Verfasst am: 20.05.2005, 14:15 Titel: Renate mit Christoph - Hydrocephalus und Epilepsie
Hallo an Euch alle,
jetzt wollen wir uns auhc einmal vorstellen. Unser Sohn Christoph (06/03) wurde in der 32. SSW aufgrund seines Hydrocephalus entbunden. DEr HC wurde in der 25. SSW festgestellt und aufgrund des sehr großen Kopfwachstums mußte er schließlich geholt werden. Der KU betrug 42 cm. Das Großhirn war durch das Wasser so verdrängt, daß es kaum noch zu erkennen war. Nach sehr viel Streß (Atemstillstand, Überdruckzeichen usw.) bekam er seinen Shunt.
Zuhause ging gleich das volle Programm los, KG und Frühförderung.
Inzwischen kann er in Bauchlage den Kopf sehr gut halten und drehen, sobald man ihn auf den Arm nimmt, fällt der Kopf aber noch nach hinten und er kann ihn so gut wie nicht halten. ER rollt sich aber quer durch die Wohnung und liegt immer hinter einem, wenn man es nicht erwartet (deswegen laufe ich nur noch auf Socken rum, Besuch wird auch dazu versdonnert).
Die weitere Entwicklung müssen wir abwarten. Da schon in der 25. SSW nur Wasser im Kopf war und das Großhirn nicht darstellbar, wissen wir auch nicht, wie es sich entwickelt hat. Im Moment spricht er noch nicht, aber Lautiert. Da er große Schwierigkeiten hat die rechte Körperhälfte bewußt einzusetzen (Neglect-Symptom), ist auch hier alles offen.
Essen kann er auch nur wie ein 4 Monate altes Baby und er trinkt nicht.
Seit November letzten Jahres hat er auch ncoh eine Epilepsie bekommen. Er wird noch eingestellt. Auf Timox und Ospolot.
Ich lese schon länger immer wieder bei Euch mit und viele Probleme kommen mir bekannt vor. Auch bei uns wiegert sich ein Teil der näheren Verwandtschaft zu akzeptieren, dass er behindert ist. "ER ist doch nur Krank".
Christoph hat auch nohc eine "große" Schwester, die 15 Monate älter ist. Die beiden lieben sich innig. Katharina geht auch zu allem mit (bis auf Blutabnahmen), wenn sie mal nicht mitkann, ist sie ganz traurig, obwohl sie bei Oma ist und sich nur um sie gekümmert wird. Sie hat mich gestern gefragt, (ich war mit Christoph zum Anpassen eines Einsatzes für unseren Buggy), mag der Christoph mich nicht mehr? Ich durfte garnicht mit.
Ansonsten füttert sie ihn, holt sich die Flasche und gibt ihm zu Trinken und wickelt ihn.
So das war es von uns.
Ich freue mich darauf mit Euch in Austausch zu kommen. _________________ Renate (35) mit Katharina (4, kerngesund), Christoph (32. SSW, 3, Hydrocephalus, Balkenagnesie, entwicklungsverzögert Stand 6 Mon., Wahrnehmensstörungen, Epilepsie, Autistische Züge und eine supersüße Robbe) und Papa Martin
herzlich Willkommen bei REHAkids. Schön, dass noch jemand aus MK den Weg hierher gefunden hat. Meine Schwiegermutter wohnt in Altena-Evingsen. Dort kennt uns eigentlich jeder!
Sicher wirst du hier einen informativen Austausch mit vielen gleichfalls betroffenen Eltern haben.
Liebe Grüße,
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
herzlich Willkommen und einen tollen AUstausch hier
Unser Sohn Joost hat auch einen angeborenen HC und ist mit einem Kopfumfang von 53 cm im letzten Frühjahr zur Welt gekommen.
Eure Vorstellung hat mich wieder sehr aufgebaut und läßt hoffen, dass unser kleiner Mann auch noch einiges lernen kann- er hat durch viele Komplikationen in den letzten 3 Monaten einiges an Entwicklung eingebüßt.
