bei unserer Tochter Sophie-Selina wurde im August ein epilepsiechirugischer Eingriff in Bethel gemacht (Balkentrennung).
Wann habt Ihr den Termin?
In welcher Klinik soll der Eingriff gemacht werden?
Grüsse
Manuel _________________ Manuel (*1978) & Natascha (*1980) mit
Sophie-Selina (*12.2006), Hemimegalencephalie (rechts), Hemisphärektomie 08.2007 in Bethel/ Bielefeld, fokale katastrophale Epilepsie (seit der OP anfallsfrei), Spastik, entwicklungsverzögert
Nele Julia (*01.2009), gesund
Hallo Manuela ,unser Termin ist in 3 Wochen in Vogtareuth....
Was kannst Du mir für einen Rat geben ? Bei Lara wird auch die bBalkentrennung gemacht ...LG astrid
Unsere Tochter hatte zwar keine OP, aber ich kann dir Vogtareuth echt nur wärmstens empfehlen. Waren nun mit Leonie schon zweimal dort (einmal für 3 Monate) und haben daher natürlich auch viele Eltern und Kinder kennengelernt, die Operiert wurden. Ich habe durchweg nur positives gehört. Bei Dr. Holthausen und sein Team seit ihr wirklich in besten Händen )
LG Kessy _________________ Kessy06.77 und Chris04.77 mit Leonie 07.06.04 Z.N rezediver Herpesencephalitis, dezenter Armbetonter Hemiparese rechts, fokal-ideopatische Epilepsie, Ess- und Verhaltensproblematik und paroxysmale Angstzustände und Lucy 15.06.07, z.n. Kawasakisyndrom mit Lungenödem und Sepsis.
Es gibt das allerschönste Kind........und jede Mutter hat es.
Den Rat den ich Dir geben kann, lenke Dich am Tag der OP irgendwie ab, unternehme etwas um auf andere Gedanken zu kommen... Der Tag an dem die OP stattfindet kann ziemlich lang werden...
Seit dem Sophie-Selina die OP hatte, entwickelt sie sich super!
Die Anfälle sind zwar nicht ganz weg, aber es sind schon wesentlich weniger als vor der OP. Wir würden die OP jederzeit wieder machen lassen...
Warum muss bei Leonie eine Balkentrennung gemacht werden??
Wie alt ist Leonie??
Grüsse
Manuel _________________ Manuel (*1978) & Natascha (*1980) mit
Sophie-Selina (*12.2006), Hemimegalencephalie (rechts), Hemisphärektomie 08.2007 in Bethel/ Bielefeld, fokale katastrophale Epilepsie (seit der OP anfallsfrei), Spastik, entwicklungsverzögert
Nele Julia (*01.2009), gesund
Hallo Astrid,
unsere Louisa war im August zur Hemisphärotomie in Vogtareuth. Wenn Du Fragen hast, bitte gerne oer PN.
LG und alles Gute
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
Hallo, danke für die guten Zusprüche.. Sind schon seit 2,5 Jahren in Vogtareuth in Behandlung und sind sehr zufrieden ,nicht nur die medizinische Betreung sondern auch die menschliche Seite und die Familien Verhältnisse werden dort mitbedacht und auch geholfen wo es nur geht . lara leidet am Sturge -Weber Syndrom und ihre gesamte rechte Hirnhälfte ist betroffen . Lara ist bald 3 Jahre alt und ein Engel mit blonden Haaren. Ich weiss das die Op gut für uns ist und ganz besonders für Lara, weil ich möchte das ihre geistige Entwicklung keinen Schaden mehr nehmen soll. Ich wünsché mir das sie einmal fast selbständig ihr Leben bestimmen kann. So wie es aussieht werde ich alleine an diesem Tag sein und ich weiss noch nicht wie ich mich am besten ablenken soll. ich habe große Angst ,da ich vor 2 Jahren erst meinen Mann verloren habe.
LG Astrid, Lara und Leon
Hallo Astrid,
ich hatte auch sehr grosse Angst vor der OP, obwohl mir die Hoffnungen auf Besserung danch sehr geholfen haben. Die Tage -Wochen nach der OP sind nicht leicht gewesen, aber wir haben es trotzdem nicht bereut.
Es ist ein schwerer Weg, den wir gehen müssen. Ich habe meinen Mann zwar nicht als Todesfall verloren, aber er ist im Frühling ausgezogen und auch nicht immer eine Hilfe.
Viel Kraft und alles Gute
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
ich kann Martina nur zustimmen...
wir hatten auch große Bedenken vor der OP, bereut haben wir den Schritt nicht!
Ich wünsche euch für die Bevorstehende OP Deiner Tochter alles gute und ganz viel Kraft!
Grüsse
Manuel _________________ Manuel (*1978) & Natascha (*1980) mit
Sophie-Selina (*12.2006), Hemimegalencephalie (rechts), Hemisphärektomie 08.2007 in Bethel/ Bielefeld, fokale katastrophale Epilepsie (seit der OP anfallsfrei), Spastik, entwicklungsverzögert
Nele Julia (*01.2009), gesund
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