Unsere Tochter ist schon ganz oft an dem Schlauch der PEG hängen geblieben. Oder ich selbst, wenn ich sie ins Bett lege nach dem baden und der schlauch plötzlich zwischen mir und Bett hängen bleibt. Da zog es schon manchmal heftig dran, so dass ich jedesmal dachte, jetzt isses ab. Bisher hatten wir aber Glück, das Teil hält und hält und hält..seit fast 2 Jahren.
Wir wollen aber auch nächstes Jahr auf Button wechseln. Aus den gleichen Gründen wie Nellie es beschreibt.
L.G. _________________ Mireille
Millane 07/01 Balkenaplasie, Hydrocephalus, Hydranenzephalie und noch vieles mehr
Bianca 10/91
Andreas
Hallo Christiane,
fein püriertes durch die Sonde zu geben, ist kein Problem. Es dürfen halt keine Stücke dabei sein.
Felix hat eine 15 er PEG, wenn der Brei zu dick ist, bekomm ich ihn schon gar nicht in die Spritze ( das ist mein Anhaltspunkt).
Spült ihr alle mit abgekochtem Wasser nach? Ich nehm einfach Leitungswasser.
Tee gibt doch Verfärbungen, oder?
Wobei Medikamente auc ihren Teil dazu beitragen, die Sonde zu verfärben...
Viele Grüße
Waltraud _________________ Felix 01 / 03, Frühchen 29. SSW., schwer mehrfachbehindert, Epilepsie, Opticusatrophie, Microcephalie, PEG-Sonde
Wir hatten auch eine Pag und haben dan aber gleich auf den Butten gewechselt. Also uns war der Button lieber. Mit dem bleibt mann viel weniger hängen und so. Um das Sondieren eifacher zu machen, habe ich in die Boddys die Michael hatte ein Loch ausgeschnitten und mit einem Kletverschluss und einem grösseren Stoffteil wieder zu gemacht. So sind wir ganz gut zum Butten gekommen, ohne alles aus zu ziehen.
Jetzt haben wir leider wieder eine PEG, weill Michael jetzt durch die PEG eine Jeunalsonde hat und das nur mit PEG geht. Würde aber sofort wieder auf den Button wechseln, wenn ich könnte _________________ Ein besonderes Kind kann einem viel geben!
Einen lieben Gruss aus der Schweiz
Michael 12.02.03 mitochondriopahie Komplex 1 Defiziens, Enzephalopatie, Epi, Jet-Peg
Zur Frage:
Wir spülen nicht mit klarem Wasser sondern mit Tee nach. Die PEG sieht dadurch zwar nicht mehr so lecker aus, aber sie funktioniert tadellos.
L.G. _________________ Mireille
Millane 07/01 Balkenaplasie, Hydrocephalus, Hydranenzephalie und noch vieles mehr
Bianca 10/91
Andreas
nö,wir geben ausschließlich Kamillentee oder Mneralwasser zum Spülen.Allerdings das Mineralwasser nur zwischendurch und auch nur 40 ml-die Kohlensäure säubert so schön den Schlauch.Bei Marcels Sonde sind fast keine verfärbungen-vielleicht liegt es daran,das Marcel eine Sonde hat ,die unter der Bauchdecke nur mit einem Ballon geblockt ist.-Allerdings muß die Sonde ca alle 6-7 Monate gewechselt werden -weil dann die Sonde porös wird und kleine Haarrisse entstehen.Aber das wechseln klappt super zuhause ,hat Marcel auch keine Angst...........
Das mit der Pasierten Kost versuche ich aml-denn bis jetzt hat Marcel immer Passierte Kost durch den Mund gegessen-aber das war immer ein Kampf undn reine Glücksache...........
Also wir spülen immer mit Abgekochtem Wasser nach, aber die Sondenkost und die Medis verfärben die Sonde trotzdem
Wir wollen anfang des Jahres für Pierre einen Button weil wir immer wieder das Problem haben das sich alles um die PEG entzündet, trotz 2 mal täglich säuber mit Octenisept und immer trocken halten.
Wir haben uns schon über den Button schlau gemacht und immer nur gehört und gelesen das es mit dem entzünden dann deutlich weniger ist.
Ausserdem ist dieser "meterlangeschlauch" immer im weg. Wir sind damit schon am Bett und am Rehabuggy hängen geblieben wo ich so manches mal gedacht habe "so das wars nu ist sie ab oder kaputt"
Einen Schlauch wechsel haben wir ja schon hinter uns. Da durch die Medis die Pierre bekommt der Schlauch auf einaml porös war und ein loch drin war. Ich habe mich gewundert warum Pierres Pullover aufeimal nass war und dann schau ich nach der PEG und da war ein loch drin ca. 0,5cm gross. Sie haben den Schlauch gewechselt und nachgeschaut warum und wovon das passier ist, nunja von Timox und Frisium ist sie porös geworden. Da sagte der Arzt zu mir "Geben sie Pierre die Medis über den Mund" mein Kommentar " wenn das ginge hätte er keine PEG er spuckt sie aus weil sie eklig sind" das sind so sätze wo ich mir denke ob vorher nachgedacht wurde.
Also Pierre bekommt alles über die PEG sondiert, naja ausser nudeln die lassen sich sehr schlecht so pürieren das sie durch den Schlauch passen. Er isst auch über den Mund aber ich muss es so pürieren das es wie Brei ist, sonst kriegt er es nicht runter. Ich mach das immer mit einem Stabmixer wie meine Stieftochter sagt "Pierres essens zauberstab"
Ich püriere erst das essen und dann gebe ich Milch oder etwas von der Hipp sondenkost hinzu, ansonsten ist das viel zu dick!
Am besten lassen sich obst und gemüse pürieren.
Damit isst Pierre genauso wie der rest der Patchworkfamilie und er findet die verschiedenen geschmäcker super bis auf Karotten davor ekelt er sich sehr, er würgt dann und versucht sie wieder auszuspucken, was ihm meistens auch gelingt. Dann gibt es ja Gott sei dank noch die PEG
Liebe Grüße Yvonne und Pierre _________________ Yvonne (30.12.1980) Mirko (13.09.1979), Pierre Maurice *31.07.03 BNS, LGS, Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, ICP , PEG 2005, Optikusatrophie (Blind), Reflux, Marie-Chantal (01.09.2003 Stieftochter, Gesund),Kevin (14.06.06 Stiefsohn lebt bei der Ex-Frau, Gesund) Lucie-Sophie *18.09.2008 Gesund
ich habe es Probiert mit der Passierten Kost (verdünnt mit Milch) ............war ich erst Skeptisch... aber heute haben wir es versucht.
Marcel hat mal wieder nur zwei Löffel gegessen...dann haben wir es mit Milch verdünnt und Sondiert-hat super geklappt-und Marcel hat es gut Vertragen..............
LG Christaine 35 _________________ Marcel- geb. 9.12.1993 Tetraspastik,Celebrale Bewegungstörung,Lennox-Gautrox-Sydrom(EPI)PEG,kein laufen-kein sprechen Inkontinez
Unser Sonnenschein http://nanni37.de.tl/
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