Verfasst am: 05.11.2007, 14:57 Titel: Filius muss wieder in die Klinik (3. Kortisonstoß)
Hallo
Filius muss am Freitag (09.11.) zur dritten Cortison-Stoßtherapie ins KH. Er hat wieder vermehrt Krämpfe und die Anfälle dauern auch recht lang . Nachts hat er auch Probleme mit der Sättigung und nun kommt der nächste KH-Aufenthalt schon viel früher als gehofft.
Bin mal auf das EEG gespannt. Hoffentlich ist es nicht wieder sehr viel schlechter als das letzte.
Wünsche Euch einen schönen Start in die Woche
Sonnige Grüße
Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
drücken Euch die Daumen, daß ihr keine neuen, schlechten Nachrichten bekommt und euer Filius (schöner Name) den ganzen Streß und Ärger im KH einigermaßen gut wegsteckt.
Dir wünsche ich ebenfalls gute Nerven und liebe Schwestern. Weiß aus eigener Erfahrung, daß die Aufenthalte im KH für die Mütter immer mindestens genauso schlimm sind wie für die Zwerge. Schön, wenn man dann wenigstens die Schwestern auf bzw. an seiner Seite hat.
Was ist mit euren Großen? Sind sie gut versorgt?
Das war bei uns schon oft das größere Problem, 3 Kinder unterbringen zu müssen.
Alles Gute, denke an Euch und bis hoffentlich bald
Kathrin _________________ Kathrin (74) und Stefan (75) mit Lina-Sophie (98), Fine-Marie (00) KISS, Nele-Leonie (02) und Jonti-Noris (05/06) Morbus Crohn, ASCA positiv, Gedeihstörung, Minderwuchs, Muskelhypotonie, kombinierte Entwicklungsverzögerung, sensorische Integrationsstörung, Anämie, PEG seit 07/07, Button seit 03/11
Bis jetzt hatte ich großes Glück mit den Schwestern. Bin schon auf Freitag gespannt, wir sind nämlich auf einer neuen Station
Filius wird das schon packen. Er ist echt ein ganz lieber und geduldiger kleiner Mann
LG Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
LG Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
danke für Deine Wünsche! Drücke Euch für Euren 2. Stoss auch die Daumen.
LG Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
wollte nur kurz über unseren KH-Aufenthalt berichten.
Wir mussten ja leider schon 2 Tage früher in die Klinik, weil es dem Filius nicht so gut ging und er auch Sättigungsabfälle hatte. Jetzt haben wir Sauerstoff zu Hause .
Das Cortison hat diesmal (3.) leider auch wieder nix gebracht und das EEG ist gleich schlecht . Das Keppra verträgt Filius auch nicht, ihm ist fürchterlich schlecht und er erbricht den ganzen Nachmittag. Jetzt probieren wir nochmal das Sabril aus.
Zu allem Übel hat er auch noch einen Harnwegsinfekt bekommen und muss jetzt 10 Tage AB nehmen und dann noch ein niedrig Dosiertes bis zur MCU am 3.12. Seine rechte Niere sieht auch nicht besonders gut aus
Unser Arzt besorgt uns jetzt mal in Vogthareut einen Termin. Vielleicht fällt denen ja noch was ein.
LG Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
Oh je, liebe Alexandra, das tut mir aber leid. So ein Mist, da kommt mal wieder alles zusammen ...
Gute Besserung für Filius und alles Gute für Euch alle.
Hoffentlich können die Euch in der anderen Klinik helfen.
Es grüßt Euch
Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
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. Nachts hat er auch Probleme mit der Sättigung und nun kommt der nächste KH-Aufenthalt schon viel früher als gehofft. 
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