Erfahrungen mit schwachem Muskeltonus bei Babys

melle77 · Verfasst am: 11.12.2007, 00:15 Titel:

Hallo Christina,
das hört sich ja super an das es Leon gesundheitlich auch so gut geht. Smile

So was ist immer schön zu hören. Smile

Schön das er die Maske auch nicht mehr braucht.
Sebastian hat ja keine Unterstützung bekommen bzw. gebraucht. Wenn die Sättigung runter ging fing er später wieder von ganz alleine an wenn der Monitor alamiert hat und davor wo er noch kleiner war und es in der Zeit war wo es sehr kritisch war stand er zwar auch paar mal davor das sie ihn beatmen wollten aber stimulieren hat gereicht. Am Anfang anpusten und wo die Sättigung teilweise auf fast 50 runter ist wurde er mal gezwickt oder so und dann ging es wieder.
Er hatte ja auch das Problem hauptsächlich währen der Nahrungsaufnahme.
Sie wissen ja bis heute noch nicht was es war nehmen halt an das das Gehirn noch nicht richtig ausgereift war weil ja jetzt auch die Myelisierung verzögert ist.
Ist aber auch egal hauptsache das Problem ist gelöst. Smile

Für die OP in zwei Jahren drücke ich euch natürlich ganz doll die Daumen. Wink

Da sind sich unsere zwei ja sehr ähnlich in der Entwicklung.
Können uns ja gegenseitig auf dem laufenden halten. Wink

Armstütz kommt stellenweise etwas wenn wir den Vierfüßlerstand üben oder seitlich sitzen und er sich mit den Armen abstützen soll.
Beinstütz hat er noch gar keinen.
Mit der Delphintherapie die soll ja auch sehr gut sein, aber leider auch sehr teuer. Sad

Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Erfolg dafür und hoffe sehr das es euch weiter hilft. Wink

Da bin ich mal gespannt was dann bei euch beim MRT

so gesagt wird.
Werde natürlich von unserem MRT

auch berichten. Smile

Aber das hört sich ja super an das er sich trotz allem so gut entwickelt.
Ist ja schön das er von größeren Schädigungen verschont geblieben ist.
Da scheint bei uns aber auch nichts zu sein denn da wurde bis Dato noch nichts festgestellt und ich denke auch mal das wenn was schwerwiegendes wäre hätten sie es bestimmt noch erkannt.
Ja bin echt gespannt ob sie uns im Januar sagen können ob und was für eine Krankheit Sebastian hat. Vielleicht bekommen wir auch nie eine Diagnose. Sad

Aber vielleicht haben wir auch Glück und es verwächst sich irgendwann mal.
Wegen Schwimmen werde ich dann im KH mal ansprechen bzw. mit dem KiA darüber reden.
Wünsche euch auch noch eine schöne Adventszeit und hoffe das ihr auch nicht allzu viel Stress mehr habt.
Habe heute, hoffe ich zumindest, die letzten Kleinigkeiten an Geschenke gekauft.
Bis bald wieder.
Gruß Melle

Christine79 · Verfasst am: 15.12.2007, 13:28 Titel:

Hi Melle,

ich würde mich auch sehr freuen wen Du mich auf dem laufenden hältst, wie es mit Sebastian weitergeht! Unsere beiden sind ja fast gleichalt undv wie du schon schreibst, in der Entwicklung sehr ähnlich. Bei Leon kommt immer viel dann wenn wir garnicht damit rechnen, da kann er dann aufeinmal Dinge die er vorher noch nicht gemacht hat, er ärgert sich auch immer selber über sich, wenn er merkt das es nicht so klappt wie er gerne möchte. Sein Stützreflex von den Armen her ist nicht sehr ausgeprägt, eigentlich kaum vorhanden, d.h. er kann zwar schon ein bischen stützen, aber dieser Reflex, z.B. wenn man fällt, das man sich automatisch mit den Armen abfängt der fehlt bei ihm. Seine Krankengymnastin versucht ihm das jetzt über andere Wege beizubringen. Ist Sebastian eigentlich von seinem Wachstum her altersentsprechend? Leon ist mit 74 cm, 43,5 cm Kopfumfang und 8,5 kg (bis auf sein Gewicht) recht klein, er wirkt auch eher wie 7/8 Monate, dabei wird er jetzt auch schon fast 1 Jahr alt (glaubt immer keiner wenn man ihn so sieht).

