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Christiane 35 Stamm-User

Anmeldedatum: 05.11.2007 Beiträge: 702
Wohnort: Hildesheim
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Verfasst am: 05.11.2007, 14:47 Titel: Sauerstoff-Versorgung bei epileptischen Anfällen |
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Hallo hier ist Christiane 35
Ich möchte wissen,wer ein Sauerstoffgerät für eien Krampfanfall zu Hause hat?Wurde das sauerstoffgerät von der KKH übernommen? Bei unserem Sohn sagten manche Ärtze ,Marcel bräuchte ein Suerstoffgerät,um die Zeit zu überbrüggen,bis der RTW da ist,aber die KKH lehnte es immer wieder ab.Wer kann mir helfen und Tipps geben? |
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Sylke REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 21.12.2005 Beiträge: 4619
Wohnort: Kaltenkirchen
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Verfasst am: 05.11.2007, 14:55 Titel: |
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Wir haben kein Gerät zu Haus.....und zwar aus dem Grund das unter Krampfanfällen kein Sauerstoff gegeben werden soll.
Denn mit zusätzlichem Sauerstoff verlängert sich meist der anfall.
Wusst ich früher auch nicht, bis mich nen gescheiter Arzt da mal drüber aufgeklärt hat.
Ausnahme ist natürlich wenns z.B. nen heftiger Status ist wo die Sättigung die ganze Zeit im keller ist weils Kind atemdepressiv ist. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund ) |
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mns Stamm-User

Anmeldedatum: 18.04.2007 Beiträge: 320
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Verfasst am: 05.11.2007, 15:02 Titel: |
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Hallo Christiane,
wir haben ein Sauerstoffgerät für die Anfälle von Sophie-Selina von der Krankenkasse bekommen. Das Sauerstoffgerät haben wir seit dem sie aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Ich glaube die Ärzte hätten sie uns nicht mit Nachhause gegeben, wenn wir kein Sauerstoffgerät gehabt hätten. Bei ihren Anfällen war Sophie-Selina schon bis auf 7% mit ihrer Sauerstoffsättigung abgefallen. Einen Monitor zur Überwachung haben wir auch gestellt bekommen.
Warum verschreibt der Kinderarzt kein Gerät?
Grüsse
Manuel _________________ Manuel (*1978) & Natascha (*1980) mit
Sophie-Selina (*12.2006), Hemimegalencephalie (rechts), Hemisphärektomie 08.2007 in Bethel/ Bielefeld, fokale katastrophale Epilepsie (seit der OP anfallsfrei), Spastik, entwicklungsverzögert
Nele Julia (*01.2009), gesund |
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Gast
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Verfasst am: 05.11.2007, 17:11 Titel: |
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Hallo zusammen
Wir hatten auch eine kleine Sauerstoffflache zu Hause vor einigen Jahren, damit man mir Sauerstoff geben kann. Dies hat dann leider einen sehr schlechten Effekt ausgelösst, denn dadurch musste ich teilweisse im Anfall oder danach stark erbrechen. Nach nur 1x mal haben wir dann aufgehört, denn es war viel zu gefährlich alleine das erbrechen. Auf der anderen Seite möchte ich gar nicht wissen, wie weit meine Sättigung fällt, wenn ich blau im Gesicht anlaufe.
grüsse
fabian |
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Danielamit hannah Stamm-User

Anmeldedatum: 03.03.2006 Beiträge: 424
Wohnort: Menden
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Verfasst am: 05.11.2007, 22:42 Titel: |
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Hallo,
auch wir haben einen Sauerstoffkonzentrator Zuhause und eine Sauerstoffflasche für unterwegs. Hannah hat die Sachen vom Arzt verordnet bekommen, sie bekommt aber auch nur Sauerstoff wenn sie mit der Sättigung runter geht und Atemdepressiv wird.
Kann eurer Arzt nicht bei der KK anrufen und die Notwendigkeit den Sachbearbeiter erläutern?
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010 |
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Christiane 35 Stamm-User

Anmeldedatum: 05.11.2007 Beiträge: 702
Wohnort: Hildesheim
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Verfasst am: 06.11.2007, 12:53 Titel: |
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Hallo Fabian,
Entschuldige,wenn sich das vielleicht ein wenig "dumm" anhört,aber da Marcel nicht sprechen kann,wollte ich Dich fragen,Merkt mann (Du) vorher wenn ein Anfall kommt?
Liebe Grüße |
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Christiane 35 Stamm-User

Anmeldedatum: 05.11.2007 Beiträge: 702
Wohnort: Hildesheim
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Verfasst am: 06.11.2007, 13:03 Titel: |
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Hallo Sylke,
ja ds mit den Ärzten ist so eine Sache..............der eine sagt so-der andere so-Man kann natürlich Krampfanfälle nicht verallgemeinern,bei jedem sind diese Anders,genauso wie jeder anders auf Medies reagiert.Marcel kekommt fast immer zur Vorsicht im RTW und im KKH Sauerstoff(gering trotzdem SDättigung bei ca 90% liegt)
Einmal,es ist paar Jahre her,da war Marcel im KKH und da mußte ich einen Erste -Hilfe -Kurs-Wiederbelebung mitmachen,weil ich für Marcel einen "Abbu-Beutel "bekommen hatte-Zum Glück brauchte ich diesen nie einsetzten.Ein anderer Neurologe sagte dann zu mir (ca 0,5 monate später) um Gottes willen auf gar keinen Fall den Abbu Beutel einsetzten,wenn Marcel erbricht-kann er dadurch ersticken............
Im Grunde muß man in eien Moment wo der Krampf da ist,sowieso der Situation nach handeln,weil kein Anfall wie der andere ist.............  |
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janina2003 REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 26.03.2007 Beiträge: 1956
Wohnort: berlin
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Verfasst am: 06.11.2007, 13:29 Titel: |
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hallo
das ist richtig das man kein suerstoff geben tut bei krampfanfällen. da jonny immer im status krampfen tut müssen wir ihn immer mit sauerstoff versorgen. er ist ja auch nachts sauerstoffpflichtig. wir haben für zu hause ein konzentrator und für unterwegs eine kleine flasche.
da jonny schon zu oft intubiert werden mußte bei einen krampf haben wir das dann so gemacht.
lieben gruß janina  _________________ janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen... |
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Christiane 35 Stamm-User

Anmeldedatum: 05.11.2007 Beiträge: 702
Wohnort: Hildesheim
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Verfasst am: 06.11.2007, 14:19 Titel: |
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Hallo Janina,
Dein Jonni ist ein tapferes kerlchen.............Er hat ein besonderen Schutzengel.......er ist ja auch wie alle unsere Kinder "etwas ganz besonderes"
Kopf hoch.der spruch "lebe und denke nicht an morgen" an dem ist was wahres dran!!!!!!Man muß für jeden Tag Dankbar sein.................. liebe Grüße Christiane 35 _________________ Marcel- geb. 9.12.1993 Tetraspastik,Celebrale Bewegungstörung,Lennox-Gautrox-Sydrom(EPI)PEG,kein laufen-kein sprechen Inkontinez
Unser Sonnenschein http://nanni37.de.tl/ |
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Verfasst am: Titel: Anzeige |
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janina2003 REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 26.03.2007 Beiträge: 1956
Wohnort: berlin
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Verfasst am: 06.11.2007, 15:42 Titel: |
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ja das stimmt
danke für deine lieben worte  _________________ janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen... |
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