Verfasst am: 05.11.2007, 16:13 Titel: Nina jammert so viel!
Unsere Nina ist von Geburt an sehr unruhig! Phasenweise kommen wir damit zurecht, doch ist es sehr schwierig, zu erkennen, was sie hat oder möchte! Sie kann nicht deuten, sprechen oder sich selber etwas nehmen wg. ihrer starken Spastik! Die letzten Tage ist es wieder total schlimm: Nina jammert, weint und überstreckt sich fast dauernd und ich weiß mir nicht mehr zu helfen! Dauernd kreisen meine Gedanken: wie kann ich ihr helfen oder herausfinden, mit was sie kämpft!
Gibt es Eltern, deren Kinder auch Erfahrungen machen mit starken Unruhezuständen, Überstrecken und s. ä. ?
Bitte meldet Euch
Liebe Grüße Claudia _________________ Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...
wir haben auch so ein Kind, es gehört mit zu Linns Syndrom. Wir haben allerdings ohne Beruhigungsmittel keine Chance.
Ist Ninas Reflux ausreichend therapiert? Wie ist es nachts? Wir geben nachts Beruhigungsmittel, damit geht es tagsüber sehr gut ohne, bis so 17 Uhr, dann geht der Abendkampf los. Seit ein paar Wochen bekommt sie jetzt da auch was und ist nun zufrieden und trotzdem wach und aufmerksam. Wir hoffen, es bleibt lange so.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Bereitet vielleicht die Spastik Nina Schmerzen? Auch Wachstum kann sehr unangenehme Schmerzen verursachen, vielleicht wächst sie momentan sehr? Der Arzt konnte auch nichts feststellen?
Lg, Denise _________________ Denise mit Vivien (geb. 30.01.05) (septo-optische-dysplasie; daraus entwicklungsverzögert, blind mit Lichtwahrnehmung, hypoton, ballonierter Balken, zu kleine Hypophyse, Schizencephalie bds.) und Brüderchen Julian (geb. 6.6.09)
Hallo Nellie!
Du fragst nach Ninas Reflux: 10 mg Antra mups abend gebe ich ihr, seit einiger Zeit spuckt sie wieder mehr! Weiß nicht, ob sich der Körper an die Dosis gewöhnt, denn die erste Zeit (ca. 4 Monate) war es viel besser.
Da bei ihrer Krankheit Reizüberempfindlichkeit besteht, reizen sie in unseren Augen "Kleinigkeiten" extrem. Zähnekriegen war und ist totaler Wahnsinn, denn Nina verbeißt sich sehr oft, wg. großer Verspannungen. Oft bringt sie nicht mal den Mund zum Essen auf. Ein Teufelskreislauf!
Nachts wechselt es sehr: oft stehen wir 10 Mal auf um sie zu beruhigen bzw. rumzutragen, denn nur das hilft ihr, wenn überhaupt. Dann schläft sie wieder 10 Std. im Stück. Aber jeder kleiner Mucks weckt sie auf und sie schreit histerisch!
Wir sind oft alle am Ende und ich bin 24 Stunden auf Hochspannung!
Beim nächsten Arztbesuch werde ich ansprechen, ob wir nicht auch eine Medizin bekommen können.
Hab letzes Mal hier im Forum von cerebraler Erregbarkeit gelesen und der Begriff ging mir nicht mehr aus dem Sinn!
Viele Grüße
Claudia
Hallo Denise!
Nina hatte solche schlimmen Phasen schon sehr oft und unser Arzt hört sich alles immer sehr ausführlich an und verweist auf Ninas Reizüberempfindlichkeit!
Im Kinderzentrum München hätten wir letzte Woche einen stationären Aufenthalt geplant gehabt, doch hat unsere priv. Versicherung es nicht erlaubt!
Ob Nina Wachstumsschmerzen hat, kann ich leider ja nicht wissen, deshalb macht mich das ja so krank, weil ich nicht weiß, was sie immer plagt!
Danke Dir
Claudia _________________ Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...
mehrfachbehinderte Kinder brauchen viel mehr Säureblocker als andere Kinder. Schau mal hier: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic24674.html Da sind die wissenschaftlichen Quellen verlinkt, um sie dem betreuenden Arzt mitzugeben. Wie schwer ist Nina?
So wie es bei Euch klingt, ist wirklich ein Notfallberuhigungsmedikament sicher sinnvoll. Und dann müsst Ihr im Verlauf sehen, ob Ihr lieber niedrig dosiert auch was dauerhaft gebt oder beim Notfallmedikament bleiben könnt. Uns geht es mit Medis viel besser. Uns allen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Nellie!
Nina wiegt 10 kg.
Danke für deine Links. Werde sie für den Arzt mal ausdrucken!
LG
Claudia _________________ Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...
durch häufiges Erbrechen kann die Speiseröhre in Mitleidenschaft gezogen werden - Entzündungen, und die verursachen Schmerzen. Mein Sohn bekommt morgens und abends jeweils 10 mg anta Mups, bei Bedarf kann die Dosis erhöht werden vis zu 40 mg täglich. ( Alters- und gewichtsabhängig).
Auch Spastik kann Schmerzen bereiten. durch die Spastik kann es auch passieren, dass die Hüfte aus dem Gelenk gezogen wird oder die Schulter - habt ihr die Gelenke schon kontrollieren lassen? Bei meinem Sohn war die Hüfte draussen und er hatte tierische Schmerzen.
Es ist halt sehtr schwer, herauszufinden, was den Kindern fehlt, wenn sie nicht sprechen können.
Vielleicht konnte ich Dir ja ein paar Tips geben.
Liebe Grüße
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
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