Verfasst am: 06.11.2007, 08:51 Titel: Plötzlich hatte ich PEG in der Hand!!!
Hallo Ihr alle!
Ich hab letzte Woche festgestellt, dass Jakob seine PEG - nach noch nicht mal einem Jahr - kaputt und porös geworden ist.
Wir waren schon dabei uns um einen Krankenhaustermin, für einen Sondenwechsel zu kümmern.
Am Sonntagmittag hab ich Jakob den Verband frisch gemachten und plötzlich hielt ich die Sonde in der Hand. Ich hab es erst gar nicht glauben können - plötzlich geht einem so viel durch den Kopf!
Mein erster Gedanke galt der inneren Halteplatte - bleibt die im Magen? rutscht die weiter? kommt sie auf natürlichem Weg wieder raus? aber Jakob hat doch solche Stuhlgangsprobleme!!!
Fragen über Fragen!
Wir haben dann in der Klinik angerufen und die haben uns gesagt, wir sollen kommen aber brauchen keinen Stress zu machen.
So haben wir seit gestern eine neue PEG liegen. Jakob hat die Narkose und die Sondenanlage soweit gut verkraftet. Die Ärzte konnten auch unser altes "Sondenlöchlein" verwenden!
Mein Fazit - es wird mit einem besonderen Kind nie langweilig.
LG Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
hat Jakop eine Festvernähte PEG? Unser Sohn hat auch eine PEG,allerdings ist diese "nur" mit einem kleinen Ballon unter der Bauchdecke fixiert.
Diese PEG von Marcel,hat den Vorteil,das wir (ich) diese selber auswechseln haknn.Das erste Jahr habe ich mich das nicht getraut,aus Angst Marcel weh zu tuen.Jetzt mußte ich die PEG schon 2 mal selber wechseln-und Marcel hat nicht mal geweint-
Wir haben wieder eine richtige PEG mit innerer und äußerer Halteplatte!
Keinen Button und keine Ballon-PEG.
Kenne es aber auch nicht, dass es PEG`s auch mit Ballon gibt. Und einen Button wollten wir nicht haben!
Aber diesmal haben wir ein anderes System bekommen, denn wir vermuten die alte hatte einen Materialfehler.
LG Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
Hallo Claudia,
Marcel hatte am Anfang (2002)auch eine Festvernähte PEG! Diese war aber immer Entzündet.Bei Marcel wurde die Sonde ausgetauscht,weil es für Marcel (wie bei allen Kindern)nicht gut wäre,immer eine OP zum austausch zu machen.
Ich muß sagen,das diese Sonde viel besser ist. Bei der Sonde ist der Schlauch auch nicht soooooooooo lang. Marcel seine Sonde heißt:Freka Gastrotube CH/FR15. _________________ Marcel- geb. 9.12.1993 Tetraspastik,Celebrale Bewegungstörung,Lennox-Gautrox-Sydrom(EPI)PEG,kein laufen-kein sprechen Inkontinez
Unser Sonnenschein http://nanni37.de.tl/
Hallo Claudia+Jakob,
Ich muss fragen... was ist die nachteil für eine Button? warun wolts du nicht haben...?
ich frage weil ich überlege gerade darüber...
Wir sind mit der Sonde gut zurecht gekommen.
Das schöne an dem vorhandenen Schlauch ist das man leicht ran kommt!
So z.B. wenn man unterwegs ist und man muss sondieren - bei einem Button muss ich immer ein Schlauchsystem erst ranmachen und somit das Kind ziemlich weit ausziehen!
Finden wir persönlich nicht so praktisch.
Somit war es für uns gar kein Thema über etwas anderes, als die herkömmlichen PEG nachzudenken.
Jakob zieht auch nicht an der Sonde und rein von der Haut hatten wir auch keine Probleme. Wir hatten eine kurze Zeit, wo wildes Fleisch gewachsen ist, aber nach dem Wegätzen war alles gut.
LG Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
Hallo
Huch,was für ein Schreck am Sonntag. Na da hätte ich auch dumm geguckt wenn ich Reinkes Sonde in der Hand gehabt hätte. Haben die gesagt warum die Sonde nur ein Jahr gehalten hat? Ich sondiere nämlich auch alles Mögliche ( Tee, Saft etc) und spüle nicht immer mit klar Wasser. Macht Ihr das alle? _________________ Linda mit Reinke tief in Herzen seit dem +13.Dez.2010 und Simon 18.08.08 geboren.Unsere Vorstellung
Also ich denke die Sonde, die wir hatten war vom Material wirklich nicht in Ordnung.
Die Sonde war am Röntgenkontraststreifen gebrochen und genau an dieser Stelle porös und undicht. Die innere Halteplatte war auch nur ganz simpel aufgesteckt, so dass die ganze Sache wahrscheinlich sogar "sehr lange" (11 Monate) gehalten hat!!!
Wir sondieren die Medis, Tee, Sondennahrung und meistens spüle ich mit klarem abgekochtem Wasser nach.
Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
Das schöne an dem vorhandenen Schlauch ist das man leicht ran kommt!
So z.B. wenn man unterwegs ist und man muss sondieren - bei einem Button muss ich immer ein Schlauchsystem erst ranmachen und somit das Kind ziemlich weit ausziehen!
Finden wir persönlich nicht so praktisch.
wir haben an Linns Button immer den Schlauch dran, außer zum Baden oder zur Physiotherapie. Das Gefummel wäre uns auch zuviel. So haben wir den Vorteil Schlauch und den Vorteil, dass wir es ohne Narkose austauschen können, wenn er kaputt ist. Somit ist ein Problem, dass ich den Button in der Hand hätte in 5 min erledigt, hier zuhause!!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ja wir spülen auch immer mit Kamillentee nach.Manchmal auch mit Mineralwasser,durch die Kohlensäur sübert sich der Schlauch von "innen".
Ich wollte schon lange mal probieren Passierte Kost auch über die Sonde zu geben,habe ich schon so oft gehört? Kann die Sonde dann nicht verstopfen? _________________ Marcel- geb. 9.12.1993 Tetraspastik,Celebrale Bewegungstörung,Lennox-Gautrox-Sydrom(EPI)PEG,kein laufen-kein sprechen Inkontinez
Unser Sonnenschein http://nanni37.de.tl/
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Bei der Sonde ist der Schlauch auch nicht soooooooooo lang. Marcel seine Sonde heißt:Freka 