Viele liebe Grüße
Anke _________________ Anke mit Joost (*16.03.04), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk
Hallo Renate, ähnlich, wie bei Deinem Sohn, war es bei Paula auch. Freue mich auf den Austausch mit Dir.
Gruß Katty _________________ 2 Kinder, Luis gesund, Paula Hydrocephalus und Epilepsie,
Herzlich willkommen. Meine Tochter hat ebenfalls einen HC und Epilepsie. Sie bekommt Ospolot.
Schönen Gruß aus Wiesbaden von Stella _________________ mit Caja 01/98, Vico 08/01 und Thea 03/04, 34.SSW, konnatale Toxoplasmose, Hydrocephalus internus, VP-Shunt, Epilepsie, schwere Sehbehinderung und Mick 05/06
unser Kleiner hat komlplexe Hirnfehlbildungen, Epilepsie (BNS - ACTH Therapie), ist Shuntversorgt, Seh - und Hörstörungen und ganz weit zurück in seiner Entwicklung.
Viel KG und Frühförderung und Freude an winzig kleinen Schritten.
Ich wünsche Dir und Euch viel Kraft und Freude miteinander und Zeit füreinander.
Verfasst am: 23.05.2006, 14:47 Titel: Nochmals Renate mit Christoph (HC,Epilepsie...)
Hallo Euch allen,
wir haben uns vor langer Zeit shcon einmal vorgestellt. In der Zwischenzeit ist jedoch einiges passiert und ich war kaum noch hier.
Also ich bin Mutter von 2 Kindern, Katharina (4) kerngesund und Christoph (fast 3) mit Hydrocephalus, Makrocephalus, massiven Wahrnehmensstörungen, Epilepsie, autistische Züge, Essstörungen....
Wir sind vor 3 Monaten in ein behindertengerechtes Haus umgezogen, da es anders nihct mehr gut ging. In Bauchlage kann Christoph seinen großen Kopf (54 cm) sehr gut halten und er robbt auch sehr schnell durch die Gegend. Sobald man ihn hochnimmt, kann er den Kopf nicht mehr so gut halten und der Rücken ist auch sehr schlapp. Sitzen kann er garnicht und er redet auch nicht.
Essen kann er nur püriertes. Dann isst er allerdings alles (außer Fisch) und viel ca. 500-700 g am Mittag. Er trinkt garnicht, außer seiner Miilch.
Durch seine autistischen Züge ist die Therapie erschwert, da er die Therapiemittel akzeptieren muß.
Wenn ihn etwas interressiert, dann lernt er sehr schnell. Manchmal reicht einmal zeigen, wie es geht.
Die Wahrnehmensstörungen führen dazu, dass er auch kein Gefühl für seinen Körper hat. Alles was vibirert ist toll (sogar den Boschhammer beim Umbau fand er klasse).
Die Diagnose zur Zeit ist, dass er wahrscheinlich nie längere Strecken frei laufen wird und wir froh sein können, wenn er das Niveau eines 4-jährigen erreicht.
Das war jetzt recht viel. Unser kleiner Krümel ist aber trotz allem ein süßer kleiner Fratz und im Moment buddelt er liebend gerne die Blumenerde aus meinen Zimmerpflanzen. _________________ Renate (35) mit Katharina (4, kerngesund), Christoph (32. SSW, 3, Hydrocephalus, Balkenagnesie, entwicklungsverzögert Stand 6 Mon., Wahrnehmensstörungen, Epilepsie, Autistische Züge und eine supersüße Robbe) und Papa Martin
herzlich willkommen. Du hast den gleichen Namen wie ich und dein Sohn hat ähnliche Probleme wie unsere Tochter. Allerdings kann er deutlich mehr. Toll!
Viel Spass hier
Renate _________________ Mutter von drei nichtbehinderten Kindern und von Tikvah: schwere Entwicklungsstörung des Gehirns, Epilepsie, frühzeitige Pubertät
Wenn ich die Männer der Wissenschaft sagen höre, dass sie Gott nicht sehen könnten, so staune ich. Für mich ist's unmöglich, ihn nicht zu sehen. C.H.Spurgeon
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