So, wie gesagt, ich freue mich wenn Du mich auf dem laufenden hältst und wünsche Euch allen ein Supetrschönes Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr!!! Very Happy

LG
Christine

Birgit&Celina · Verfasst am: 21.12.2007, 14:56 Titel:

Hallo Melle,

Celina (15 Monate) hat auch sehr große Schwierigkeiten mit der Kraft. Im sitzen hält sie den Kopf schon recht gut aber im liegen kann sie den Kopf nicht bzw ab und zu heben. Wir waren im April für 10 Wochen in eine Reha und danach war es super, danach ließ es aber auch so schnell wieder nach, wo man doch sieht das eine kontinuierlich Krankengymnastik unwahrscheinlich hilft, aber zu Hause schafft man das gar nicht. Uns hat man dennoch Mut gemacht weil Celina bewiesen hat das das Potenzial da ist und auch wieder kommen wird, es brauch halt seine Zeit. Ich bin sehr ungeduldig und mache mir große Vorwürfe nicht so viel Sport mit ihr machen zu können, weil mir einfach die Zeit fehlt.

Ich kann dir nur aus eingener Erfahrung sagen das man die Hoffnung nie ausgeben sollte und an seinem Kind glauben. Für mich ist das schlimmste das Celina auf niemanden reagiert Crying or Very sad

aber wenn sie ein guten Tag hat und auch mal lacht und juchzt dann ist alles vergessen und ich überglücklich.

Vielleicht solltet ihr auch mal über eine Reha nachdenken, ich kann das nur empfehlen!

Liebe Grüße Birgit

melle77 · Verfasst am: 02.01.2008, 15:35 Titel:

Hallo Christine,
sicherlich werde ich euch hier auf dem laufenden halten. Smile

Am 16. Januar habe wir Termin in Kassel zum MRT

. Mal sehen was sie dann sagen.
Also Armstütz baut er jetzt immer mehr auf und versucht sich auch von selbst in Bauchlage auf die Arme zu stüzten.
Aber den Stützreflex dem fehlt ihm auch. Das hat letztens die von der KG getestet als ich sie darauf angesprochen habe. Aber sie meinte auch das es gar nichts zu sagen hat das wenn er den Reflex nicht hat, d. h. trotzdem kann er krabbeln und das alles lernen auch wenn der Reflex jetzt so nicht vorhanden ist, denn man merkt ja das was vom Armstütz her kommt. Smile

Ja Sebastian ist von Größe und Gewicht her auf jeden Fall altersentsprechend, im Gegenteil er gehört sogar zu den etwas größeren in seinem Alter.
Ende Oktober, bei der U5, hatten wir folgende Daten: 78cm, 10kg, Kopfumfang 47cm.
Wie groß er jetzt ist weiß ich gar nicht aber meine er wäre schon wieder gewachsen, habe jetzt nur nicht nachgemessen.
Und ich finde Leon ist gar nicht so klein mit seinen 74cm. Habe gerade mal im U-Heft geschaut und da wäre er mit 12 Monaten und den 74cm genau mittelmaß.
Aber ich finde Leon ist sehr leicht und ich denke mal das er daher eher klein und zierlich wirkt. Wink

Basti wiegt mittlerweile bestimmt 11kg, ist eben ein richtiger Wonneprobben. Very Happy

Ich hoffe mal ihr hattet ein schönes Weihnachtsfest und seit auch gut ins neue Jahr hineingerutscht.
Bei uns ist alles super verlaufen.
Achja und Sebastian kann sich mittlerweile nun auch zurück von Bauch drehen. Very Happy

