Epilepsie bei meinem Sohn festgestellt

Levinsmama · Stamm-User Anmeldedatum: 02.11.2007 Beiträge: 258 Wohnort: Herford

Hallo
ich bin neu hier und habe so einiges auf dem Herzen ,ich hoffe hier ein paar Tipps und Antworten zu bekommen.
Bei meinem Sohn Levin (3,5 jahre alt) wurde vorletzte Woche Epilepsie

festgestellt.Es ist momentan alles noch sehr frisch und für mich noch schwer zu verarbeiten ,der KH Aufenthalt war für uns die Hölle.Levin ist sehr traumatisiert,da er die Anfälle nur im Schlaf hat ,wusste er gar nicht so genau warum er ins KH gekommen war und die ganzen Untersuchungen haben ihm sehr zu schaffen gemacht ,er war auch 1 Nacht auf Intensiv ,weil sich die Anfälle in alle 2 Stunden Abständen häuften und immer länger wurden Crying or Very sad

es standen auch nach andere Krankheiten in Bild ausser Epi ,daher mussten wirklich so einige Untersuchungen gemacht werden ,von EEG

bis Lumbalpunktion.
Danach hat er zusätzlich im KH einen Virus eingefangen ,so das wir 1 Woche lang noch Fieber senken mussten.Gestern wurden wir entlassen.Levin ist seit Freitag anfallfrei.
Er bekommt Orfiril long , heute wurde die Dosis auf 150-0-150 erhöht.
Was mir sehr zu schaffen macht ,dass er sich ganz von mir abwendet,er sagte schon im KH zu mir, dass er mich hasst und nach Hause möchte,er ist sehr agressiv geworden ,ich verstehe ,dass er das erstmal verarbeiten muss ,was in den letzten 2 Wochen passiert ist ,allerdings bin ich noch zusätzlich in der 37 woche schwanger und habe Angst ,dass es noch schlimmer wird wenn das Baby geboren ist.
Früher war er nie krank und bei uns in der Familie gibt es keine neurologische Erkrankungen.levin wurde allerdings paar mal wegen KISS

behandelt ,ostheopathisch und nach Gutman.Ich habe schon mal gelesen ,da es da einen zusammenhang geben könnte ,allerdings ist das für mich schon etwas zu weit hergeholt .

Wie war es bei euch ,mit der Zeit nach KH Aufenhalt .Ich bin noch recht unerfahren und ängstlich.

LG Levinsmama

Doris Elisabeth · Verfasst am: 08.11.2007, 14:12 Titel:

Hall, erst einmal herzlich willkommen im Forum!
Ich glaube dir schon, daß dich alles sehr mitnimmt!
Aber bitte lass deine Ängste nicht deinem Sohn spüren, sonst wir er vielleicht noch agressiver!
Versuche einfach immer, die liebe Mamai zu sein, die du warst, bevor er ins KKH musste!
Erkläre ihm, daß er eine Krankheit hat und die Ärzte ihm nur helfen wollen!
Lies ihm doch einmal das Buch Conny im Krankenhaus vor!
Das ist kindgerecht und so kann er lernen zu verstehen, daß viele Kinder krank sind!
Daß du in der 37. Woche schwanger bist, das sollte dir doch Grund geben, die Liebe deinem Sohn und dem ungeborenen Kind zu geben! Glaub mir, ich weiß was es heißt, wenn man ein eifersüchtiges Kind hat!
Aber er hat vielleicht wirklich Angst, in den Hintergrund geschoben zu werden!
Warst du denn schon einmal bei Pro Familia? Da gibt es Beratungsstellen und die sind sehr nett!
Ich wünsche dir für die Zukunft alles Liebe
und viel Gesundheit für die ganze
Familie
Doris

eli · Verfasst am: 08.11.2007, 15:10 Titel:

Hallo und herzlich willkommen im Forum,

ich kann Deine Sorgen gut verstehen. Bei meinem Sohn fing die Epilepsie

mit 13 Monaten mit einem Fieberkrampf an. Seit dieser Zeit haben wir unzählige KKH-Aufenthalte hinter uns und unzählige Arztbesuche. Mein Sohn (wird im Januar 4) hat schon richtige Panik vor den Blutabnahmen. Er ist davon auch ziemlich traumatisiert. Und manchmal habe ich auch das Gefühl, daß durch die ganze Krankheit unsere Beziehung gelitten hat, weil er sich auch gegen vieles wehrt und oft gegen uns blockt.

Es ist verständlich, daß es Deinem sohn mit der neuen Situation nicht gut geht. KKH-Aufenthalte sind sehr bewegende Ereignisse für Kinder. Man darf aber auch nicht vergessen, daß Medikamente wie Orfiril auch Nebenwirkungen haben, d.h. seine Aggressivität kann auch damit zusammenhängen. Elias nimmt auch Orfiril.

Ich würde das weiter gut beobachten. Wenn es sich nicht bessert würde ich nochmal den Neurologen aufsuchen. Dein Sohn müßte jetzt sowieso engmaschig überwacht werden, denn die Eindosierung von Orfiril (ersten 6 Monate) birgt gewisse Risiken, aber darüber wird man Euch sicherlich aufgeklärt haben.

