epilepsiechirugischer Eingriff

astrid231 · Verfasst am: 05.11.2007, 13:00 Titel:

hallo,
danke an alle .
ich bin grad echt fertig.. wir sollen am 20.11. in vogtareuth sein , der Nachtzug hat kein rollstuhlgerechtes Liegewagenabteil in diesem Zug und ein Tag später in dem Zug ist auch kein rollstuhlgerechter Platz mehr frei .Ich weiss grad nicht weiter ....
muss jetzt erstmal scharf nachdenken , wie ich das wieder hinkriege ...
LG astrid

maximama · Verfasst am: 05.11.2007, 13:03 Titel:

Hallo Astrid,
da druck ich dir die Daumen, dass du das noch hin bekommst.
Übrigens sind zu dieser Zeit mehrere aus diesem Forum in Vogtareuth. Wir werden aber schon am 20. das KKH verlassen, aber zwei Mütter sind auf alle Fälle dann noch da.

LG
Barbara

ChristianeS. · Verfasst am: 08.11.2007, 21:09 Titel:

Hallo Astrid !
Unsere Tochter wurde vor ca. 2 1/2 Jahren in Bethel operiert. Ihr wurde der gesamte Frontallappen entfernt. SIe krampft schon seid ihren 1. Lebenstag und war überhaut nicht auf Medis einzustellen.
Wir hatten auch riesige Angst um sie, aber die Hoffnung das es besser wird hat überwogen. Der OP TAg war schrecklich aber mann muß versuchen sich irgendwie abzulenken. Melina hat das alles super gemeistert. Unsere kleinen Mäuse sind ganz schön starke Kämpfer.
Melina war ein Jahr lang krampffrei und hat super Fortschritte gemacht. Seid einem Jahr krampft sie leider wieder, aber ich bereue die OP nicht. Die Anfälle sind nun auch nicht mehr ganz so lange und extrem wie vor der OP und sie macht trotz der Anfälle immer wieder Fortschritte.
Ich wünsch dir alles Gute für den gesamten Aufenthalt im Krankenhaus und die OP.

astrid231 · Verfasst am: 08.11.2007, 22:08 Titel:

DANKE, es hilft mir sehr wenn ich eure Antworten lese und immer Zuspruch bekomme .
Angst bleibt, aber ich denke das wist ihr auch ...
GLG Astrid ,Leon und Lara

Mariposa · Verfasst am: 09.11.2007, 09:07 Titel:

Hallo Astrid,
hast du die Anfhrt und alles nun organisieren können?????
Evtl kannst du einen Mietwagen nehmen??? Prien am Chiemsee ist nicht weit weg und dan kannst du ihn sicher abgeben...nur so eine Idee, wenn alle Stricke reissen. So kleine Fltzer gibt es oft schon recht günstig......
Wenn Du noch Fragen hast wg der OP...bitte melde Dich!
LG
Martina

astrid231 · Verfasst am: 10.11.2007, 13:49 Titel:

hallo Martina, ja ich habe alles organisiert bekommen . Wir fliegen jetzt von Rostock nach München. Dann noch zum Hauptbahnhof ,Rosenheim und dann ins Taxi nach Vogtareuth. Die Krankenkassen übernehmen zum Glück die Kosten für den Flöieger. Jetzt heisst es nur noch Daumen drücken ,das meine Lara nicht krank wird und wirklich los können . Hatte beim absetzen vom Valporat viel mehr Anfälle ,aber seit Mittwoch ist alles etwas stabiler.
Ich habe auf einer anderen Seite gelesen ,das die Balkentrennung sehr schlimm sein soll und überhaupt sehr gefährlich und mit sehr vielen Nachbehandlungen zu rechnen ist (psychologisch und so). Bin mal wieder total hin und her gerissen .
Kannst du mir noch ein paar Sachen ,was nach der OP so auf euch zugekommen isind erzählen ..???
danke und LG

Mariposa · Verfasst am: 10.11.2007, 14:50 Titel:

Liebe Astrid,
unsere Louisa hatte ja schon eine komplette Hemi und schwere Sprachstörungen und diveres andere.......
Bei uns war es direkt nach der OP so, dass die Hemi verschlimmert war, Louisa war sehr schwach und weinerlich, sehr empfindlich, alles war ihr zu viel zu hell zu laut.....sie wollte nicht mehr essen oder trinken, Verdauung streikte. Wir hatten eine Stoffwechselentgleisung (Diabetis insipidus)....die Hirnhautnaht leckte noch einige Wochen. Wir kamen aber nach zwei Wochen schon nach Hause, also keine Infektion , was sehr gut war.
Louisas Hemiseite war lange eiskalt, wirklich brrrrr und blau und sie hatte Gleichgewichtsprobleme. Der Sehfeldausfall war am Anfang sehr störend, Louisa kommt aber immer besser damit zurecht. Man muss halt schon aufpassen in ungewohnter Umgebung.