Bis bald,
Gruß Melle

melle77 · Verfasst am: 02.01.2008, 15:42 Titel:

Hallo Birgit,
also bei Sebastian ist es mittlerweile so das er sogar in Bauchlage super den Kopf halten kann und stellenweise doch schon recht lang.
Beobachte ihn in letzter Zeit öfters das er sich auf den Bauch dreht und dann "Kopftraining" macht. Dabei schaut er dann in Bauchlage fernsehen. Smile

Und schön das euch die Reha so gut geholfen hat und so konntet ihr wenigstens sehen das Celina es kann. Very Happy

Und ich denke mit etwas mehr Übung klappt es bestimmt bei euch auch. Kopf üben halten und drehen müssen wir jetzt nicht mehr üben weil er es von alleine macht und vor allem wenn er sich alleine auf den Bauch dreht und dann den Kopf hebt toleriert er es super und meckert auch nicht rum.
Wir sind halt jetzt dabei den Armstütz aufzubauen im Vierfüßlerstand und im Sitzen.
Und wie geht es deiner Celina im Moment?

Kann mir gut vorstellen das es dich traurig macht wenn Celina nicht alles so richtig wahrnimmt. Sad

Hoffe mal sehr für euch das sich das mal ändert bzw. sie mehr bessere Tage hat.
Und das stimmt wenn die Kleinen lachen ist alles schnell vergessen und man freut sich riesig.

Reha ist im Moment glaube ich nicht das richtige der KiA meint das KG und Frühförderung im Moment ausreicht weil er ja gute Fortschritte macht.

Gruß Melle

Christine79 · Verfasst am: 02.01.2008, 15:59 Titel:

Hi Melle,

die Weihnachtsfeiertage haben wir gut überstanden, Leon´s ersten Geburtstag kräftig gefeiert und ins neue Jahr sind wir auch gut hineingekommen. Very Happy

Jetzt fängt der Alltag wieder an und ab nächste Woche muß ich auch schon wieder arbeiten. Leon wird dann von einer lieben Tagesmutti betreut.

Schön das Sebastian sich jetzt auch vom Bauch zurückdreht, es gibt doch immer wieder neue Fortschritte!!! Leon kann, wenn er wirklich will, sich auch ganz alleine auf den Bauch drehen, zurück auf den Rücken klappt ohne Probleme. Das stützen kommt so langsam auch immer mehr. Im sitzen und auf dem Arm stützt er sich schon recht gut, nur im liegen will er nicht so. Von den Beinen her will er auch schon krabbeln, aber der Rumpf und die Arme wollen nicht so wie er. Die Stehreaktion von den Beinen wird auch immer besser, wenn ich ihn hinstelle drückt er seine Beine durch, der Oberkörper hängt zwar noch unten (sieht aus wie ein Skispringer) aber es wird langsam.
Aber Leon ist ein kleiner Dickkopf, wenn er was nicht machen möchte dann macht er es auch nicht, sondern eher das Gegenteil. Smile

So, dann drücke ich Euch mal die Daumen für´s MRT

im Januar.
Habe mir gerade Eure Galerie angesehen, 2 süße Jungs habt Ihr!!! Very Happy

LG
Christine

melle77 · Verfasst am: 02.01.2008, 16:10 Titel:

Hallo Christine,
na das hört sich doch super an das ihr alles gut überstanden bzw. schön gefeiert habt.
Am WE ist bei uns noch mal etwas Stress denn da ist Kindergeburtstag von Damian und am Sonntag kommt dann die Verwandtschaft.
Ist ja toll das ihr eine liebe Tagesmutter gefunden habt.
Ich werde erstmal weiterhin nicht arbeiten gehen so lange Sebastian noch nicht in den KiGa geht.