Warte erstmal ab, wenn es nicht mit dem Medikament zusammenhängt würde ich einen Psychologen im SPZ

aufsuchen, um dort Hilfe und Unterstützung zu bekommen.

LG Petra

koenigsabine · Verfasst am: 19.11.2007, 16:37 Titel:

Hallo,

habe gerade wenig Zeit, daher nur eine kurze Antwort. Vergiss über die ganzen Sorgen mit dem Kind nicht, Pflegegeld

und einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Das kriegt man nämlich nur rückwirkend ab dem Monat der Antragstellung.
Wichtig ist sonst, einen wirklich guten Neurologen zu haben. Ein Neurologe misst seinen Erfolg meist in Anfallsfreiheit. Hauptziel der Eltern ist aber die Entwicklung des Kindes. Wir haben einige Ärzte durchprobiert, bis wir jemanden gefunden haben, der das genauso sieht. Antiepileptika haben leider ziemlich Nebenwirkungen, die auch das Verhalten ändern. Bei unserem Sohn wurde durch Orfiril der Autismus

so verstärkt, dass er kaum mehr ansprechbar war. Jetzt nimmt er Timox und ist wach und fit. Leider gibt es die Vorgabe der Krankenkassen an die Ärzte, zuerst die billigen Medikamente zu versuchen. Die neueren Medikamente sind teurer, haben aber weniger Nebenwirkungen. Hier einen Arzt zu finden, dem das Wohl des Kindes wichtiger ist als die Vorgaben der Krankenkasse ist hier nicht immer so leicht, wie man hoffen würde. Wenn sich das Verhalten deines Sohnes nicht normalisiert, dann rede mit dem Arzt darüber.

Viel Erfolg und viel Kraft

Sabine

Annette Schmidt · Verfasst am: 19.11.2007, 17:12 Titel:

Hallo!

Levinsmama · Verfasst am: 20.11.2007, 19:59 Titel:

Hallo
,hm ,das verstehe ich nicht so ganz ,warum Pflegegeld

und Behindertenausweis???
Unser Sohn ist doch nicht behindert . Das mit Pflegegeld

,da kenne ich mich gar nicht aus,wofür bekommt man das???

LG Ewa

Jaqueline · Verfasst am: 20.11.2007, 20:26 Titel:

Hallo Ewa,

einen Behindertenausweis bekommt man bei Behinderungen und chronischen Krankheiten, wozu auch die Epilepsie

zählt. Mein Freund ist Epileptiker und hat einen Ausweis. Wie der dann aussieht (d.h. wieviel Grad er bekommt und welche Merkzeichen) hängt von der Art der Epilepsie

ab. Der Ausweis ist nur ein Dokument, dass euch hilft Nachteilsausgleiche zu erhalten, die euch zustehen. Er ändert nichts an deinem Sohn und drückt ihn auch keinen Stempel auf !!!Leider wird er oft noch so angesehen. Und schämen braucht man sich dafür ganz und gar nicht. Wie gesagt, er dient zum Nachteilsausgleich, mehr nicht. Pflegegeld

bekommt man dann, wenn jemand auf Grund er Behinderung / Krankheit mehr Hilfe benötigt als gesunde im gleichen Alter. Das heißt, man muss entweder mehr helfen, anleiten oder ständig beaufsichtigen z.B. wegen Verletzungsgefahren o.ä. Eingeiteilt sind die Pflegestufen in 1, 2 und 3, je nach Höhe des Pflege- / Hilfebedarfs.

Annette Schmidt · Verfasst am: 20.11.2007, 21:00 Titel:

Hallo Ewa!

angela · Moderator Anmeldedatum: 22.12.2004 Beiträge: 16531

Hallo Ewa,

wie geht es Deinem Sohn heute?
Hat er sich schon etwas an die Medikamente gewöhnt?

LG - Angela

Levinsmama · Verfasst am: 20.11.2007, 21:32 Titel:

Hallo Angela,
naja,so ganz gut geht es uns nicht,wir mussten leider über das WE wieder ins KKH .Levin hat einen Virusinfekt und bekamm dann hohes Fieber am Freitag wodurch er innerhalb 2,5 Stunden 3 Anfälle bekamm Crying or Very sad

.Im KKH wurden auch seine Blutwerte die am Donnerstag abgenommen wurden
nachgefordert , der Spiegel lag bei 58 und der muss bei 80-85 sein Sad

,so mussten wir dann ab Freitag auch gleich die Dosis von Orfiril erhöhen.
Ich fühle mich wie ein laufendes Überwachungssystem ,was ständig in Alarmbereitschaft ist,wegen Levin und zusätzlich wegen der bevorstehender Geburt.
Levin ist total unausgegliechen,ob es nun wegen der Eistellung,wiederholtem KKH Aufenhalt ist oder einfach so eine Phase ist ,kann ich nicht beurteilen und langsam machen meine Nerven nicht mehr mit.
lles blöd halt cry