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Gruß Melle

mit Damian 05.01.03
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Sebastian 13.11.06 stark hypoton, starke Entwicklungstörung (bisher ohne laufen und Sprache), Reflux, Rollstuhl, Orthesen aber ohne Diagnose, Zustand nach zentr. Apnoesyndrom, Kawasaki Syndrom
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Daniela1974
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BeitragVerfasst am: 02.03.2010, 08:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr lieben ,

war lange nicht da und wollte mal wieder ein Lebenszeichen abgeben . Hier bei uns überschlagen sich für mich auch die Ereignisse .

Colin bekommt keine Topamax mehr , dafür ist er auf Entzug und wird seit ca 5 Wochen jede Nacht punkt 1,30 Uhr wach . Er brüllt wie ein Löwe und das Stundenlang ... Ich bin mit meinen Latein am Ende .Kennt das jemand von Euch ? Ich seh schlimm aus - ich glaub ich bin um Jahre gealtert in den letzten Wochen . Shocked Embarassed

Dann war letzte Woche der MDK da - wegen PS . Mal sehen ob oder ob nicht ...


Meine Mama hatte einen ganz schweren Schlaganfall - das belastet mich auch unwahrscheinlich . Am Samstag fahr ich "schnell " die 550km zu Ihr und Sonntag zurück .

Allen Geburtstagskindern noch alles Gute von uns !

Und allen die gesundheitlich zu kämpfen haben ,denen wünsch ich schnellste Besserung . Wink

lg Dani

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Papa *73 , Mama Dani *74 und Sonnenschein Colin 2/08 , Epilepsie seit Geburt ,muskuläre Hypotonie ,glob.Entwicklungsverzögert ,extr.Knick-Senkfüße (trägt jetzt Ringorthesen ), orofaziale Dysfunktion , keine aktive Sprache
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MamaChristiane
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BeitragVerfasst am: 02.03.2010, 11:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallöchen,

Hab mal nee Frage.Domi sabbert ja wie ein Großer.Könnte ihn mehrmals täglich umziehen...da ist der Pulli mit samt dem Boddy nass.Gibt es spezielle Lätzchen dafür bzw saugfähige Halstücher.Den die nomalen Lätzchen will ich ihm ja auch net den ganzen Tag an lassen. Sieht irgendwie blöd aus. Wie macht ihr das.Wir haben zwar das Problem schon lange..aber inzwischen nervt es total mit dem umziehen.Gibt es da was spezielles und wo kann ich das kaufen?

Ansonsten geht es uns gut..wenn man Schniefnase und ein bissl Husten absieht.

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Christiane mit Bernhard
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Daniela1974
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BeitragVerfasst am: 02.03.2010, 11:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Christiane ,
ja die gibt es . Wir haben so Art Dreieckstücher - gab es mal bei Tchibo - ! Die binde ich Colin immer um , wobei auch da mitunter der Sabber noch tropft .

Müßtest halt sehn ,ob Du sie noch umgebunden bekommst . Sind an der langen Seite 60cm lang . Wenn du viell. mit Druckknopf zumachst , dann müßte es doch auch bei Euch noch reichen !? Wink

lg Dani

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sabine und Wolfgang
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BeitragVerfasst am: 02.03.2010, 13:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

Christiane wir haben von Tchibo Lätzchen die unten eine Folie haben, da geht es nicht so durch wenn er sabbert Confused
Ansonsten kenne ich leider auch nichts, tut mir leid Rolling Eyes

Daniela tut mir sehr leid mit deiner Mama, belastet euch sicher sehr Sad hoffe das sie es bald wieder schafft gesund zu werden, vor allem mit wenig Nebendiagnosen Sad

Melle kann ich mir denken dass du das "lieber" möchtest, ich würde es dir auch "wünschen" dass es human ausgeht.

LG SABINE

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