Ja ich bin im Moment auch echt erstaunt und erfreut was Sebastian so die letzten Wochen für große Fortschritte gemacht hat. Smile

Ist ja super das Leon sich auch wenn er will auf den Bauch drehen kann.
Bei uns ist bzw. war es ja genau umgekehrt. Vom Rücken auf den Bauch geht ja schon länger ohne Probleme aber zurück hat halt länger gedauert.
Und wegen dem Stützen ist es eigentlich genauso wie bei uns. Von den Beinen her sieht es bei uns auch schon etwas länger so aus als wenn er krabbeln wolle.
Und das er sauer wird wenn es nicht so klappt wie er gern möchte das kennen wir auch. Laughing

Von den Beinen her kommt bei Sebastian noch gar nichts. Also sobald ich ihn versuche auf die Beine zu stellen, gibt er sofort nach. Confused

Aber das wird bestimmt auch noch kommen.
Ja unser Sebastian ist mittlerweile auch so ein Dickkopf. Shocked

Er hat lange alles mit sich machen lassen ohne sich zu beschweren aber mittlerweile schreit er bei der KG die ganze Zeit das Haus zusammen. Laughing

Danke fürs Daumen drücken. Werde dann auf jeden Fall berichten vom MRT

.
Danke für das Kompliment mit unseren zwei Jungs. Very Happy

Endlich habe ich mal die Vorstellung und die Galerie nach so langer Zeit hinbekommen. Embarassed

Habe mir aber auch erstmal eure Galerie angeschaut weil ich das noch gar nicht gemacht hatte und ich muß sagen euer Leon ist auch ein ganz ganz süßer. Very Happy

Gruß Melle

Christine79 · Verfasst am: 04.01.2008, 13:00 Titel:

Hi Melle,

Ich danke Dir auch für das Kompliment Very Happy

Ja, ja, irgendwann entwickeln sie alle ihren eigenen Kopf Smile

Leon ließ sich am Anfang auch alles gefallen, er schreit zwar nicht, aber wenn er gerade nicht das machen möchte was die KG will, dann fängt er an zu meckern oder auch mal an zu bocken und macht genau das Gegenteil oder garnichts. Sie setzt dann immer da an wo er gerade Lust drauf hat. Leon braucht auch immer viele Reize, nur eine Sache wird ihm schnell langweilig.
Außer im Wasser, da läßt er sich fast alles gefallen und meckert erst wenn es rausgeht.
Das mit den Beinen kommt bei Sebastian bestimmt auch bald! Wink

So, dann wünsche ich Euch morgen für Damian einen schönen Geburtstag und eine tolle Feier und nicht so viel Streß! Wink

Freue mich wioeder von Euch zu hören,
Bis denn
LG Christine

melle77 · Verfasst am: 08.01.2008, 23:53 Titel:

Hallo Christine,
das mit dem Kompliment ist doch gern geschehen. Wink

Ist ja schön das sie ihren eigenen Kopf entwickeln. Smile

Wäre ja schlimm wenn sie immer alles so einfach mit sich machen lassen würden. Confused

Wasser machen wir im Moment nichts denn der KiA hat gesagt das KG und Frühförderung erstmal ausreichend sind weil ja Fortschritte kommen und er ist auch der Meinung mehr ist nicht gleich besser.
Und das stimmt schon, denn es heißt ja auch so schön, viele Köche verderben den Brei. Confused

Denke auch das das mit den Beinen noch kommt.
Denn bis jetzt kommt bei ihm das mit der Entwicklung alles in der richtigen Reihenfolge, halt nur später, also sind die Beine auch erst später dran. Very Happy

Geburtstag haben wir auch ganz gut rum bekommen. Smile

Am Donnerstag hat er bei der KG sogar ein paar mal für je 1/2 Minute mit Armstütz alleine gesessen. Smile

Auch zu Hause klappt es immer öfters aber wenn er sieht das ich ihn nicht mehr halte fällt er um. Laughing

So nächste Woche ist es dann soweit mit dem MRT

, bin schon total gespannt und aufgeregt.

Gruß Melle

Christine79 · Verfasst am: 20.01.2008, 19:22 Titel:

Hi Melle,

wollte nur mal horchen wie es Euch so geht und wie der MRT

Termin war!
Gibt es was neues zu berichten?

LG
Christine