Jetzt, also ca drei Monate nach OP ist das meiste wieder ganz ok und Louisa hat sicher von der OP profitiert. Leider war es bei uns so, dass die andere, gesündere Gehirnhälfte auch Epi-Herde aufwies. Man hoffte, diese würde stillhalten, was sie nun aber leider nicht tun, im Gegenteil.
So ist die Anfallssituation bei uns wieder am sich verschlechtern.....aber Louisa iat "normaler" geworden, ruhiger, weniger wild, aufnahmefähiger und kooperativer.
Das war sehr wichtig für uns. Die Verhaltensstörungen sind besser geworden!
So, ich hoffe, Du hast jetzt ein Bild von unserem Fall.
Ich finde nicht, dass es eine grausame OP ist, wie an anderer Stelle geschrieben.
Wenn eine Gehirnhälfte gesund ist, dann kann sie sehr, sehr viele Funktionen übernehmen!
Alles Gute und bitte schreib mir, wie es euch ergeht!!
Martina

astrid231 · Verfasst am: 10.11.2007, 22:45 Titel:

Hallo Martina, danke für die Antworten.
Ich denke da es bei Lara immer sehr schwankt (also die Hemi), ist es schwierig für mich .Mal sieht man es kaum und ein anderes mal geht garnichts mit der linken Seite. Je nachdem wie es ihr geht und ob sie wieder eine schlechte Zeit hat ,mit Anfällen .Wir haben nicht jeden Tag Anfälle, aber wenn dann richtig mit Status und so. Der längste war Pfingsten, da war sie mehr als 48 Stunden im Status. In den guten Phasen, vergisst man ja leider immer das Lara 5 Medikamente dafür nehmen muss in hohen Dosen . Wenn es ihr gut geht ,frage ich mich immer ob ich wirklich den richtigen Weg gehe ,aber wenn es ihr nur ein bisschen schlechter geht, bin ich die erste die nach der OP schreit . Nur damit dieser Scheiß Zustand ein ende hat. Alles Liebe Euch ....

Mariposa · Verfasst am: 11.11.2007, 18:09 Titel:

Hallo Astrid,
ich glaube schon, dass diese OP nur gemacht wird, wenn man am Ende ist und das so die letzte Hoffnung ist auf Besserung. Leicht macht sich niemand diese Entscheidung.
Wir haben auch sehr darauf hingefiebert. Es hat immerhin fast ein Jahr gedauert vom der ersten Untersuchung bis zur OP. (wir mussten 1x verschieben wg Erkältung, einmal haben wir verschoben weil Louisa unerwartet anfallsfrei wurde nach einer Grippe, immerhin 1 Monat lang)
Wir hatten noch keinen Status klinisch, aber Louisa hatte im EEG

einen Status im Frontalhirn re. Sie hatte ständig Sturzanfälle und so schlimmer Zuckungen, dass sie fast aus dem Stuhl fiel.
Jetzt hat sie noch Versteifungen mit Ansencen und Lachen pder anderen seltsamen Anwandlungen, was auch nicht so toll ist, aber nicht mehr so gefährlich, wg Verletzungsgefahr. Wir hatten einen Schlüsselbeinbruch, eine Platzwunde im Gesicht, ausgeschlagenen Forderzähne und viele Prellungen sowieso.....innerhalb eines Jahren, obwohl sie ja sehr bewacht wurde.
Für uns war es der einzige Weg, wir mussten es ausprobieren. Es hat nicht ganz so geklappt, wie wir erhofft hatten, aber immerhin hat es Verbesserungen gebracht.
Man darf halt einen palliativen Eingriff auch nicht als einen kurativen erwarten. (bei uns)
Alles Gute
Martina