hier mal ein kurzes Update von uns. Morgen müssen wir zum 4. Stoß in die Klinik, hoffe das es diesmal etwas bringt *bittealledaumendrücken*. Bei der MCU letzte Woche war alles in Ordnung und auch die rechte Niere ist nur komisch gewachsen, funktioniert aber richtig
Ich melde mich gleich nach unserem Klinikaufenthalt und werde hoffentlich nur Gutes berichten.
GLG Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
wir drücken Euch alle Daumen und wünsche alles Liebe und Gute!
LG
Steffi mit Maxi und Jannick _________________ Steffi mit Jannick (*2005) myklonisch-astatische Anfälle (Z.n. West-Syndrom), Asperger Autismus und Maxi (*2007) gesund
sind noch zu Hause, Filius hat gestern noch Fieber bekommen und jetzt haben wir den 4. Stoß auf nächste Woche Dienstag verschoben.
Einen schönen Tag
LG Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
Wir machen auch am Dienstag unseren 3. Stoss, aber ambulant. So sind wir Heiligabend mit dem gröbsten durch, z.B. Untröstlichkeit und Hungerattacken.
Drücke weiterhin für Euch die Daumen und werde am Dienstag an Euch denken.
LG
Thorsten _________________ Niklas 12/2006 Epilepsi, BNS ähnliche Anfälle
glg Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
Hallo, drücken Euch auch die Daumen. Willi hatte beim zweiten Cortison-Stoß diese Woche auch Sauerstoffbedarf gehabt tagsüber (Nachts bekommt er ohnehin oft welches). Leider hat der der Stoß nichts gebracht und wir sind mal wieder ziemlich verzweifelt...
Um so mehr drücken wir Euch die Daumen!!!
Es muss doch gehen!
Sabril hat bei uns mal ganz gut geholfen und er hat es auch gut vertragen.
Alls Gute,
Birte _________________ Birte *73, Matthias *76 mit Willi *24.3.07.:Down-Syndrom, zuerst beidseitige Stimmbandparese, Tracheostoma bis 9/08 BNS-Epilepsie (z.Z. anfallsfrei!!) hyperaktiv, ein Held! *Olivia 26.1.09 Normalsyndrom
Hi Birte,
tut mir leid für Euch. Bin mal gespannt, ob das bei uns noch was vor Weihnachten wird. Fili hat Fieber, ist total heißer und hustet wie bl...d.
Das Sabril bringt glaub ich nichts, wir haben immer noch unsere 3 bis 4 Anfälle und die verschwinden einfach nicht und das EEG ist immernoch so schlecht wie am Anfang.
lg Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
ich wünsche Eurem Süßen gute Besserung!!! Hoffentlich ist dieser blöde Infekt bald ausgestanden.
LG Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
LG Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
