Hallo ich bin neu hier, mein Name ist Daniela und mein Sohn heißt Niklas Marvin und ist 9 Jahre alt, als mein Sohn 6 Monate alt war wuirede ein Tumor in Schädel diagnostiziert der sich hinterm rechtem Auge befindet, mit 8 Monaten ist er dan Operiert wurden leider nicht mit dem Erfolg wie angenommen ab da ging der Alptraum erst richtig los. Niklas hat bis zum heutigem tage ca.über 40 Chirugische eingriffe hinter sich 2 Transplantationen am Auge ( Hornhaut ) die ihm das sehen leider auch nicht wieder zurück gab vor zwei Jahren schlug dan auch noch die Epilepsie zu, er wurde mit Topamax in der Reha Murnau eingestellt was er bis heut recht gut vertrug. Nun hat sich leider die Epilepsie erneut verschlechter so das er mit Ofiril long zusätzlich eingestellt wird heute bekommt er morgens: 112,5 mg Topamax + 350 mg Ofiril long
und abends: 112,5 mg Topamax + 350 mg Ofiril long + 6 mg Melatonin.
Wer hat erfahrungen mit dem Medikament Ofiril long + Topamax wie wird es allgemein bei Kindern vertragen und was sind die häufigsten Nebenwirkungen bei Kinder auf die man achten sollte!? Leider sind wir aus der Klinik mit wenig Informationen entlassen wurden auch die betreung seitens der Ärzte läuft zur zeit nicht so wie man es gerne hätte!
Ich würde mich sehr freuen wen ich auf diesen wege etwas mehr informationen erhalte kann und sich mal austauschen zu können! lg dani
erstmal herzlich willkommen hier!!
Da hat dein Großer ja auch schon einiges mitgemacht - und doch alles so gut gemeistert!
Fabian leidet auch an Epilepsie, die trotz vieler vieler Medis + Kombinationen nicht einstellbar ist. Momentan bekommt er Phenhydan und Frisium und jetzt einige Zeit keine sichtbaren Anfälle mehr gehabt.
Die Kombi Topamax und Orfiril hatte er auch, bei ihm hat es zu Appetitlosigkeit und extremen Bauchschmerzen geführt. Außerdem konnte er nicht mehr wirklich gut schlafen. Nach verschiedenen Umdosierungen hatte er trotzdem nicht weniger Anfälle - im Gegenteil.
Wir sind seit Jahren in Vogtareuth, dort gibt es richtig gute Spezialisten, und den Ärzten frage ich grundsätzlich Löcher im Bauch. Die laufen schon rum wie Schweizer Käse (kleiner Scherz)! Nee, dort fühlen wir uns richtig gut aufgehoben.
Nachdem Fabian alle relevanten Medis durchhat - ohne Besserung - steht jetzt seit Anfang des Jahres eine OP im Raum. Momentan sind wir noch am Voruntersuchungen machen, dann erfahren wir, ob überhaupt eine OP möglich ist.
Gibt es bei euch in der NÄhe keine kompetenten Ärzte? Wir haben das Glück, das unser Kinderarzt auch ein Neurologe ist und sich - seit Fabian noch mehr -. ständig weiterbildet usw.
Ich drück euch die Daumen, das ihr noch ganz viel Informationen bekommt und wünsche euch einen regen Austausch!
Viel Spaß hier in diesem klasse Forum
LG Bianca _________________ Bianca(38), Helmut(39), Moritz (10) - kerngesund, ein richtiges Modellfliegerass - und Fabian (6) - beidseitiger Schlaganfall, entwicklungsretardiert, Cerebralparese, therapiefraktäre Epilepsie - und trotzdem ein unglaublicher Frechdachs mit einem unschlagbaren Lachen und Charme!!!
Ich kann dir mit diesen Medis zwar auch nicht weiter helfen, aber mein Sohn hat auch eine symtomatische fokale Epilepsie. Wir sind auch wie Bianca in Vogtareuth in Behandlung, da wir uns da sehr gut aufgehoben fühlen und die Ärzte klasse sind. Für uns ist es aber auch nicht weit; es ist von der Entfernung egal, ob wir nach München fahren oder eben nach Vogtareuth.
Ich hoffe für euch, dass ihr einen geeigneten Arzt findet, bei dem du dich auch sicher fühlst.
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
Viele Dank erstmal ja Niklas hat eine menge mit gemacht und trotz allem ein unglaublicher Sonnenschein wieviele andere Kinder die unglaubliches durch machen in ihrem doch so jungem Leben davor ziehe ich den Hut!!
Wir werden zur zeit von mehreren Ärzten betreut die sich wohl mehr oder weniger nicht immer einig sind was das richtige für ihn ist, da es die Uniklinik ist und es laufend zu Arztwechseln kommt habe aber schon kontakt zu einer Ärztin aufgenommen die ihn sich auch schon angeschaut hat und ihn ab Januar betreuen kann bis dahin müßen wir leider im UKE bleiben! Auch bei Niklas ist schon die OP in erwägung gezogen wurden weil die Prognose schlecht auf ansprechen der Medis auf lange sicht wohl ist ich wünsch für Euch nur das beste und drücke die Daumen das die OP möglich ist .......... lg dani _________________ Niklas Marvin geb.3.09.98, Hirntumor, 2 Transplantationen Hornhaut, HLAB 27 positiv, Entwicklungsverzögert, Rheuma, rechts blind, Symptomatische fokale Epilepsie, Eßstörung, Schwerbehindertenausweiß 70% H, aber ansonsten ein fröhlicher Sonnenschein!
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